Vi er stærkere end vi tror
Da ægtefællen fik konstateret demens, troede Nina Harboe ikke, at hun kunne klare at tage sig af ham. Men det kunne hun. Da det kom til stykket, var Nina Harboe meget stærkere, end hun troede.
Den erfaring og mange andre erfaringer vil Nina Harboe gerne dele til inspiration for andre pårørende til mennesker med demens. Især fordi hun synes, at der mangler viden om demens og rollen som pårørende, til trods for at der er kommet mere fokus på det i de seneste år.
Allerede mens hendes ægtefælle, Steen, levede med demens, var hun aktiv i pårørendearbejdet, fordi det gav hende kræfter til at kunne tage sig af ham.
Nina Harboe har således deltaget i udviklingen af sin kommunes demenshandleplan og været initiativtager af Pusterummet, der er et kommunalt støttet tilbud til pårørende, hvor de kan få en pause fra en ofte krævende hverdag og dele deres erfaringer med andre.
En madklub for pårørende er det også blevet til, blandt andet fordi det kan være ensomt at spise alene, når ens ægtefælle er kommet på plejehjem.
Ud over at have været i tv flere gange, holder Nina også foredrag og underviser sundhedspersonale i, hvordan de kan optimere samarbejdet med pårørende.
Læs artiklen: "God dialog med læge, kommune og personale"
Svært ved at passe sit job
Nina Harboe mødte sin ægtefælle i moden alder. Han arbejdede som psykolog, og hun som socialrådgiver. Da han på et tidspunkt ændrede
adfærd, fik hun mistanke om, at noget var galt.
Han kunne pludselig ikke huske sine klienter, sov dårligt om natten og virkede angst. Hvor han tidligere havde stået for madlavningen, var maden nu ofte uspiselig. Han blev også tit vred på Nina Harboe.
— Han opførte sig, som om jeg var ude på at chikanere ham. Han begyndte at mangle ord, og det virkede som om han havde mistet interessen for og overblikket over, hvad der skete, fortæller Nina Harboe, der trods modstand fra Steen fik ham til lægen, som dog ikke kunne konstatere, at der var noget galt.
Læs artiklen: "Kend symptomerne på demens"
Det satte skub i en længerevarende udredning, der mundede ud i en demensdiagnose.
Fra at være praktiserende psykolog stoppede Steen med at arbejde, mistede efterhånden initiativ og tilbragte ofte tiden i sengen. Nina Harboe lærte at tage livet dag for dag, fordi ægtefællens tilstand hele tiden forandrede sig.
At lade være med at planlægge frem i tid er et råd, som hun gerne vil give videre, fordi det sparer en for skuffelser, når den syges tilstand forhindrer at gøre det, man har planlagt.
Nina Harboe forsøgte at passe sit job, men det blev efterhånden svært.
— Jeg isolerede mig fra mine kolleger, dels fordi det derhjemme fyldte så meget, og dels fordi de ikke selv havde demens inde på livet og derfor ikke forstod min situation.
Læs artiklen: "Gode råd til pårørende der arbejder"
Jeg var ofte nødt til at forlade arbejdet for at hente Steen, når han tog til aftaler ude i byen og nogle gang var faret vild. Det var belastende ikke at kunne være med til alle hans undersøgelser, fordi jeg skulle passe mit arbejde.
Samtidig brugte jeg meget arbejdstid på at arrangere undersøgelserne. Jeg var ikke god til at spørge min leder, om jeg kunne tage med, for jeg var bange for, at de ville tro, at jeg ikke kunne passe mit arbejde.
Nu tales der om, at man skal kunne få fri, ligesom man kan ved børns første sygedag. Det synes jeg er en god idé, siger Nina Harboe.
Bed om råd og få hjælp
Hvor Nina Harboe og hendes ægtefælle før havde haft en opgavefordeling i hjemmet, kom hun efterhånden til at stå for alt selv.
— Når det føltes uoverskueligt, hjalp det mig at tænke på, hvad jeg tidligere havde klaret. Det gjorde, at jeg fik tro på, at jeg så også kunne klare den nye situation. Jeg lærte at spørge andre til råds og bede om hjælp, siger Nina Harboe.
Hun anbefaler, at man – ud over at bede andre om råd og række ud efter hjælp – også deltager i en pårørendegruppe, fordi deltagerne i gruppen er i samme situation, og man derfor ikke behøver at forklare så meget, som man måske gør over for familie og venner, der tit ikke helt forstår ens situation.
Læs artiklen: "Pårørende: Pas på dig selv mens du hjælper"
Vælg dine kampe
Efterhånden blev hverdagen med at tage sig af sin ægtefælle og passe et fuldtidsjob så belastende, at Nina Harboe blev sygemeldt og kort efter fyret.
Selvom hendes mand kom i akut aflastning på et plejehjem, gjorde det ikke livet lettere. Han ringede til hende mange gange om dagen, og Nina Harboe havde udfordringer i samarbejdet med personalet.
Hun lærte at vælge sine kampe med omhu. — Jeg stødte på barrierer i samarbejdet med kommunen, hjemmeplejen og plejehjemmet.
Jeg var for eksempel ked af, at hjemmeplejen gav Steen trøjer på, for han gik altid kun i skjorter, men jeg valgte ikke at tage kampen, for det var vigtigt med et godt samarbejde.
Det betyder meget, at fagpersonerne forstår, at man har det svært og kommer til at skælde ud, men man kan også skælde så meget ud, at det kan blive svært for fagpersonen at finde en åbning til fortsat dialog.
Læs også Ældre Sagens onlineguide til pårørende
Fra begyndelsen af demensforløbet førte Nina Harboe dagbog, og det har hjulpet hende til at få mere ro på de mange frustrationer og bekymringer.
Dagbogen, som blev til flere notesbøger, har Nina valgt at udgive som bog sammen med en mailkorrespondance med mandens barndomsven, der ofte besøgte hendes ægtefælle.
Nina Harboe håber, at andre vil få glæde af hendes erfaringer i bogen "Kan jeg sygemelde mig hos Gud?” Set i bakspejlet synes Nina Harboe ikke kun, at det har været hårde år, for der har også været noget godt ved forløbet.
— Jeg erkendte på et tidligt tidspunkt, at han ville dø af sin demenssygdom, selvom det viste sig at være kræft, han døde af. Det gjorde, at jeg kunne være mere nærværende.
Der er noget livsbekræftende ved at dele skæbne med et menneske med demens, for jeg har lært, at livet er skrøbeligt, og det får mig til at værdsætte livet endnu mere. Jeg har også fået nye venner, som jeg ikke ville have mødt, hvis jeg ikke havde været i den situation.
I dag, snart tre år efter hans død, lever jeg et aktivt liv, der ud over mit pårørendearbejde blandt andet byder på mange gode oplevelser med venner og dejlige rejser.
Jeg er et eksempel på, at det kan lade sig gøre at få et godt liv bagefter, slutter Nina Harboe.