Ældre Sagen Nørregade 49 
1165 København K 
Tlf. 33 96 86 86 
E-mail: aeldresagen@aeldresagen.dk 
www.aeldresagen.dk 

Forfatter: Margrethe Kähler, chefkonsulent, cand. Jur. 
© Ældre Sagen 

Fotos: Kamilla Krøier, Scanpix og Polfoto 
Layout: Grethe Bruun 
Grafisk tilrettelæggelse: Eurographic A/S 

ePub 1. udgave 
April 2015 
ISBN 978-87-89084-56-5 

Udprintning eller anden gengivelse af bogen eller dele af den er kun tilladt med forudgående skriftlig tilladelse fra forfatteren.  
Citater må kun gengives med tydelig kildeangivelse og i begrænset omfang

Forord 

Døden er naturlig, og den kommer til os alle før eller siden. I Ældre Sagen vil vi gerne være med til at sætte ord på døden for at medvirke til at fjerne det tabu, den stadig er omgivet af. Det gør vi her i bogen, hvor du kan møde pårørende, som har mistet en elsket person og sundhedsprofessionelle, der gør en kæmpe indsats for, at de døende og deres familier får en god sidste tid. Du kan også læse om hospicearbejde, bedemænds og hospitalspersonales arbejde, og hvad en erfaren præst ved om sorg. 

I disse år vokser viden om palliation: Lindring af døende og deres familier, internationalt, men også i Danmark. Det er den viden bogens sundhedsprofessionelle bygger på, og det er den viden, vi i Ældre Sagen ønsker bliver spredt ud til alle, der arbejder med døende og deres familier. Palliation kan noget, som både hjælper de døende og deres familier, og forhåbentlig også kan medvirke til, at gøre tanken om døden mindre skræmmende.

God læselyst! 

Bjarne Hastrup 
Adm. direktør

Sammenfatning 

Døden sætter livet i spænd og giver det perspektiv. Tiden er en brutal størrelse, som vi må leve med uanset hvad. Vi kan aldrig få nok af alt det gode – oplevelser, sanseindtryk, venskab og kærlighed. Men vi ved godt, at en dag er det slut. Det eneste liv er forbi, og dommen kan ikke appelleres. ”Livet koster livet” som Jørgen Gustava Brandt skriver i en vidunderlig salme, hvor han opfordrer os til at være helt og fuldt tilstede i livet, hele livet – så at sige med ”opsmøgede ærmer”.

HVOR DØR VI?  

En analyse fra Danske Regioner viser, at halvdelen af danskerne dør på hospitaler. Heraf en mindre del på hospice1. 20 procent dør i plejehjem og 23 procent i eget hjem – en fordeling, der stort set er uændret gennem de sidste 20 år. En undersøgelse fra TrygFonden og PAVI, Videncenter for Palliation og Rehabilitering i 2013 viser, at 8 ud af 10 ønsker at dø hjemme eller på hospice, mens kun fem procent ønsker at dø på et hospital.

TÆT PÅ DØDEN  

Vi har i 2013 i Ældre Sagen besluttet at sætte fokus på døden i hospitaler, hospice, plejehjem og egne hjem. Vores formål er at med virke til at aftabuisere døden og vise eksempler på en god og værdig død. Hvad skal der til? Hvilke behov har de døende og deres nærmeste? Hvor er der mangler? Hvad kan gøres bedre? Hvordan undgår man fx, at plejehjemsbeboere bliver sendt på hospitalet for at dø i fremmede omgivelser, fordi personalet ikke har kompetencer til at håndtere situationen, og beboeren ikke har taget stilling til genoplivning og livsforlængende behandling?  

Vi vil også vise, hvordan det opleves at være nærmeste pårørende til mennesker, som lider af livstruende sygdomme, som de dør af. Hvilke emotionelle og praktiske behov har de pårørende? Hvordan bliver de mødt af de sundhedsprofessionelle? Hvilke erfaringer har de med de dødsforløb, som de har været involveret i? Hvad er deres anbefalinger, når det gælder et godt dødsforløb? Hvad har en præst at sige om tab og sorg? 

Lige så vigtigt er det at viderebringe de professionelles erfaringer, oplevelser og holdninger til at arbejde med døende mennesker og deres familier. Hvordan mestrer de balancen mellem de døende og de pårørendes følelser og deres egne, så de undgår at ”brænde ud”? Eller blive for følelsesmæssigt påvirkede? Hvad mener de professionelle om aktiv og passiv dødshjælp? Hvilke erfaringer har en antropolog, som har fulgt bedemænd og dem, der passer hospitalets kapel og gør de døde i stand til begravelse og bisættelse?

METODE 

For at opfylde vores formål udarbejdede vi guider til interviews med pårørende og sundhedsprofessionelle i plejehjem, hjemmeplejer og på palliative hospitalsafdelinger og palliative teams. Vi bad kommunikationsekspert Elisabeth Frank Larsen om at interviewe fire pårørende og personale på: 

•2 palliative hospitalsafdelinger  

•3 plejehjem2 

•3 kommunale hjemmeplejer. 

Interviewene blev spredt øst og vest for Storebælt, i storbyer, mindre byer og landdistrikter. Vi interviewede desuden præst Mikkel Wold, som er lektor i sjælesorg, udviklingssygeplejerske Marianne Bentzen fra Sankt Lukas Hospice og antropolog Britt Boesen. Alle femten interviews foregik i 2013 og 2014.  

Bogens 15 kapitler er skrevet med udgangspunkt i båndudskrifter fra alle interviews. De er bearbejdet, sammenskrevet og efterfølgende godkendt af de interviewede. De pårørendes anonymitet er sikret med andre navne, erhverv, bopæl mv., mens de professionelles navne og arbejdssteder er i overensstemmelse med virkeligheden.

PALLIATION – ET GRUNDTEMA I BOGEN 

Palliation er et grundtema i de sundhedsprofessionelles beskrivelser af deres arbejde her i bogen. Både på det basale niveau i kommuner og på det specialiserede niveau på hospitaler og sygehuse. Palliation er et fremragende redskab til at sikre et godt og værdigt forløb i tiden op til døden for uhelbredeligt syge patienter og deres familier. Begrebet palliation stammer fra latin og betyder lindring. Hvad det indebærer, og hvordan det organiseres, kræver en nærmere forklaring. Den kommer her: 

Palliation bygger på verdenssundhedsorganisationen WHO’s definition: 

”Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykosocial og åndelig art”3. 

Målet er ikke at helbrede, men at lindre patientens og de pårørendes lidelser, uanset om disse er af fysisk, psykisk, social eller eksistentiel/åndelig art. Kriteriet er livstruende sygdom uanset diagnose. Det kan være kræft, lunge- eller hjertesygdom, demens, psykisk sygdom eller en anden livstruende sygdom. Indsatsen skal ske i overensstemmelse med patientens ønske. For at opnå dette er en tværfaglig, helhedsorienteret indsats afgørende. Patienten skal føle sig set som et helt menneske, men indsatsen skal også omfatte de nærmeste.

TO NIVEAUER 

Der er to niveauer i den palliative indsats: Den basale og den specialiserede. Den basale ydes af de dele af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som deres hovedopgave. Den indgår ofte i anden pleje og behandling på hospitaler, i hjemmeplejer og i plejehjem.  

Den specialiserede indsats sker i forhold til patienter med komplekse problemstillinger. Både i sværhedsgrad og med flere problemområder. Den udøves af: 

•Palliative teams i forhold til patienter, der ikke er indlagt på en palliativ afdeling, hjemmeboende og plejehjemsbeboere 

•Palliative afdelinger, som er en del af et hospital. Patienter kan tilknyttes, når deres grundsygdom ikke kan kureres, og de har nogle symptomer, der skal lindres. De får justeret pleje og behandling, så de kan udskrives til andre afdelinger, hjemmet, plejehjem eller hospice 

•Hospice er til patienter og pårørende i den sidste levetid, når patientens sygdom ikke længere kan behandles på et hospital, og patientens palliative behov ikke kan tilgodeses i et plejehjem eller i eget hjem  

Her i bogen er Bispebjerg Hospitals Palliative Afdeling og Team, Sygehus Himmerlands Palliative Afdeling og Team samt Sank Lukas Hospice alle specialiserede palliative enheder i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens anbefalinger. De tre plejehjem og de tre hjemmeplejer hører til i det basale palliative niveau. Flere af de ansatte har en palliativ uddannelse.  

De følgende afsnit er et kort resumé af hvert kapitel med anbefalinger og synspunkter fra interviewpersonerne. Det sidste afsnit i Sammenfatningen er Ældre Sagens anbefalinger.

De pårørende

2. BLODETS BÅND 

I ”Blodets bånd” er den døende mand midaldrende og ikke parat til at dø. Han er vred og raser mod sin skæbne og vender også sin vrede mod sin kæreste. Hun skubbes ud i periferien, da børnene fra hans tidligere ægteskab flytter ind i deres hus og slår ring om deres far. Båndene mellem forældre og børn er stærke og intensiveres ofte, når et familiemedlem er døende. Hans kæreste håber, at han vil sige noget til hende, inden han dør, som hun kan tage med sig videre i livet. Det gør han ikke. Det har gjort sorgen ekstra svær at bære.

