Vi har en forpligtelse til at leve vores liv

Det er næsten otte år siden, jeg sidst parkerede bilen på den fredelige villavej i Roskilde. Huset og haven ligner sig selv. Måske er her lidt mere ukrudt end dengang, jeg første gang besøgte Kaj Nielsen og hans kone, Ulla, for at interviewe dem om Ullas sygdom, Alzheimers.

Kaj Nielsen står i døren og tager imod. Han klør sig lidt i nakken, kigger på det voksende ukrudt og siger med et smil:

— Ja, jeg er kommet lidt bagud med haven.

Indenfor ligner huset sig selv. Og så alligevel ikke. For Ulla er her ikke længere. Hun flyttede på plejehjem for tre år siden, fortæller Kaj Nielsen.

Nødvendig ændring

Da jeg besøgte parret dengang, spurgte jeg blandt andet Kaj, hvor længe han mente, han kunne klare at passe sin syge kone. Han svarede:

— Den dag, hvor jeg… ja, skal tørre hende i hoved og røv – så bliver hun nødt til at flytte på plejehjem.

Kom det til at gå sådan?

— Ullas sygdom ændrede hende. Hun blev mere og mere passiv, ville ikke gå nogen steder, og til sidst kunne vi ikke føre en samtale. Intimiteten røg.

— Hygiejnen røg også. Jeg kunne ikke få Ulla i bad. Heller ingen af de hjælpere, der kom hos os, kunne få hende i bad. Så bare dét, at vi kunne få skiftet hendes tøj, var en lettelse, så hun ikke lugtede så meget.  

En nat gik det helt galt.

— Jeg vågnede, og hun havde… ja, hun havde skidt i sengen, så hele sengen var fedtet ind. Og hun havde fået smurt det op og ned ad væggene, så jeg måtte stå op og gøre hovedrent i hele soveværelset.

— Den nat gik det op for mig, at nu måtte det være slut.

Det var definitivt slut

Mens Ulla Nielsen så ud til at trives i sine nye omgivelser på plejehjemmet, så var situationen en anden for Kaj Nielsen.

— Det var trist at komme hjem. Jeg lå alene i sengen om aftenen og tænkte på, at vi altid var faldet i søvn i hinandens arme i de 40 år, vi havde været sammen. Nu lå jeg her alene. Det var definitivt slut, for Ulla kom ikke hjem mere. 

Kaj besøgte Ulla på plejehjemmet hver dag i tiden efter. Han ville ved selvsyn konstatere, at hun havde det godt og fik et godt liv i de nye omgivelser.

De gik ture sammen, kørte til fjorden og købte is, og han spiste med på plejehjemmet om aftenen. Men Ullas sygdom forværredes hele tiden.

— I dag ved jeg ærligt talt ikke, om hun genkender mig – nogle gange smiler hun, andre gange kigger hun spørgende på mig. Hendes snørklede ord giver ingen mening, og hun er meget træt.

— Jeg kan ikke finde ud af, hvor meget hun registrerer. 

Opkald til Inge

Et stykke tid efter, at Ulla var flyttet på plejehjem, ringede Kaj en dag til Inge. 

Og hvem er så Inge?

— Jeg lærte Inge at kende, dengang Ulla gik sammen med Inges mand i Roskilde kommunes netværkscafé for mennesker med en demenssygdom. De to havde det så sjovt sammen. 

Der var ikke andet mellem Kaj og Inge dengang, end en fælles forståelse for det liv, man lever, når man har en demenssyg ægtefælle. 

Men Kaj vidste, at Inge var maler. Og Inge vidste, at Kaj havde et staffeli, lærreder og oliefarver hjemme i skabet, men at han ikke havde haft overskud til at male, i de ti år han havde passet sin syge kone.

— På et tidspunkt blev Inges mand så syg, at de måtte sælge deres hus, og de flyttede til en anden kommune. Siden kom hendes mand på plejehjem og døde noget tid efter. 

Så den dag Kaj ringede til Inge, var det længe siden, de to havde talt sammen.

— Jeg fortalte, at jeg havde det ad h… til, og hun sagde, at det havde hun også. Vi trængte hver især til nogle at tale med.

— Vi talte om alt muligt, blandt andet om kreativitet. Så vi aftalte, at vi skulle mødes omkring et kreativt forløb i kommunens netværkscafé. Det gjorde vi. Og efter noget tid – ja, så fandt vi ud, at vi skulle slå kludene sammen.

Rejser og folkedans

Kaj og Ulla Nielsen blev gift i 1967. Han var uddannet bygningsmaler og underviste på teknisk skole i mange år. Ulla blev uddannet farmakonom og var fagligt aktiv. 

De fik fire børn, og i deres voksne år delte de en fælles passion for folkedans og rejser. Da de nærmede sig efterløns-årene, havde de planlagt, at tiden for alvor skulle bruges på det, de holdt så meget af.

Men så var det, at Ulla blev syg.

— Jeg havde ikke regnet med, at det skulle gå sådan. Det gør man jo ikke. Når jeg i dag er ude og rejse, kan jeg godt tænke, at det var meningen, at Ulla skulle havde været med. Det var ikke meningen, at jeg skulle have de her oplevelser uden hende, fortæller Kaj Nielsen.

