Hvert år bliver ca. 8.000 danskere over 65 år diagnosticeret med demens. Kirsten Lammert på 78 år er en af dem, der lever hånd i hånd med demenssygdommen Alzheimers.
Brugte malerpensler og halvfyldte tuber med akrylmaling står fremme på bordet i det lille malerrum. De store og små maleriers blålige toner pryder væggene, og der ligger flere lærreder på gulvet.
Her har Kirsten Lammert fundet et sikkert helle. Et frirum.
– Jeg bliver glad, når jeg får brugt malerpenslerne. Det giver mig ro, siger hun.
Malerrummet her er en del af ”Stedet” – et specialiseret aktivitetstilbud for mennesker med demens. Mennesker som Kirsten.
Sommeren 2016
I sommeren 2016 fik Kirsten den livsændrende besked. En klar melding om, at det ganske vist var Alzheimers, hun var ramt af. En sygdom i kroppens mest komplekse organ, der opstår, når proteintråde filtrer sig sammen inde i hjernecellerne og langsomt nedbryder cellernes evne til at kommunikere med hinanden.
Diagnosen bekræftede Kirstens værste frygt.
– Jeg synes, det er svært. Det er en stor pakke, man får hældt over hovedet, fortæller hun.
Når hjernen er syg
Alzheimers opstår i Hippocampus, der er placeret dybt inde i tindingelappen. Denne del af hjernen fungerer som et lager og er ansvarlig for al indlæring og hukommelse. Når den rammes, svækkes evnen til at huske, hvad man lavede for et øjeblik siden.
Sygdommen bevæger sig langsomt til andre dele og nedbryder hjernen gradvist. Til sidst rammer sygdommen centret af hjernen, der regulerer vejrtrækning og kredsløb.
Familien har set det før
Kirsten Lammerts mand og børn har set det før. De har tidligere haft demens tæt inde på livet – op til flere gange.
Kirstens mor, bror og morbror har alle haft den dødelige sygdom. Derfor er Kirstens mand og fire børn ikke i tvivl, da de første sygdomstegn hos Kirsten viser sig allerede i 2014. Halvandet år før diagnosen.
Midt i fortvivlelsen ånder familien lettet op, da diagnosen langt om længe bliver stillet. Nu kan de nemlig kalde det for, hvad det reelt er. Det er vigtigt for Kirstens børn, som alle har været tætte vidner til deres mors forvandling.
En kvinde, der kunne klare hele verden
Kirsten kan ikke selv huske tilbage til dengang, sygdommen først viste sine tegn.
– Det er svært at sætte ord på. Sådan noget med tid er svær at fastsætte, forklarer hun.
Men hendes familie kan. De husker myriader af hændelser, hvor Kirsten mistede kunnen til at huske, hvad de lige havde talt om. Og evnen til at klare almindelige ting i hverdagen forduftede lige så stille.
En fremmed virkelighed i stærk kontrast til Kirsten, der altid har været en pligtopfyldende og effektiv kvinde, der kunne klare hele verden, som hendes børn beskriver det.
En omsorgsfuld kvinde med en fuld kalender som tandlæge med egen praksis, mor til fire børn og aktiv i lokalpolitik i byrådet.
Den nye virkelighed med en snigende sygdom, der langsomt fik et fast greb om Kirsten, var derfor slående.
En ukendelig verden
Hjemme hos familien Lammert vender man udfordrende situationer til noget konstruktivt. Hvordan får man noget godt ud af en vanskelig situation?
Sådan har det altid været fra børnene var helt små. Familien fokuserer på, hvad det er, man kan – frem for, hvad man ikke er i stand til i øjeblikket.
Diagnosen har af samme grund ikke sparket Kirsten eller hendes pårørende ude af kurs. Men det er livets hårdeste bakke for Kirsten – og ikke mindst for hendes fire børn, der ser deres mor forsvinde for øjnene af hele familien.
Kirstens daglige struktur er på stort og småt ikke-eksisterende i dag. Derfor står hun på ventelisten til en plads på et plejehjem, som hendes børn har været med til at udvælge med nøje omhu.
Kirstens verden er ukendelig i forhold til, hvad den har været. Men hendes tilgang til livet er intakt.
Et positivt fællesskab
I dag får Kirsten hjemmehjælp fem gange om dagen, hvor hun bliver støttet i dagligdagens gøremål hjemme i lejligheden på Frederiksberg i København. Hun kommer dagligt på Stedet, der ligger i selvsamme bygning.