Kærestens anbefalinger: ”En sygeplejerske skal tidligt i forløbet fortælle de nærmeste om de udfordringer, de står overfor, når én i familien rammes af en dødelig sygdom. Husk, selvom du er syg og snart skal dø, at få sagt farvel til dem, der skal leve videre. Det er noget, de tager med sig for altid”.

3. KVINDEN I MIT LIV 

Enkemanden har haft et langt liv sammen med kone, børn og venner. De er begge i halvfjerdserne, da hun dør af en aggressiv cancer. Hun er parat til at dø og ønsker ikke livsforlængende behandling. Får en god død på hospice, som de begge ønsker. Han magtede ikke at passe hende hjemme, selv med hjælp fra Det Palliative Team på Bispebjerg Hospital. Hun beder deres børn ”passe godt på far”, da hun skal dø, men siger ikke noget til ham om deres liv sammen. Som kvinden i ”Blodets Bånd” savner han, at hun havde sagt nogle ord direkte til ham, inden hun døde.

Enkemandens anbefalinger: ”Hold fast i din bekendtskabskreds, selv om det er svært, når du lige har mistet. Tag selv initiativ til at være sammen med andre, for andre tør måske ikke tage initiativ. Tag fat på nye aktiviteter. Det sociale samvær med andre om fælles interesser er livgivende. Hjælp din omgangskreds med at undgå blufærdighed omkring dit tab, så de tør tale med dig om din sorg”.

4. DE UKUELIGE 

En familie med stærkt sammenhold og indbyrdes omsorg og kærlighed. Livsvilje og optimisme hos ægtefællerne, indtil erkendelsen af, at sygdommen er dødelig, tvinger dem til at acceptere situationen. De beslutter, at manden skal dø hjemme. Det rigtige valg for dem, men en stor opgave, selvom hustruen er sygeplejerske, og de får støtte fra et fast team af erfarne sygeplejersker fra den kommunale hjemmepleje. De er så dygtige og empatiske, at det ikke er nødvendigt at inddrage det palliative team, selvom tilbuddet er der.

Enkens anbefalinger: ”Der er brug for en kommunal pjece om at dø hjemme med oplysninger om, at man kan tale forløbet igennem på forhånd med hjemmeplejen. Hvilken hjælp man kan få fra hjemmeplejen og en evt. palliativ enhed. Hvilke hjælpemidler man kan få fra hjælpemiddeldepotet”.

5. DET VÆRSTE OG DET BEDSTE 

En datters beretning om farens sygdom og svære død på et hospital og morens død i hjemmet et år senere. Faren blev opereret for cancer, men forældrene opfatter ikke lægernes mundtlige besked om, at de ikke kunne fjerne det hele, men håbede, at en kemobehandling ville fjerne det sidste. Faren kommer først til tjek på hospitalet et halvt år senere, hvor canceren har spredt sig fatalt. Moren dør afklaret og omgivet af familie og venner. Får hjælp af datteren og lægen til at skrive et dokument om, at hun ikke vil have sondemad eller anden livsforlængende behandling. Hun når at fortælle sine børn, børnebørn og venner, hvor meget de hver især har betydet i hendes liv.

Datterens anbefalinger: ”Information om sygdom og behandling skal være både mundtlig og skriftlig. Når man er alvorligt syg, er man påvirket af situationen og kan let overhøre eller misforstå noget i en samtale med lægen. Tag noter, når du taler med læger og sygeplejersker om din sygdom. Så er det let at spørge, om du har forstået tingene rigtigt. Det gælder også, hvis du er pårørende, og den syge har givet tilladelse til, at du bliver informeret om sygdom og behandling. Hvis dine forældre eller partner vælger at dø hjemme, skal du alliere dig med nogle blandt dine nærmeste, hvis hjælp du kan regne med. Husk at delegere opgaver ud, så du kan samle kræfter undervejs i forløbet. Kan det ikke lade sig gøre, er hospice et bedre valg”.

En undersøgelse fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed og TrygFonden i 2014 viser, at 24 procent af patienterne i undersøgelsen har spørgsmål eller bekymringer, de ikke får talt med sundhedspersonalet om. De to organisationer har sammen udgivet fire pjecer som en hjælp til patienter i kontakten med sundhedsvæsenet. De findes alle på: www.hejsundhedsvæsen.dk

6. DE DØDE BOR I HJERTET 

I dette kapitel gør en karismatisk præst og lektor i sjælesorg op med den holdning, som ofte møder mennesker i sorg: ”Nu må du se at komme videre”. En holdning, som krænker og isolerer de sørgende. Sorgen har sin tid, og den er lang. Det er en proces, der svinger frem og tilbage i intensitet og styrke.

Præsten: ”Lad være med at tro, der er en bestemt måde at sørge på, som er den rigtige. Sorgen følger ikke et skema. Den sørgende pendler frem og tilbage mellem sorgens tilstande. Du skal komme dig, men ikke komme væk fra det, du har mistet. Ikke afskære dig fra sorgen, men lade den blive en del af din selvforståelse, som selvfølgelig vil præge dine fremtidige relationer”.

Det specialiserede palliative niveau

7. LIVET KOSTER LIVET 

I denne fortælling fra Danmarks første hospice, Sankt Lukas, får vi indblik i døende menneskers følelser: Hvem er jeg, der nu skal dø? Hvad er det for et liv, jeg har haft? Kan jeg tilgive dem, jeg har et skævt og uafklaret forhold til? Og mig selv for ting, jeg har sagt og gjort, som bliver ved med at pine mig? Hvordan slipper jeg tankerne om de uløste opgaver, jeg efterlader mig?

Udviklingssygeplejersken: ”Vi forsøger at vende de døendes bevidsthed i retning af forsoning og tilgivelse - både af sig selv og andre. Ændre syn på de mørke ting i deres liv og acceptere, at de skal dø. Mange vil gerne fortælle om deres liv. Disse fortællinger er et godt afsæt for vores samtaler med de døende. Vi bruger erfaringer fra vores eget liv til at løse op for de døendes fortællinger. Hvis folk vidste, hvad palliation kan, ville færre gå ind for aktiv dødshjælp. Det er en glidebane, som kan lægge pres på psykisk syge, demente og andre i en udsat position”.

8. DØDENS TABU 

Når patienterne på Bispebjerg Hospitals Palliative Afdeling fortæller deres omgivelser, at de kun har kort tid at leve i, er reaktionen ofte: ”Nu må du ikke være så negativ”. Det skaber ensomhed og forstærker deres frygt for at dø. Personalet prøver at få de syge og deres familier til at indse, at det godt kan lade sig gøre at tale åbent om sygdom og død, frygt og bekymring. Patienterne beder yderst sjældent om aktiv dødshjælp. Men mange familiemedlemmer gør. De ønsker en afslutning på sygdomsforløbet, og at deres kære får fred. Det kan vi ikke hjælpe med, men vi kan lindre med medicin. Det er fuldt lovligt.

Den kliniske oversygeplejerske: ”Vi tvinger ikke patienterne til at tale om døden, men siger, at vi gerne vil, når de er parat. Alene det, at vi siger: ”Ja, du skal dø, og hvordan har du det med det? hjælper dem. Når patienterne spørger, om de skal fortælle deres børn, hvor syge de er, svarer vi: ”Ja, det skal du, for dine børn bliver ensomme i deres sorg, når du bagatelliserer din sygdom”.

9. DEN SKARPE KANT 

Den klare melding fra Palliativ Afdeling og Palliativt Team på Sygehus Himmerland er, at palliation kræver ydmyghed, lyst og nysgerrighed. At man ikke er skråsikker og kan integrere opfattelser og arbejdsmetoder. Fx indse at Teamets præst kan have noget vigtigt at sige om smertebehandling. Det er også ham, patienterne taler med om de eksistentielle ting, som fylder deres sind her på kanten af livet. Søren Kirkegaards ord om, at ”hvis du for alvor skal hjælpe et menneske, skal du finde ham der, hvor han er”, skinner igennem personalets holdninger.

Sygeplejersken og lægen: ”Det gode forløb er dér, hvor det lykkes at fastholde det syn på livet og den livskvalitet, der har været dominerende hos lige netop denne familie. Hvor vi ikke får mast os ind med vores systemer og definerer en hel masse om, hvordan det skal være. Vi lærer at sætte grænser, så patientens lidelser ikke påvirker os mere end nødvendigt: ”Hvad er min følelse i det her, og hvad er patientens og familiens følelser”. Vi får supervision, som lærer os at bruge vores menneskelighed på en professionel måde. Nej til aktiv dødshjælp. Vi kan lindre, men vi vil ikke slå ihjel.

Det basale palliative niveau

10. IKKE BARE NUMMER 34 

På dette kristne, humanistiske plejehjem – Riis Friplejehjem i Give – bor ”almindelige” gamle mennesker, men også beboere med psykisk sygdom, som sjældent har familie. Personalet holder af beboerne og bruger både empati og diplomati for at få tingene til at glide, når der er konflikter i familierne og angst for at være tæt på deres døende mor eller far. Filosoffen K. E. Løgstrups etiske fordring: ”Du har aldrig med et andet menneske at gøre uden, at du holder noget af dets skæbne i din hånd”, gennemsyrer stedets ånd.