Efter at Ulla blev syg, fortsatte Kaj med at danse, rejse og vandre. Det har altid været – og er – vigtigt for ham at være aktiv. 

— Jeg tænkte nok, at hvis jeg en dag skulle finde en ny at dele mit liv med, så skulle det være én, der ville de samme ting som mig.

Men Inge er ikke i stand til nogen af delene, fordi hun døjer med en dårlig ryg. Til gengæld fandt de to sammen omkring den fælles passion: At male.

Overvejelser om forholdet

Havde I nogle overvejelser omkring dét, at I blev kærester – selvom du stadig har en kone?

— Vi tænkte ikke over, hvad vores børn og omgivelser ville sige til det. Jeg havde heller ingen problemer med at fortælle det til mine børn, jeg kan faktisk slet ikke huske, hvordan det forløb.

— Men både mine børn og hendes børn syntes, det var fint, og min omgangskreds mente også, det var godt for mig. 

Kaj har hele tiden været åben omkring sit forhold til Inge, og han har aldrig oplevet, at folk har haft fordomme omkring hans valg.

— Jeg kan ikke sige, hvad andre bør gøre. Det er prisværdigt, hvis folk passer deres syge ægtefælle – men det kan jo ikke nytte noget, hvis man går ned på det og ikke får levet sit eget liv.

Livet i dag

Kaj Nielsen besøger stadigvæk sin kone på plejehjemmet, dog ikke så ofte som før. 

— Min kalender er rimelig fuld, så ofte smutter jeg forbi en times tid, når jeg har tid – som regel til eftermiddagskaffe. Jeg har ikke dårlig samvittighed over, at det er sådan, for jeg ved, at Ulla er i gode hænder. 

Han og Inge har besluttet, at de vil fortsætte med at bo hver for sig.

Det betyder, at de ofte må sidde med hver sin kalender for at finde ud af, hvornår der er tid til, at de kan være sammen.

Når man har valgt et liv med hinandens familier i en moden alder, så kræver det en hel del planlægning:

— Når Inge og jeg fx skal fejre jul, så tager vi hensyn til, hvad vores respektive børn skal. Vores børn har jo også deres egne familier, så det handler meget om, hvor de er – og så indretter vi os efter det. 

— Jeg har holdt jul med min yngste datter hos Inge og hendes børn. Vi har endnu ikke holdt jul hos mig med Inges børn. Men vi finder ud af det fra år til år. De andre højtider gør vi ikke så meget ud af, fortæller Kaj Nielsen. 

Han tilføjer, at det heller ikke er sådan, at de i dag bliver inviteret som par. Han har flere fællesskaber, som inviterer ham alene. Og Kaj vil ikke presse andre ved at spørge, om han må tage Inge med – det synes han, er op til dem, der inviterer.

At Inge er blevet en vigtig del af Kajs liv, vidner indretningen af Kajs stuer om: I et hjørne med store vinduer og smukt lysindfald står et staffeli med et lærred – endnu ikke færdigmalet – og et bord fyldt med pensler og farvetuber:

— Ja, det er vores atelier. Og derovre på væggen, dér kan du se vores forsøg på et fælles maleri. Men det gik ikke. Vi er bestemt ikke enige, hvad farver og penselstrøg angår. 

— Hun korrigerer mine billeder, og jeg kan sige til hende, at det, hun laver, ser forfærdeligt ud, siger Kaj Nielsen med et stort smil, der indikerer, at det kun er for sjov.  

Et andet menneske

Jeg registrerer, at det på mange måder er et andet menneske, jeg sidder overfor i dag end for otte år siden.

I dag er Kaj Nielsen mange erfaringer rigere, og han har blandt andet gjort op med sig selv, at han ikke kan bruge den dårlige samvittighed til noget. Han har fået redskaber til at blive den kvit via sit demensarbejde. 

Hvis du skal give andre pårørende i en lignende situation gode råd – hvad skulle det så være?

— Selvom man tager sig af sin syge ægtefælle, skal man også huske sit eget liv. Man behøver ikke binde sig til at komme på et plejehjem hver dag. Man skal huske at gøre nogle af de ting, der giver én energi. 

— Ulla og jeg har elsket hinanden, vi har været gode kammerater, og vi har foretaget os mange forskellige ting sammen.

— Men da Ulla blev syg, skete der et skred, der gjorde, at hun forsvandt som person. Vi er stadig kammerater, men det er jo ikke længere et ægteskab. 

Dit eget livsvigtige liv

Kaj Nielsen er af den opfattelse, at man ikke skal lade demenssygdommen overskygge hele ens liv. 

— Man kan sammenligne det med, at hvis arbejdet fylder hele ens liv, så den dag man ikke længere er på arbejdsmarkedet, hvad så? Så siger folk – så kan jeg rigtigt tage mig af mine børn og børnebørn! Men hallo, der er også et andet liv end børn og børnebørn. Dit eget liv. 

Det er en god filosofi: Vi skal huske at gøre de ting, der giver os energi i vores liv – som Kaj siger:

— Det er vigtigt, at man lever sit liv – det betyder ikke, at man ikke samtidig kan tage sig af og holde af sin demenssyge ægtefælle, men det er nogle andre følelser, der er i spil i dag