Her er hun en del af et fællesskab, hvor alle hver især lever med en demenssygdom. De laver mad, synger og passer gårdhaven. Og ind imellem arrangeres der fx museums- og teaterture.
Det er vigtigt for lederen på Stedet, Christina Riis Dunbar, at aktiviteterne tilgodeser alle ved at stimulere sanser og bidrage til mental ro. Formålet er så vidt muligt at forhale forløbet i demenssygdommen.
– Det er afgørende, at man kommer ind i et fællesskab, hvor man bliver bekræftet for den, man er. Vi ser altid mennesket før sygdommen. Derfor føler man sig ikke alene, når man kommer her – vi er i øjenhøjde alle sammen, fortæller Christina Riis Dunbar.
Bedre livskvalitet
Gode sociale relationer har afgørende betydning for alle menneskers trivsel og livskvalitet. Mennesker med demens oplever ofte, at de mister deres sociale netværk på grund af sygdommen, hvilket kan lede til bl.a. frustrationer og depression og forværre demenssymptomerne.
Socialt samvær er derfor grundlæggende vigtigt, da det er med til at øge følelsen af velvære og bidrager til bedre livskvalitet.
Ny glæde i livet
På Stedet er malerrummet et sted, hvor Kirsten i den grad bliver set for den, hun er. Her kommer hun hver dag.
– Jeg får det bedre af at være lige her. Jeg føler mig veltilpas, fortæller hun.
Litteratur har tidligere været en af Kirstens glæder i livet. Men det bliver sværere og sværere for hende at nyde en god bog.
– Jeg elsker noget god litteratur. Men det er tydeligt for mig, at det med at læse store bøger – det er ikke det nemmeste længere, forklarer hun.
Kirsten startede med at male for et år siden. Hun har aldrig malet før, hun startede her i malerrummet. I dag kan hun ikke lade være.
– Jeg nyder at tage penslen i hånden, siger Kirsten.
Personlig frihed
Følelsen af personlig frihed er vigtig for Kirsten. Hun maler, som hun har lyst – og når, hun har lyst. Efterhånden er maleriernes størrelse vokset nogle gange fra dengang, Kirsten startede med at male på et lærred på størrelse med et A4-papir.
– Jeg får så mange indtryk. Jeg ved ikke, hvor de alle kommer fra – det er mig en gåde, at jeg kan finde på at lave sådan noget. Og det herlige ved det er, at man bare kan male over igen, fortæller Kirsten.
Malerpenslen fylder meget i Kirstens hverdag. Ligesom hendes fire børn og børnebørn også er en stor del af hendes liv. Deres omsorg og støtte har været uundværlig. Især efter, at Kirsten mistede sin mand i efteråret 2018. Kirstens trofaste og solide støtte gennem 47 år.
I dag har Kirsten svært ved at huske ham.
Stræbe efter det bedst mulige
I malerrummet er Kirsten godt i gang med at lægge sidste hånd på et stort maleri. Det forestiller tulipaner, der endnu ikke er fuldt udsprunget. Kirsten maler i en støvet gammelrosa og sart beige, der får tulipanerne til at stå i klar kontrast til den havblå baggrund.
Hun ser frem til, at hun snart kan rykke over med alt malergrejet til lokalet ved siden af. Der er godt med naturligt sollys, og lokalet kan rumme alle Kirstens nuværende malerier – og de kommende, der lige nu står som tomme lærreder op ad væggen.
Kirstens evne til at gøre sig umage og stræbe efter det bedst mulige, har hun perfektioneret gennem 78 år. Det kommer derfor også til udtryk, når hun maler.
– Jeg har ikke fundet en aktivitet, der giver det samme, som når jeg maler. Men jeg bliver også ret træt af det, fordi jeg koncentrerer mig meget, forklarer hun.
Sygdommen kan ikke bremses
Kirsten ved godt, at demenssygdommen ikke kan bremses – uanset hvor umage hun gør sig med at bevare sine kognitive funktioner.
Sygdommen er ude af hendes hænder. Nogle dage er hun forsonet med det. Andre dage er det ikke så let.
– Jeg vil forfærdelig gerne ønske, hvis du kunne trylle det væk. Men det kan du ikke. Jeg øver mig faktisk i at sige blæst være med det. Altså, man behøver jo ikke at være perfekt til alting, siger Kirsten.
Kirsten og Vagn
For omkring tre år siden fik Kirsten og Vagn begge diagnosen, der ændrede deres liv for altid. Demens. Hvordan holder man fast i livet, så længe man kan? På et værested på Frederiksberg har Kirsten og Vagn fundet en del af svaret.