Afdelingslederen: ”Der er aldrig nogen af os, der når dertil, at vi bare kan trække på skulderen, når nogen dør. Vi skal ikke arbejde i det her fag, hvis vi ikke bliver berørt af det. Ikke ligefrem græde, men få en klump i halsen. Når vi kan lindre, familien når frem og er parat til det, der skal ske, kan det ikke blive bedre. Det er godt, at man ikke må slå folk ihjel, for der er altid nogen, som vil misbruge det. Alligevel er der nogle få tilfælde, hvor vi har sagt: ”Bare vi måtte”.

11. SIG FARVEL FØR MORFINEN 

I Pilehuset i København er alle beboere demente med forskellige diagnoser. De er oppe og futter rundt, indtil de dør, og det går ofte hurtigt. Når lægen siger, at ”nu stopper vi al aktuel behandling, fordi Niels er uafvendeligt døende”, kommer tryghedskassen med beroligende medicin, morfindrop m.m. i brug. Hvis de nærmeste er enige, bliver beboerne ikke sendt på hospitalet, men dør her i Pilehuset omgivet af dem, de kender. Den værdige død er en kerneydelse, som huset løbende arbejder på at forbedre: Beboerne skal være ”kysseklare”. Rene og pæne, så deres pårørende får lyst til at give dem et kys. De skal ligge i det blødeste sengetøj og der skal være rent og hyggeligt omkring dem.

Forstanderen: ”Du kan ikke klare dig alene med din faglighed, når du arbejder med demente mennesker. De ser igennem dig og kan blive vrede, hvis du ikke er nærværende. Før morfinens tid, lå folk ofte flere måneder og var døende. Nu går det hurtigt, så husk at sige farvel før morfinen. Vi taler til vores døde beboere, når vi gør dem i stand. Uden navnet ville personen blive et lig og ikke et dødt menneske”.

12. DØDEN ER HVERDAG 

Centerparken Videbæk i Midtjylland samarbejder med Det Palliative Team på Herning Sygehus og bygger på værdier om værdighed, nærhed og kontinuitet. God organisering af arbejdet, men også modet til at bryde rutiner. De fleste beboere afslutter deres liv på centret. Dødsangst er sjælden, og de døende er typisk mere afklarede end deres familie, når det gælder livsforlængende behandling som hjertestarter, respirator og sondemadning. Det vil de ikke have. Det giver imidlertid problemer, når den døende ikke længere kan give udtryk for sine ønsker, og ønskerne heller ikke er skrevet ned og noteret i lægens journal.

Centerlederen: ”De ansatte må ikke være konfliktsky og overfladiske eller have berøringsangst overfor en død krop. Døden er hverdag her”.

Den ledende sygeplejerske: ”Vi ved præcis, om der skal være en lille smule distance, eller de syge har brug for en krammer. Vi masserer og vasker de syge på ryggen, fordi det er godt at mærke en varm hånd. Skaber et hyggeligt miljø omkring dem med ting, de holder af”.

13. DU SKAL KUNNE DIT KRAM 

Hjemmeplejen i Morsø kommune har en lige linje til Det Palliative Team på Sygehus Thy-Mors i Thisted, og lederen er en organisatorisk perle, der sørger for en fælles linje i alle indsatser. Hendes begreb om professionalisme er, at hjerte, hoved, ben og arme fungerer sammen, og at man er handlekraftig. Halvdelen af kommunens beboere dør i eget hjem efter eget ønske. Vågekoner indgår i plejen, og en psykoterateut støtter de døende, som ikke vil erkende dødens komme. Hun støtter også hjemmeplejens personale efter svære dødsfald, som rammer dem i hjertet. Konflikter i familien må de selv klare. Den syge er hjemmeplejens hovedperson.

Leder af hjemmeplejen: ” Vi sætter ind med vores faglighed og passer på ikke at bringe noget forkert ind i hjemmet. Respekten for den døende og hjemmets ånd er afgørende. Det er livskvalitet under de givne omstændigheder. Har en pårørende taget plejeorlov, bliver arbejdsdelingen mellem denne, hjemmeplejen og Det Palliative Team fastlagt nøje. Alt andet er noget rod”.

14. SOM EN STILLE INDIANER 

Lederen af den palliative gruppe i hjemmeplejen i Frederiksberg Kommune sætter ord på det særlige ved at dø i eget hjem: Patienterne får et telefonnummer til vores gruppe, som de kan ringe til hele døgnet, men vi kan ikke nå frem lige så hurtigt som personalet på et hospital, selvom vi kører med det samme. Nogle patienter og pårørende bekymrer sig, om vi nu er dygtige nok? Kommer jeg til at dø alene? Efter dødsfaldet oplever de efterladte tomheden ekstra stærkt: Den døde er væk og hjælpemidlerne hentet. Før var der hele tiden nogen i huset, nu runger det af mangel på fodtrin og stemmer.

Lederen: ”Alle skal have palliation, uanset hvilken grundsygdom de har. Demente skal lindres på en særlig måde, ligesom psykisk syge og misbrugere, der ofte er meget forpinte. Vi kommer ikke med en færdig løsning, når vi skal passe en døende i hjemmet, og vi skaffer os hurtigt et overblik over hjemmets ressourcer. Tager os af patienten, men en søn eller datter kan også have brug for hjælp. Har de nogen, de kan støtte sig til? Skal vi ringe til patientens læge og bede denne tage kontakt? Jeg synes, den enkelte selv skal bestemme over sit liv og sin død. Hvorfor skal mennesker holdes i live, når de ikke længere har lyst til at leve? Hvem skal bestemme, hvad der er livskvalitet for den enkelte?

15. DU MÅ IKKE SLÅ IHJEL 

Københavns Kommune har flere initiativer, som går ud på at styrke den palliative indsats i hjemmepleje og i plejecentre. Flere praktiserende læger knyttes til plejecentrene som plejehjemslæger. De er med til at løfte kvaliteten i det palliative arbejde. Uddannelsesstederne for sygeplejersker og social- og sundhedsuddannede har uddannelsesmoduler i palliation. Eleverne trænes i klart sprog uden medicinske termer og jargoner. Et plejecenter har møderækker om døden for beboerne og deres familier. Fin idé til efterfølgelse.

Den sygeplejefaglige konsulent: ”Der er ingen færdig opskrift til en værdig død. Kun brikker: Ro, at være velsoigneret, at der ikke lugter grimt i det rum, man ligger i. Svære forløb opstår, når opgaven overstiger hjemmeplejens kompetencer, og en vagtlæge må indlægge den døende mod dennes vilje. Eller når den døende ønsker, at familien skal komme, men personalet ikke kan få kontakt med dem. Vi bruger præster til sjælesorg. Der er mange forskellige trossamfund i Indre By og præsterne kommer gerne. De kan rumme mere sjælesorg, end vi sundhedsprofessionelle kan. Jeg er imod aktiv dødshjælp. Hvis folk har besluttet sig for at dø, må de klare det selv.

16. DØDEN: UOVERVINDELIG OVERMAGT 

Her er vi tæt på dem, som arbejder med døde kroppe: Bedemænd og dem, der passer hospitalets kapel: Kvartermestre. De gør de døde klar, så de ser pæne ud både for de efterladtes skyld og for deres egen. Skaber en illusion om, at de døde sover fredeligt.

Antropologen: ”Vi kalder døden ”den evige søvn”, og en afdød er ”sovet stille ind” eller ”gået bort”. Efter langvarige sygdomsforløb, siger vi, at den døde ”nu har fået fred og ikke lider mere”. Disse talemåder afspejler en forestilling om den dødes overgang til en anden bevidsthedstilstand. Ikke bare et totalt ophør af konkret og genkendeligt liv. Når afdøde ”sover” og ligner sig selv, dæmmer det op for tankerne om døden som uovervindelig overmagt”.

Ældre Sagens anbefalinger

PALLIATION SKAL UD I HELE SYSTEMET 

Der er behov for at kvalificere personale i plejehjem, hjemmeplejer og hospitaler i palliativ pleje. De fleste danskere dør på hospitaler og i plejehjem, men ønsker at dø hjemme eller på hospice. Jo mere palliativ viden, der kommer i hospitals- og primærsektoren, jo bedre vil mulighederne blive for at få en god og værdig død både i eget hjem, i plejehjem og på hospitaler.

ENESTUER OG HELENDE ARKITEKTUR 

Det er godt, at nye hospitaler får enestuer, så døende patienter ikke behøver at ligge på flersengsstuer. De har brug for den ro, som en enestue giver dem. Enestuerne indrettes med en fast ekstra seng, så pårørende kan overnatte. Det skaber tryghed for de syge og et ekstra øre til at huske, hvad personalet har sagt.  

Flere nye hospitaler indrettes med helende arkitektur, hvor der lægges vægt på god akustik, godt med lys i dagtimerne, gode farver og grønne udsigter. Enestuer og helende arkitektur er med til at nedbringe den stress, som mange patienter oplever i forbindelse med hospitalsophold. Forhåbentlig kan de også gøre forestillingen om at dø på hospital mindre skræmmende.  

