Kampen som pårørende

Da Inge Birthe Thomsens mand, Jeppe, kom på plejehjem i 2017, ændrede alting sig.

I de foregående tyve år havde Inge Birthe og sundhedspersonalet, der havde behandlet Jeppe, haft et tæt og velfungerende samarbejde, men det stoppede ifølge Inge Birthe fra den ene dag til den anden, da Jeppe blev for dårlig til at bo hjemme.

— Jeg har jo altid været hans oversætter. Den, der har kunnet læse ham og forstå, hvad han mente og ville. Min mand lider af en vaskulær demens, der har udviklet sig gradvist, siden han blev ramt af en blodprop for første gang for over tyve år siden. Siden har han haft flere både mindre og større blodpropper.

— Jeg har altid haft et rigtig godt samarbejde med hjemmeplejen og de terapeuter, der er kommet for at træne ham. Men alt det forsvandt, så snart han kom på plejehjem. Så havde jeg pludselig ingenting at skulle have sagt længere. 

Inge Birthe Thomsen forklarer, at det var et stort chok for hende at opleve, at hun med ét følte sig som en byrde og én, der trængte sig på, når det eneste, hun ville, var at hjælpe til og gøre forholdene for sin mand så gode som muligt.

— Jeg kender min mand temmelig godt, for vi har været gift i 50 år. Jeg ved en hel masse, de ansatte på plejehjemmet ikke ved.

— Problemet er, at han måske kan virke nærværende i nuet, men intet kan huske bagefter. Sådan er det med vaskulær demens. Så de ansatte troede, de kunne spørge ham om ting, og at han selv kunne mere, end han kunne. Og de ville slet ikke høre på mig, når jeg sagde, at de ikke skulle spørge ham, om han fx skulle på toilettet, men i stedet benævne ting og undlade at stille spørgsmål.

— Man skal ikke spørge et menneske med demens om noget, der har med deres helbred at gøre. De kan jo ikke vurdere, hvad der er sundt eller usundt for dem. Og alt det forsøgte jeg at kommunikere til ledelsen på plejehjemmet, men jeg blev bare affejet.

Ifølge Inge Birthe Thomsen var problemet især, at Jeppe ikke var dårlig nok til at komme på det eneste demensplejehjem i Aarhus Kommune, men skulle på et almindeligt plejehjem, hvor der har manglet en faglighed hos de ansatte specifikt over for demenspatienter.

Hun oplevede, at hendes viden ikke blev taget for gode varer, fordi hun var pårørende og ikke fagperson. Plejehjemmet var for hende at se ikke det rigtige match til hendes mand, fordi de ansattes faglighed slet ikke var gearet til at behandle demensramte.

— Jeg kan ikke beskrive, hvor hårdt det har været. Jeg har forsøgt at råbe op så mange gange og blev afvist hver gang. Fire gange er jeg blevet bedt om at gå til psykolog.

— Jeg oplevede, at hver gang jeg pegede på et problem eller kom med forslag til ændringer, blev det vendt mod mig. Så blev det pludselig mig, der var problemet. Jeg har følt en enorm magtesløshed.

— For mig er det ikke min mands sygdom i sig selv, der har været belastende. Vi har lovet hinanden, at vi vil være der for hinanden, og der er intet, jeg hellere vil end at hjælpe min mand. Det, der har været belastende for mig, er at kæmpe med et system, som jeg oplevede ikke lyttede til mig.

Et konkret eksempel på en ændring, som Inge Birthe foreslog over for plejehjemmet, men som hun ikke oplevede blev taget seriøst, var en ændring af den type bleer, hendes mand brugte. 

— Min mand har psoriasis, og der var et problem med, at hans sår omme på lænden blev vådt. Så fandt jeg på et tidspunkt nogle bleer, han kunne bruge, hvor såret ikke blev vådt, og jeg spurgte plejehjemmet, om man kunne gå over til dem. Men det kunne der slet ikke være tale om, og jeg begriber simpelthen ikke hvorfor.

Inge Birthe Thomsen oplevede, at det først var, da der begyndte at rulle sager om dårlig behandling af plejehjemsbeboere i medierne, at der begyndte at blive lyttet til hende. 

— I dag er der sket forbedringer. Der er kommet faste personer omkring min mand, og jeg har et møde med dem hver 14. dag, hvor vi får ordnet de problemer, der løbende opstår, i fællesskab. Det er ikke mere end ti minutter, men det giver mig stor tryghed at få en klar fornemmelse af, hvad der sker. Der skal ikke mere til end det.

Spørgsmålet er dog, hvorfor der skulle så megen tovtrækkeri til, før noget så simpelt som en bedre kommunikation mellem hende og plejehjemmet blev en realitet.

— Jeg tror, det er, fordi der ikke står nogen steder, at plejecentrene skal inddrage de pårørende. Så bliver det bare set som tidsspilde. Der er simpelthen ikke kutyme for at samarbejde med pårørende. Og jeg forstår jo godt, at plejecentrene er pressede, og at der mangler hænder. Men vi pårørende kan altså udgøre en enormt stor ressource. Vi er ikke en byrde for systemet. Vi er det omvendte.

Inge Birthe mener, at det bør være obligatorisk at inddrage pårørende, når mennesker kommer på plejehjem.

Det handler om en kulturændring, hvor man anerkender, at den viden, de pårørende har om den syge, er værdifuld. At den viden kan hjælpe til at undgå, at sygdommen forværres.

Man skal kort sagt begynde at se pårørende som en ressource, man kan få hjælp af, snarere end som en belastning.

Og for alle de pårørende, der måske ikke har overskud og energi til at tage kampen op i lige så høj grad som Inge Birthe, er det i dag meget svært at blive lyttet til.

Ifølge Inge Birthe er der to steder, hvor kulturændringen over for de pårørende skal til. Dels i ledelserne i plejesektoren, dels hos politikerne, der udstikker lovgivningen på området. 

— Det er vigtigt for mig at sige, at jeg ikke skyder på de ansatte. Der er ingen, der har prøvet at være onde ved min mand.

— Men jeg vil gerne råbe ledelseslaget op. Og jeg vil især gerne råbe politikerne op. Jeg mener, at det skal gøres obligatorisk, at man inddrager og lytter til de pårørende langt mere end i dag. Jeg mener, der skal ske et paradigmeskifte. Man skal simpelthen begynde at tage de pårørende seriøst.