En pårørendes erfaring: Planlægning gør hverdagen lettere
63-årige Vibeke Sonne er både erhvervsaktiv og aktiv i pårørendedebatten.
Hun bor sammen med sin mand, Christian Sonne, i Svaneke på Bornholm. Under normale omstændigheder, når landet ikke er lukket ned pga. corona, går Christian i dagcenter to gange om ugen og fysioterapi to gange om ugen.
— For mig handler det overordnet om at indrette vores hverdag og hjem praktisk, så det hele glider lettere. På den led bliver jeg en mere glad pårørende.
Vibeke Sonne kan godt lide systemer og struktur. Sådan har hun altid haft det, og den egenskab har hun også gjort brug af, efter hendes mand blev syg. Hver morgen har hun afsat tid til sig selv.
— Jeg står op ved fem-seks-tiden, to timer før Christian vågner. Lister ned, laver kaffe og nyder den i fred ro. Helt alene, ingen mails, ingen Christian, bare to timer, der er 100 procent min tid. Det er vigtigt for mig.
Hun mener, at man som pårørende godt kan øve sig i at se muligheder, i stedet for at se begrænsninger.
— Der kan fare en djævel i mig, hvis jeg oplever folk, der holder fast i alt det negative. På den led risikerer man at blive holdt fast i en selvforstærkende selvmedlidenhed.
— Men for pokker, jeg ved godt, det er hårdt at være pårørende. Der er altid noget, der ikke er optimalt. Jeg synes fx, at vi pårørende bliver glemt. Der er ingen i systemet til at samle os op. Vi hjemmepassere er så godt som usynlige, og jeg føler mig tit træt og alene. Men min erfaring er, at hvis jeg gør nogle praktiske ting, og vi lever struktureret, så lader det sig faktisk gøre at være en gladere pårørende.
- Jeg inddrager Christian i hverdagens gøremål. Når vi fx laver mad, sætter jeg ham i gang med en opgave, jeg ved, han kan klare.
- Når Christian har været i dagcenter, sidder vi bagefter og sludrer om hans dag, mens han stadig kan huske den. De dage, han ikke er i dagcenter, går vi ture eller spiller simple spil.
- Vi har installeret autolys i huset, så når Christian står op om natten for at gå på toilettet, tænder lyset automatisk.
- Vi har en babyalarm. Den ligger ved ham, når han sover til middag, så kan jeg gå ud i haven og sætte mig med en kop kaffe imens. Jeg kan høre, når han står op. Han har også GPS.
- Den uge om måneden, Christian er på aflastning, giver mig mulighed for at arbejde og besøge vores voksne børn. Begge dele foregår i København.
- Alle Christians strømper og underbukser er ens. Det er genkendeligt for ham, og de bliver heller ikke så let væk, når han er på aflastning.
- Når vi skal på besøg eller får besøg, ved vores gæster, før de kommer, hvor længe besøget varer. Besøg foregår altid om dagen.
- Vi har altid været åbne om Christians diagnose. Han går med et lille skilt, hvor der står, hvad han fejler. Det er en sikkerhed for ham, at andre forstår og respekterer ham.