Selvom man er døende, kan omgivelser, der appellerer til ens sanser, have betydning. En erfaring fra Sankt Lukas Hospice i kapitlet ”Livet koster livet” er, at de døendes opmærksomhed overfor omgivelserne skærpes i den sidste levetid.

PLEJEHJEMSLÆGER OG SYGEPLEJEFAGLIGT PERSONALE 

Plejehjemslæger kan støtte det palliative arbejde i plejehjem. Både ved at løfte personalets generelle vidensniveau og ved deres kendskab til de enkelte beboeres helbred og sygdomme. Beboerne er svage, og deres gennemsnitlige levetid i et plejehjem er kun 30 måneder. Mere end halvdelen har demenssygdomme og er derfor ude af stand til at redegøre for deres helbred. Derfor er der brug for plejehjemslæger og sygeplejefagligt personale på alle plejehjem.

LIVSTESTAMENTER  

Med et livstestamente kan man sikre, at lægerne følger ens ønsker omkring livsforlængende behandling, hvis man ligger for døden, og ikke selv kan give besked. Mange foretrækker at dø frem for at blive holdt i live uden bevidsthed og håb om bedring. Et livstestamente kan altid fortrydes eller kaldes tilbage. Det skal registreres i Livstestamenteregistret på Rigshospitalet og hos egen læge. Kun de færreste plejehjemsbeboere har udfyldt et livstestamente, selvom flere plejehjem anbefaler, at de får det gjort, når de flytter ind. Beboerne er ofte for svækkede eller demente til at sætte det i værk.  

Derfor er det en god idé, at plejehjem sammen med en læge - fx plejehjemslægen - får beboerne og deres pårørende til at svare på, om beboerne vil genoplives efter et hjertestop eller have anden livsforlængende behandling fx sondemadning. De fleste gamle mennesker, som bor i plejehjem, ønsker ingen af delene.  

Personalet kan også ved indflytning og senere - fx hver tredje måned - tale med beboerne og deres pårørende om deres ønsker og registrere disse i plejehjemmets og lægens journaler samt i Livstestamenteregistret. Det kan medvirke til, at en plejehjemsbeboer får lov at dø i plejehjemmet i stedet for at blive sendt på hospitalet for at dø i fremmede omgivelser.

AKTIV OG PASSIV DØDSHJÆLP 

Aktiv dødshjælp er strafbart i Danmark i modsætning til Holland og Belgien. Aktiv dødshjælp sker i disse lande for at stoppe et smertefuldt sygdomsforløb hos kronisk syge patienter. 70 procent af danskerne går ifølge en undersøgelse i 20144 ind for aktiv dødshjælp. De sundhedsprofessionelle i denne bog er imod aktiv dødshjælp - bortset fra en enkelt. Frygten er, at aktiv dødshjælp kan føre til at pres mod udsatte grupper fx handicappede, demente og psykisk syge.  

I modsætning til denne holdning mener mange danskere, at når en kronisk sygdom gør livet ubærligt, bør aktiv dødshjælp være mulig. Stærke kræfter rundt omkring i verden, fx de engelske biskopper, Desmond Tutu i Sydafrika efter Nelson Mandelas månedlange sygeleje og mange amerikanske delstater, ønsker, at aktiv dødshjælp gøres lovlig. I Ældre Sagen har vi som organisation valgt ikke at tage stilling for eller imod aktiv dødshjælp. Vi opfatter det som et dybt personligt og etisk spørgsmål.  

I Danmark er passiv dødshjælp lovlig. Det betyder, at behandling af en uafvendeligt døende og svært lidende patient afbrydes, og at patienten i stedet får lindring. Bl.a. med palliativ medicin, som slører bevidstheden, fx morfin. Det betyder i praksis, at mange patienter ikke er bevidste i dødsøjeblikket. Det er baggrunden for opfordringen i kapitel 11 i denne bog: ”Sig farvel før morfinen”.  

Det er en klar melding fra de sundhedsprofessionelle her i bogen, at palliation og passiv dødshjælp tilsammen rummer så gode muligheder for lindring af de uafvendeligt døende, at behovet for aktiv dødshjælp stort set ikke eksisterer. Problemet er, at disse muligheder endnu ikke er tilstrækkelig kendt i befolkningen. Det kan være en forklaring på det udbredte ønske om aktiv dødshjælp. Forhåbentlig vil denne bog medvirke til at sprede budskabet om, hvad palliation og passiv dødshjælp tilsammen kan udvirke for at lindre de døendes sidste tid. 

1 Dødsårsagsregistret skelner ikke mellem hospital og hospice. Der er 18 hospicer i Danmark med ca. 229 sengepladser. De fleste, som kommer på hospice, dør her. Kun få udskrives til hospital, plejehjem eller eget hjem.

2 Begrebet plejehjem bruges både om de gammeldags plejehjem og de moderne plejecentre.

3 Se Sundhedsstyrelsens Anbefalinger For Den Palliative Indsats 2011. Se literatur for vejledninger til sygeplejersker og til social- og sundhedsassistenter.

4 Analyseinstituttet Wilke for Jyllands-Posten

Blodets bånd 

ANNE MARIE JENSEN

Når man får en så alvorlig sygdom, som min kæreste fik, ændrer det patientens og familiens liv fuldstændigt. Det er hele familien, der er syg og ved at dø og ikke kun én person. Sygdommen griber ind i alt. Både i livet undervejs og bagefter.

Jeg er 56 år og arbejder som dyrlæge på en klinik for hunde og katte i Aalborg. Jeg har en voksen datter, som jeg har et godt og tæt forhold til. Hendes far og jeg blev skilt for mere end tyve år siden. Min nye mand hed Anders, var norsk og arbejdede med it og kommunikation.  

Vi flyttede sammen i Aalborg efter at have været kærester i mange år og kendt hinanden i endnu flere. Vi havde begge boet alene i flere år, så det var et stort spring for os at flytte sammen. Nu bor jeg igen alene sammen med to katte, Buster og Lynet, for at det ikke skal være alt for ensomt. Jeg har nogle gode veninder, som jeg har kendt det meste af mit liv, og de er en fantastisk støtte for mig. 

Anders var fraskilt og havde to voksne børn - en søn og en datter. Begge i begyndelsen af tyverne ligesom min datter. Anders’ tidligere kone og børn bor i Norge. Anders holdt af sin norske familie. Han var klar over, at han havde været meget væk, da børnene var små, fordi han i perioder arbejdede i Danmark.

NOGET ER HELT GALT 

Anders blev 53 år. Han døde af en blodsygdom, som er svær at opdage i begyndelsen, hvor den ikke kan ses i blodprøver. Første gang, jeg lagde mærke til, at han var syg, var den dag min mor døde. Han klagede over, at han blev forpustet, havde ondt i maven og diaré. Det var et års tid, før han døde. Jeg troede, at det var udmattelse ovenpå min mors sidste tid og nylige død. Det havde været hårdt for os, og Anders havde været meget sød og hjælpsom hele vejen igennem.  

Men jeg fornemmede hurtigt, at han var virkelig dårlig. Han tabte sig og gennemgik i de følgende måneder flere undersøgelser hos specialister, uden at de kunne finde nogen forklaring på hans symptomer. På to måneder havde han tabt 14 kg. Han var ofte svimmel og havde det bedst i sengen. Han sagde nej til alt socialt liv og ville ikke se nogen. Han ville heller ikke spise sammen med os andre, fordi han fik kvalme af at se på mad. På arbejde kom han sjældent, han ville hellere blive hjemme. Det lignede ham slet ikke.  

Midt i det hele skulle Anders starte i en ny stilling i et it-firma. Han havde glædet sig, men kunne ikke rigtig komme i gang. Der var stadig ingen klarhed om hans sygdom, selvom han blev undersøgt af flere speciallæger med nervepirrende ventetider mellem undersøgelsesresultaterne. Efter et halvt år blev han erklæret rask, fordi prøverne ikke viste tegn på sygdom. Hans læge mente, at der måtte være en psykisk forklaring og opfordrede ham til at tage antidepressiv medicin og begynde at spise ordentlig igen. Men Anders blev ved med at tabe sig og havde næsten opgivet sit arbejde. Jeg var ved at blive desperat over, at tiden bare gik. Anders ville ikke høre på mig; han lyttede til lægerne.

DEN UDLØSENDE BEGIVENHED 

En weekend faldt han ned af trappen om natten og slog sig slemt, så vi måtte tage på hospitalet. Nu måtte der være nogen, der kunne tage sig af ham, så jeg ikke stod alene med en dødssyg mand, der i den grad var blevet en anden - også psykisk. Han var blevet vred og vrangvillig. 

På hospitalet konstaterede lægerne, at armen var brækket, men tog et elektrokardiogram og kunne se, at der var noget galt med hjertet og bad ham om at gå til læge hurtigst muligt. Anders læge konstaterede, at hans blodtryk var for lavt, og henviste ham straks til Aalborg Universitetshospital, hvor lægerne fandt flere unormale ting i forbindelse med en vævsprøve. Anders fik svært ved at gå mere end et par meter og skulle helst ligge udstrakt for ikke at besvime. Under en undersøgelse blev han dårlig og blev indlagt akut.

SYGDOM OG DØD ER BANDLYST 

Anders’ børn rejste herned fra Norge, da Anders blev syg, og flyttede ind i vores hus. Min egen datter var flyttet hjemmefra. Det var svært pludselig at have dem boende, og i weekenderne kom deres kærester også på besøg. Anders og hans børn lukkede sig sammen om hinanden. Ingen andre måtte komme og besøge ham. Hans børn følte sig utrygge, når jeg ikke var der, så vi kunne sidde sammen rundt om deres fars seng. Husarbejde, græsslåning og indkøb og at gå på arbejde, så de helst, at jeg ikke gjorde. At tale om sygdom og død var bandlyst. Det var absurd og meget svært. 

Jeg havde været igennem forløbet med min mor og vidste, hvad man har brug for at tale om, når der er én i familien, som er dødssyg. Det havde Anders og jeg været gode til det under min mors sygdom. Men det var slut nu. Børnene kunne ikke holde ud at tale om deres fars sygdom og død, og så kunne Anders heller ikke. Jeg tror, han havde dårlig samvittighed over for dem. Følte, at han havde svigtet dem, fordi han var blevet skilt, flyttet til Danmark og nu måske var ved at dø fra dem.

INGEN BESØG 

Anders sygdom tog fart, og han skulle have hjælp til næsten alt. Jeg henvendte mig til Kræftens Bekæmpelse i håbet om, at vi alle - eller i hvert fald børnene og jeg - kunne få psykologisk hjælp. Men Anders’ børn ønskede det ikke bl.a. på grund af sprogbarrieren. Anders selv var for syg, så det blev kun mig. Jeg fortsatte hos psykologen under hele sygdomsforløbet. 

Udsigterne for Anders’ sygdom kendte ingen med sikkerhed. Kunne han blive nogenlunde rask igen? Eller ville han komme på førtidspension? På plejehjem? Skulle han sidde i kørestol, eller ville han ligefrem dø? Jeg prøvede at holde fast i lyspunkterne og håbet, selvom Anders næsten kun kunne ligge i sengen og havde fået et psykisk knæk. 

Anders havde de farlige celler overalt, men især i hjertet og i nerve- og tarmsystemet. Han fik højdosis kemobehandling og stamcelletransplantationer, som i heldigste fald kunne forbedre hans overlevelsesmuligheder og give ham flere år at leve i.  

Anders fik disse behandlinger hen over sommeren og boede hjemme mellem behandlingerne. Han blev med besvær hjulpet op i en kørestol, hvor han som regel besvimede efter et stykke tid. Blev båret ind i huset og lagt i seng og kunne - med hjælp fra mig og sine børn - klare at gå på toilettet. Nogle uger efter fik vi hjemmepleje.

VREDE 

Så længe Anders var i gang med behandlingen på hospitalet, troede jeg ind i mellem på, at den ville virke. Selvom jeg vidste, at sygdommen kunne være dødelig, håbede jeg, at Anders kune leve et par år mere, hvis vi var heldige. Anders kom til genoptræning i Aalborg Kommunes Træningsenhed, hvor perso nalet ikke var gearet til så plejekrævende patienter. Han skulle have hjælpe til alt, og jeg syntes, at genoptræningen var spild af kostbar tid. Efter et par uger blev hans nyrer angrebet, og han blev indlagt igen. Nu gik det for alvor ned ad bakke.  

Anders blev mere og mere vred og gav mig en følelse af, at jeg var skyld i hans sygdom. Han talte om selvmord. Lægerne fortalte mig, at disse reaktioner kunne være en del af sygdommen. Ind imellem kunne vi tale om begravelse, salmer, og hvordan der er i himlen. Men Anders var ikke afklaret med, at han skulle dø, og vi blev aldrig rigtig forsonet.

ALENE 

Jeg følte mig konstant alene, også når jeg var sammen med Anders. Jeg syntes, det var svært at komme ind på hospitalsstuen, hvor han lå sammen med syge og døende mennesker. Hvad skal man tale om? Hvad skal man sige? Både hans børn og jeg ville gøre alt for ham. Samtidig følte vi os magtesløse. Vi kappedes nærmest om, hvem der skulle hente et glas vand til ham. Det virkede som om, det var vigtigt for ham at have den magt over os. På den måde kunne han stadig spille en rolle - også overfor mig. Hvis jeg stillede vandglasset det forkerte sted, blev både han og børnene sure på mig. Det var ikke let, og sådan var det hele vejen igennem.  

Jeg fortalte personalet, at det hele var svært, fordi Anders var vred på mig. Alt, hvad jeg gjorde, var forkert. De svarede, at det var normale reaktioner i hans situation. Da en sygeplejerske på hospitalet, som var uddannet i konfliktløsning, prøvede at hjælpe os, var det for sent. Da var rollerne kørt ind. Der er brug for en, der på et tidligt tidspunkt fortæller de pårørende om de udfordringer, de står overfor. Man aner jo ingenting. Anders sygdom ændrede vores liv fuldstændigt. Det var hele familien, der blev syg og var ved at dø og ikke kun én person. Sygdommen greb ind i alt. Både i livet undervejs og bagefter.

SYGDOMMENS SKYGGE 

Lægerne skulle have taget en samtale med Anders og mig om, at han skulle dø, og hvordan jeg ville håndtere det og leve videre. Det var højt specialiserede læger, som vurderede prøver og undersøgelser for at give Anders den bedst mulige behandling. Da den ansvarlige læge til sidst måtte fortælle Anders, at der ikke var flere behandlingsmuligheder, foreslog han et plejehjem, men jeg vidste, at Anders var for dårlig til det. Han foreslog selv hospice, og en af hospitalets sygeplejersker ringede rundt og fandt en ledig plads til ham på Kamillianer Gårdens Hospice.

EN SLUTTET RING 

Min datter har været god til at give mig omsorg, men hun var selv stærkt påvirket af, at Anders var så syg og skulle dø. Hun havde kendt ham det meste af sit liv. Vi holdt hinanden oppe ved at love hinanden, at når Anders var død og begravet, skulle vi på en dejlig ferie.  

Jeg har haft svært ved at komme mig over Anders død og hele forløbet omkring hans sygdom. Især svært ved at sove. Jeg har nogle veninder, som har været gode at tale med, men de kunne ikke følge forløbet tæt, fordi Anders og hans børn ikke ville have besøg. Så jeg havde ikke nogen at dele oplevelserne med i dagligdagen. Hans ekskone og børn var der hver dag de sidste uger på hospicet. Ingen talte om døden. Det var tabu, selv om vi var på hospice.

DEN ALLERSIDSTE TID 

Mens Anders lå på hospitalet, holdt han op med at spise selv og fik sondemad. Han blev meget tynd og lå med iltmaske. På hospicet serverede de maden i små portioner, så det så lækkert ud. Han begyndte at spise igen og tog flere kilo på. Kom sig gevaldigt de første uger, men efter nogle uger gik det ikke mere.  

Så var det, som om han var døende i to en halv uge. I den tid blev han endnu mere vred. Han kunne finde på at sige, at jeg var ond, og at alt, hvad jeg gjorde, var forkert. Jeg kunne nu se, at det ikke ville vare længe og glædede mig til den dag, hvor jeg stod ved siden af kisten. Det fortalte jeg til personalet på hospicet. De svarede, at sådan siger de fleste pårørende. Efter Anders død fortalte personalet, at de havde brugt ham som case i deres interne undervisning, fordi der var en stemning af noget uafklaret og lukket omkring ham.

NU ER DET VED AT VÆRE TID 

Jeg boede på hospicet de sidste to en halv uge og sov ved siden af ham hver nat. Hans børn sov også på hospicet. En dag kunne jeg mærke, at han var blevet dårligere. Jeg var nede i køkkenet, da en sygeplejerske kom løbende og sagde: ”Så er det ved at være nu”. Netop den dag var jeg alene med ham, og det var skræmmende. Jeg sendte en sms til min datter, at hun skulle komme, fordi jeg var utryg. Selvom jeg var på hospice, følte jeg mig alene. Personalet leverede en god pleje, men de havde travlt. Min datter kom lynhurtigt; det var dejligt. 

Den dag var der gudstjeneste på hospicet, hvor de spillede og sang: ”Se nu stiger solen”. Det fik Anders til at vågne op. Vi havde aftalt med præsten på hospice, at netop den salme skulle spilles til hans begravelse. Måske troede Anders, at han var død, og at vi var i gang med begravelsen. Men han levede faktisk en uge til, hvor han sov meget. Anders døde, mens jeg var væk et par timer, men hans børn var der. De sad og læste, og pludselig trak han ikke vejret længere.

KÆMPE FORSKEL 

Min mor var 89 år, da hun døde, og Anders var kun 53 år. Min mor havde været syg i flere år. Hun var glad, mens hun levede, selvom hun var 89 år. Det var et liv, der var blevet levet til ende. For Anders blev livet stoppet midt i det hele. Der var så mange ting, han stadig ville, og som vi skulle sammen. Pludselig måtte vi erkende, at det ikke kunne lade sig gøre. 

De sidste år, min mor levede, gjorde jeg meget ud af at få nogle gode oplevelser med hende og få talt med hende. Jeg var klar over, at det kunne være den sidste jul, sommer osv. Hvor skulle vi bare nyde det, tænkte jeg. Hun døde af en lungebetændelse, som hun gik med i månedsvis.  

Hun blev indlagt i sommerferien, hvor hospitalsafdelingen var tyndt bemandet. Hun skulle have antibiotika intravenøst, men personalet opdagede for sent, at droppet var i uorden, så hun ikke fik medicinen. Hun var indlagt en måned, men feberen steg, og tallene for hendes prøver blev dårligere. Hun fik en hospitalsinfektion og blev lagt i isolation. Da der var gået en måned, sagde lægen, at de ikke kunne gøre mere for hende. De havde også fundet en kræftknude i hendes ene bryst. Jeg tænkte kun på én ting: Hun skal hjem, så Anders og jeg kan tage os af hende.

EN BRAMFRI KVINDE 

Jeg tror, at min mor gerne ville have været tidligere hjem fra hospitalet, fordi hun syntes, det var forfærdeligt at ligge der. Hun sagde meget lidt, mens hun lå på hospitalet, især i den sidste tid. Men jeg tror, hun var klar over, at hun skulle dø. Hun havde mange smerter og jamrede. Jeg syntes ikke, de smertebehandlede hende godt nok. En dag på hospitalet, sagde hun pludselig med klar røst: ”Anne Marie, du skal vide, at jeg ikke lever ret meget længere”. Hun var dejligt bramfri, og vi kunne tale om tingene. Jeg kunne fx spørge hende, om hun troede, at hun ville komme ud i haven igen. En dag, da jeg fortalte, at hendes svigerinde og niece, som boede langt væk, ville komme på besøg, kunne jeg se, at det gik op for hende, at det var ved at være slut.

DEN KORTE TID FLØJ FOR HURTIGT 

Hospitalet og kommunen ville flytte min mor på plejehjem. Men det lykkedes mig at få hende hjem i stedet for, og det var både hun og jeg lykkelige for. Hun nåede at få halvanden uge hjemme, inden hun døde. De fleste nætter sov Anders og jeg hos hende i stuen. Hun lå i den ene ende af stuen, og om dagen kunne Anders og jeg sidde i den anden ende og have besøgende, høre musik og arbejde. 

Min mor var meget hjælpeløs den sidste tid, så jeg bestemte en del. Det var et nødvendigt rolleskift. Men hendes personlighed ændrede sig ikke, sådan som Anders’ gjorde. Hun havde sin humor med til det sidste. Hun kunne fx sige, hvis jeg skulle gå: ”Ja, ja, gå du bare, jeg dør nok ikke før i morgen”.  

Jeg havde plejeorlov, da min mor kom hjem fra hospitalet som terminal patient. Hjemmeplejen kom fire gange om dagen, når hun skulle have sondemad, og de tog sig af hendes personlige pleje. Alligevel kunne jeg være utryg, når jeg var alene med hende, og morfinen var holdt op med at virke, og hun led højlydt. Hun fik tit voldsomme hosteanfald og havde svært ved at få luft, fordi hun havde vand i lungerne.

JEG VAR IKKE KLAR 

En dag trak hjemmesygeplejerskerne mig ud i køkkenet og sagde, at de havde tænkt sig at stoppe med sondemaden, fordi hun var døende. De spurgte også, om jeg havde tænkt over, hvilket tøj hun skulle have på i kisten. Jeg satte mig ned og græd, fordi jeg syntes, det var en voldsom måde at gøre det på. Jeg ville ikke erkende, at min mor var døende. Hun var jo lige kommet hjem fra hospitalet, og jeg syntes, vi hyggede os. At tage sonden ud ville fremskynde hendes død, så jeg sagde, at jeg lige ville tænke over det. Men da havde de allerede taget den ud. Det var forkert, følelsesmæssigt var jeg ikke klar. Jeg ville gerne have haft lidt længere tid.

ET VIGTIGT BREV 

Min mor talte ofte om, hvordan hun gerne ville have det, når hun skulle dø og bagefter. Hun havde fået et gravsted ved den lokale kirke, da min far døde for 26 år siden, og havde også - nogle år inden hun døde - skrevet et brev til mig og min datter, som hed: ”Til efter min død”. Der stod, hvordan hun gerne ville have begravelsen, hvilke salmer hun gerne ville have sunget, og hvad der skulle ske med hendes ting. Også de ting, vi ikke ville have. Og så en tak til os!

SOM EN FØDSEL 

Døden minder mig om en fødsel. Man ved, hvad der forestår, men man ved ikke, hvornår det sker. Er det snart eller først om et par dage? Den døendes lyde og bevægelser er meget fødselsagtige. Da min mor døde, var det, som om al energi og luft blev trukket ud rummet, og bagefter var der helt tomt.

DØDSHJÆLP 

Jeg går ikke ind for aktiv dødshjælp. Det er unødvendigt, fordi man kan få passiv dødshjælp. Man skal have den bedst mulige smertelindring, selvom det betyder, at livet afkortes en smule. Smertelindringen skal være dækkende. Min mor manglede morfin en af de sidste dage, hun levede. Hun havde også for mange smerter, da hun lå på hospitalet.

MINE RÅD: 

•Jeg tror ikke, man kan forberede sig på at miste sine nærmeste. Man skal nyde de gode øjeblikke, mens de lever 

•Der skal være en sundhedsprofessionel, som tidligt i forløbet kan fortælle om de udfordringer, man står over for, når én i familien bliver ramt af en dødelig sygdom 

•Det er vigtigt, at de døende siger noget til dem, der skal leve videre. Fx kunne sygeplejersker sige til den døende: ”Husk nu at få sagt godt farvel”. Det er jo noget, man tager med sig for altid. 

Kvinden i mit liv 

KRISTIAN THOMSEN

Hvis man dør stille og roligt af alderdom, kan det være godt at dø hjemme. Men hvis man er ædt op indvendigt af kræft og har et stort plejebehov, så dur det ikke.

Min kone, Inger, døde på Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg efter at have ligget der et par uger. Hun blev 76 år. De sidste fire dage fik hun stærk morfin og var næsten bevidstløs. Alligevel sporede jeg liv: Hun sagde lidt og blinkede lidt med det ene øje. Hun døde en nat sidst i oktober, og jeg kom om morgenen klokken syv og sad hos hende, inden jeg ringede til børnene. Hun døde af kræft i endetarmen, som havde bredt sig til lever og lunger.  

Hospicet er et vidunderligt sted, som jeg stadig har lidt kontakt med gennem min deltagelse i forskellige aktiviteter. Personalet er nærmest headhuntet - både læger, sygeplejersker og præsten. De er dygtige til deres fag, og de kan lide mennesker, ligegyldigt hvor svækkede og syge de er. Deres opgave er at give folk en tryg død. Så godt som det nu kan lade sig gøre. Min kone fik en nådig død hos dem. 

De giver lindring både for de fysiske og de psykiske smerter. De er omkring én, holder i hånd og byder os pårørende velkommen. Jeg var der næsten hele tiden, sang og læste for Inger. Vores to døtre og deres børn kom også meget, og den yngste dreng på syv år blev ved at sige til Inger: ”Jeg er ikke ked af det mormor. Jeg er ikke ked af det”. Det var hans måde at være tapper på og bakke hende op.

VORES LIV 

Inger og jeg var gift i godt 50 år, og vi havde lige holdt guldbryllup, da hun blev syg. Vi havde en stor omgangskreds, nære venner og et økonomisk trygt liv. Kolleger blev ofte venner for livet - det har jeg stor glæde af i dag. Vi rejste og oplevede meget. Kom begge fra store familier med god kontakt mellem generationerne. Da vi var unge, købte vi et sommerhus i nærheden af vores fælles barndomsegn. Her tilbragte vi meget tid med børn, familie og venner. Vi fik børn tidligt og blev derfor tidligt frie og uafhængige. Jeg synes, livet har været godt mod os.  

Jeg er midt 70erne, uddannet ingeniør, og gik på pension, da jeg fyldte 65 år. Jeg bor på Østerbro i København i en lejlighed, som min kone og jeg skulle være flyttet ind i sammen, hvis ikke hun var blevet syg. Hun var børnehavepædagog og i en periode leder af en børnehave. Hun var glad for børn og for sit arbejde som pædagog. Læste meget, interesserede sig for kunst og sørgede for, at familien havde det godt. Stjernetyder var hun også i sine unge dage og gik til astrologi. Inger var overbevist om, at hun ville dø før mig. Det kunne hun læse i linjerne på vores hænder. Hun var lidt alternativ, brugte helst naturmedicin, som hun troede var mindre skadeligt for kroppen.

MIN KONES BARNDOM 

Min kones barndom var ikke nem. Faren var skoleleder i en mindre provinsby, og hans og morens ægteskab gik i stykker, da hun forlod familien, mens Inger var barn. Moren stammede fra hovedstaden, var uddannet pianist og kunstner. Fire år senere faldt hun ned ad en trappe og døde, mens Inger stod ved siden af uden at kunne redde moren. Det var frygtelig traumatisk for hende. 

Inger voksede op under krigen sammen med sin far og sine to brødre. Familien måtte flytte omkring og bo hos forskellige, fordi tyskerne tog skolen, de boede på. Faren giftede sig igen med en meget yngre kvinde, der kun var nogle år ældre end Inger. De fik aldrig et godt forhold til hinanden. Inger var teenager og reserveret overfor sin stedmor. Denne reserverthed fulgte hende hele livet. En skolekammerat sagde engang til mig: ”Inger har altid haft den her distance, selvom vi har kendt hinanden, fra vi var fem år”.

FÆTTER SOCIAL 

Jeg har arbejdet som leder i danske og udenlandske virksomheder. Bl.a. fordi jeg har været god til at få folk til at arbejde sammen og få ting til at ske. Min filosofi er, at man skal finde det gode i andre og fremhæve det, de gør godt. Du får det mangedobbelt igen. Mine venner kalder mig fætter social, fordi jeg sætter pris på de fleste mennesker og på fest og farver og oplevelser.  

Vi boede i Frankrig i tre år i slutningen af tresserne. Med de interesser Inger havde, kunne Paris have været et fantastisk sted for hende. Men hun fik ikke tid til at udforske byen, fordi den ældste skulle følges i skole og hentes igen og familien passes. Og hvor var hendes mand lige henne? Han havde lange dage på kontoret og på rejser rundt om i Europa, hvor opgaverne nu var. Min kone fik ikke det liv, hun ønskede sig i Paris. Vi flyttede hjem i 1969, men jeg måtte hurtigt af sted igen til en opgave i Nordafrika.

DER SKER NOGET 

Få år senere kom Inger på et års lederkursus for pædagoger. Her mødte hun stærke og aktive kvinder, som hun blev gode venner med. Der blev åbnet for nye døre til livet, og Inger sprang ud, kan man sige. Blev meget aktiv i sit arbejde og tog ekstra job på et børneteater. Rejste også lidt og blev mere udadvendt. Pludselig ville hun klare sig selv, og jeg skulle bare flytte. Det blev en øjenåbner både for mig og børnene. Vi kom igennem krisen alle fire med gode venners hjælp og blev sammen. Men vi talte aldrig om baggrunden for krisen. Det ligger ikke til vores generation, desværre.

SOM NAT OG DAG 

Min kone og jeg var meget forskellige. Hun var et musisk og privat menneske og lukkede mig aldrig helt ind i sit hjerte. Alligevel var hun en god hustru og mor. Sørgede for, at vi spiste sundt, og at hjemmet fungerede, som det skulle. Vi talte mest om hverdagsting i vores ægteskab. Ikke om vores samliv eller livet i det hele taget. Alligevel smittede hendes interesse for bøger, musik og kunst af på mig. Det har jeg taget med ind i min tilværelse som alenemand. Jeg lytter til musik næsten døgnet rundt nu. Klassisk og opera. Jeg går på folkeuniversitetet og rejser hvert år for at studere kunst rundt omkring.  

Hvis jeg kunne gøre vores liv om, ville jeg bære hende på hænder. Jeg var travl og dominerende i vores ægteskab, og min kone måtte give sig på mange områder. Hvis ikke jeg fik det, som jeg ville, kunne jeg være streng. Livet går så stærkt. Da vi gik på pension, åbnede der sig nye, mere rolige aktiviteter sammen med familie og venner. Indtil vi blev ramt af sygdom.

VI BLIVER SYGE 

Jeg fik urinvejs-problemer og blev opereret et par gange. Det betød, at vores samliv kørte på lavt blus. Vi solgte vores store hus, hvor vi havde boet i 30 år og flyttede ind i en midlertidig lejlighed. Både jeg og vores venner blev klare over, at Inger ikke var rask. Hun ignorerede det og sagde, at det nok gik over. Inger har aldrig været god til at gå til læge. Hun tilbragte mere og mere tid på toilettet på grund af problemer med afføringen. Efterhånden blev det en daglig belastning for mig. Jeg fik hende med til en specialist, som jeg selv var i behandling hos. Hun rådede Inger til at søge lægehjælp. Til sidst indvilligede hun i at opsøge sin læge sammen med mig.

DET ER ALVOR 

Ingers praktiserende læge var resolut. Fik hende sendt til røntgenundersøgelse og videre til Bispebjerg hospital, da han havde set billederne. Her kom hun to dage senere til nye undersøgelser, som viste, at hun havde kræft. Umiddelbart efter blev vi indkaldt til Rigshospitalet, hvor lægerne fortalte os, at det var endetarmscancer, at den havde bredt sig til leveren og lungerne, og at det var meget alvorligt. Jeg fik journalerne, og der var ingen tvivl. Budskabet var tydeligt. Inger skulle tage på i vægt for at få kræfter til den kemobehandling, som kunne forlænge hendes liv, men efter al sandsynlighed ikke gøre hende rask.  

Inger ville ikke have livsforlængende behandling. Det meldte hun klart ud til både Bispebjerg Hospital og Rigshospitalet. Hun huskede tydeligt, da hendes far lå på sygehus med slanger og apparater og kæmpede for at få lov at dø. Det var frygteligt for hende, og hun ringede hver aften til mig, som var på arbejde i Sydøstasien, og fortalte grædende om sin far. Han døde snart derefter.

UDGÅENDE TEAM FRA PALLIATIV AFDELING 

Min kone blev knyttet til det udgående team på Bispebjerg Hospitals Palliative Afdeling. De sygeplejersker og læger, som kom hos os, var nærværende og hjælpsomme. De gav hende fysioterapi, en kostplan og medicin. Hun skulle ofte på toilettet, og det skulle ikke være mig, der hjalp hende. Det ønskede hun ikke. Kunne endnu selv.  

Jeg vidste, at hun ikke kunne helbredes, og at hun ikke ønskede en lang, udsigtsløs sygdomsperiode. Jeg skulle blot være der og gøre det så godt som muligt for hende. Jeg var stolt over, at Inger var så stærk og kunne se døden i øjnene tilsyneladende uden sorg og beklagelse. Men børnene og jeg talte aldrig om et liv uden Inger. Det var for uvirkeligt for os.

BISPEBJERG HOSPITAL 

Året før Inger døde, fandt vi den lejlighed, jeg nu bor i. Jeg flyttede de mest nødvendige ting fra vores gamle hus og opmagasinerede resten, fordi vi endnu ikke vidste, hvad vi ville få brug for. Imens blev Inger indlagt på Bispebjerg Hospitals Palliative Afdeling. Meningen var, at hun skulle fortsætte den palliative behandling hjemme, når jeg havde fået tingene på plads i den nye lejlighed. 

Min kone fik eneværelse på Den Palliative Afdeling på Bispebjerg Hospital. Første aften faldt hun på vej til toilettet, hvilket førte til øget overvågning og opmærksomhed, når jeg ikke var der. Hun kom aldrig tilbage til vores nye hjem. Det kom slet ikke på tale. Hun blev også fritaget for at spise maden, som hun ikke kunne få ned. En af hospitalets læger sagde til hende: ”Ved du hvad Inger. Du skal bare tage det roligt. Du skal ikke pine dig med at spise, og vi skal ikke hele tiden komme med gode råd.”  

Det var en utrolig lettelse. I stedet købte jeg sushi eller andre små lette retter til os hver aften. Inger spiste lidt, og jeg spiste det dobbelte. Det lyder hyggeligt, og det var det egentlig også. Jeg kørte hjem omkring klokken otte-halvni om aftenen. Så kunne hun ikke mere.

HUN SAGDE INGENTING 

Da Inger havde erkendt, at hun skulle dø, oplevede jeg, at hun holdt op med at bekymre sig. Det var karakteristisk for hende, at hun tog både glæder og bekymringer og pakkede dem ind i sit hjerte. Vi talte ikke om døden, hun og jeg. Det gjorde hun derimod med vores sognepræst hjemmefra og med præsten på Bispebjerg Hospital. 

Jeg havde håbet, at hun også ville sige noget til mig. Om alt det gode i vores ægteskab, om børnene og børnebørnene, som hun var så glad for. Om vennerne og trygheden. Men hun sagde ingenting. Hun sagde til børnene: ”Nu skal I passe godt på far”. Jeg ville gerne have talt med hende om vores liv. Jeg har et savn og en længsel efter hende. Måske længes jeg efter noget, som ikke var der. En drøm om, at vi havde været tættere på hinanden gennem vores lange liv. Næsten fra 16 års alderen til op i 70erne.

DIAKONISSESTIFTELSEN 

Der var travlt på Den Palliative Afdeling på Bispebjerg Hospital, og der kom hele tiden nye patienter. Vi vidste, at Inger ikke kunne blive rask og begyndte at undersøge, hvor hun kunne komme på hospice for at få lidt mere fred i den allersidste tid. Det lykkedes os at få plads på Diakonissestiftelsens Hospice. 

Det var en fuldstændig anden verden. Selvom mange mennesker synes, det lyder som det eneste rigtige at dø hjemme, er jeg overbevist om, at det er det værste, der kan ske. I hvert fald ved svær og uhelbredelig sygdom. Meget syge mennesker skal ikke dø derhjemme, selv om de kan få palliativ hjemmepleje. Det er uværdigt for den døende og fysisk og psykisk belastende for ægtefælle og børn.  

Opholdet på Diakonissestiftelsens Hospice var en gave; en åbenbaring af hjælpsomhed, tryghed og fred for Inger og os, hendes nærmeste. Hospicepræsten var nærværende og kom og velsignede min kone, da hun var døende. Det var utrolig fredeligt. Alle i personalet og de frivillige var med til at gøre den sidste tid til at bære for os. Det er vi dybt taknemmelige over, børnene og jeg.

ET SMUKT FARVEL 

Min kone var troende på sin egen måde og vidste, hvor meget de kirkelige ritualer ved en begravelse og bisættelse betyder. Hun tilrettelagde selv sin bisættelse sammen med sognepræsten. Hvad der skulle synges, hvilken tekst, der skulle prædikes over, og hvad der skulle ske bagefter. Vi skulle have det rart og høre NHØP (bassisten Niels Henning Ørsted Pedersen) og Oscar Peterson. Og vi skulle have lækker mad, og sådan blev det.  

Kirken var fuld, og børnene og jeg hilste på alle ved døren, når de kom. Jeg ville undgå den situation, hvor alle skal kondolere med bøjet hoved og knuget sind, når vognen kører væk med kisten. Det er bedre at overstå kondolencerne på vej ind i kirken. Ceremonien inde i kirken var med til at gøre os klar til det liv, vi nu skulle leve. De mange venner, der var med til bisættelsen, blev hjulpet videre sammen med os. De, som ikke var med, holdt sig tilbage og tænkte måske: ”Hvad skal vi sige til Kristian?”

PRÆSTEN 

Religionen og stemningen i kirkerne er vigtige for mig. At høre en præst, der forstår, at hvis man vil prædike et budskab, skal det være nutidigt og i relation til det liv, vi lever. Det kan være en stor befrielse at høre på, og jeg får noget med hjem. Psykologisk indsigt, kald det, hvad du vil. Noget, jeg måske kunne læse mig til, men her bliver det fortolket for mig. For nogle mennesker bliver troen til et håb om gensyn. Håbet kan blive så stærkt, at det bærer mange videre i livet.

LÆNGSEL OG KÆRLIGHED 

Jeg græd ikke i lang tid efter, at min kone var død. Måske ved jeg ikke, hvad sorg er. Jeg må kigge i et leksikon eller på google. Det, jeg føler, er længsel og kærlighed. Jeg vil vise hende, at jeg nok skal klare mig, selvom hun selvfølgelig ikke får det at vide. Jeg er fyldt med længsel efter hende. Nogle gange bliver jeg meget ked af det, indtil jeg siger til mig selv: ”Så er det godt mand”. Så laver jeg nogle af de tusinde ting, der skal gøres efter et langt liv sammen. Jeg har det godt med at kunne være ked af det. Det hjælper mig. Jeg er blevet mere følsom efter Ingers død. Der skal ikke så meget til at sætte gang i det.  

Der er et digt af Henry Scott, som jeg prøver at leve efter. Det lyder sådan her:

”Le som vi altid lo af de ting, vi gjorde, vær munter, smil, tænk på mig, bed for mig, lad mit navn være dagligdags, livet har lige så meget betydning, som det altid har haft, ikke? Hvorfor skulle jeg være ude af sind, fordi jeg er ude af syne? ”.

MINE RÅD: 

•Hold fast i din bekendtskabskreds, selv om det er svært, når du lige har mistet 

•Tag selv initiativ til at være sammen med andre, for andre tør måske ikke tage initiativ 

•Hjælp din omgangskreds med at undgå blufærdighed omkring dit tab. Så de tør tale med dig om din sorg 

•Tag fat på nye aktiviteter. Det sociale samvær med andre om fælles interesser er livgivende.

De ukuelige 

ELLEN ANDERSEN

Det var ikke nok, at mor var stærk. Vi var der for hende, men det var hjemmeplejen også. De kiggede ikke kun på vores døende far. De kiggede på helheden og viste os interesse hele vejen rundt. 

INGER, DATTER

Jeg er sygeplejerske og har passet min mand, Peter, lige til han døde her i vores hus i Odense i november sidste år. Jeg er 74 år og min mand blev 76 år. Vi var gift i 47 år. Vi har en søn og en datter. De er begge gift og har børn, og det heldige er, at de bor i nærheden. De har været en uvurderlig støtte hele vejen igennem. Min datter, Inger, tog fx med i bilen, når min mand skulle indlægges på Rigshospitalet. Når vi kørte hjem sammen i bilen, havde vi et frirum, hvor vi fik vendt en masse ting. Vi kom tæt på hinanden, og vi har været ærlige over for hinanden. Vi har givet hinanden lov til at være kede af det. Indimellem kom der nogle voldsomme følelser op. Min datter skulle vænne sig til, at hendes far blev svag og fx skulle have hjælp til at komme på toilettet. Rollerne blev byttet om. Deres far var ikke længere stærk. 

Peter døde af en aggressiv cancer i spiserøret. Vi opdagede, at han havde svært ved at synke i januar måned. Han kom straks til sin læge, som sendte ham videre til Universitetshospitalet her i Odense. De scannede ham og fandt en svulst i spiserøret lige ved mavemundingen, men ingen spredning. Hans sygdom var i stadie to. De indstillede ham til undersøgelse på Rigshospitalet, hvor de er specialister i spiserørscancer. Vi kom til undersøgelse derinde i marts måned. Min mand blev scannet og lægerne fandt ud af, at kræften havde spredt sig. Den var gået ind i stadie tre. Først ville de give ham strålebehandling og bagefter operere, og så skulle han være rask.

DOMMEN 

De scannede ham én gang til sidst i marts, og så kom dommen, at han var uhelbredelig syg. Det eneste, de kunne gøre, var at give ham kemobehandling, som kunne være livsforlængende. Det sagde vi selvfølgelig ja, tak til. Peter ville vide, om der var en tidshorisont. Lægernes svar var, at det kunne tage mellem et halvt og et helt år. Der kom til at gå trekvart år.  

Når jeg tænker tilbage på min mands sygdomsforløb, er jeg ked af, at han først kom til undersøgelse på Rigshospitalet i marts. Hans cancer var aggressiv, og havde spredt sig meget mellem januar og marts. Rigshospitalet skulle have brugt scanningsresultaterne fra Odense Universitetshospital og opereret ham med det samme.

TRODSIG OPTIMISME 

Min mand var ikke parat til at dø, og han sagde til mig: ”Jeg skal vise dem. Jeg vil se mine børnebørn vokse op. Jeg vil sprænge statistikkerne.” Vi gik lange ture og klyngede os til håbet om, at det ville gå langsomt. Peter tabte sig heller ikke i begyndelsen. Det tog vi som et godt tegn. Vi var begge to optimister. Det har vi været hele vores liv.  

Vi blev bakket op af familie, venner og naboer. De er der også nu, hvor jeg er blevet alene. De fulgte med og ville høre om resultater af undersøgelserne. I starten ringede Peter selv rundt og fortalte, hvordan det gik. Senere tog jeg over. Det var hårdt, fordi vi havde besluttet at være ærlige omkring Peters tilstand. 

Vi fik besøg af venner og familie det meste af sommeren. ”De må gerne komme, bare de ikke kommer for at sige farvel”, sagde Peter. Efter sommeren, havde han ikke kræfter til at få så mange besøg. I stedet ringede jeg rundt, når jeg havde noget nyt at fortælle.

GENSIDIG OMSORG 

Peter ville tilrettelægge et godt liv for mig efter sin død. Derfor insisterede han på, at vi skulle finde en anden bolig til mig end vores store hus. Han elskede det hus, men syntes det er for stort til ét menneske. Vi tog rundt og kiggede, og Peter var klar til at købe en bestemt lejlighed, vi havde set på flere gange. Han syntes, at her kunne vi bo godt og overkommeligt. Men jeg sagde fra, dels fordi det var ”ingenting” i sammenligning med et hus, vi boede i, dels fordi jeg ikke kunne overskue at flytte med en syg mand. Det var han ked af.  

Peter ryddede op i sine papirer og smed ud. Han ordnede de papirer, jeg kunne få brug for omkring vores økonomiske forhold. Han lavede nogle særlige mapper til børnene med vigtige informationer, og han købte en ny bil til mig. Vi fandt også den kirkegård og det gravsted, hvor Peter gerne ville ligge. 

Peter og jeg besluttede, at han ikke skulle på hospice, men dø hjemme. Det ville blive en stor opgave, helt sikkert. Men jeg syntes, vi havde ressourcer til det. Jeg kunne tage mig af Peters personlige pleje - det ville vi gerne begge to - og vi kunne få hjælp fra hjemmeplejen og Palliativt Team Fyn, hvis vi fik brug for det.

PETER VAR KATOLIK 

Peter var katolik, og så længe som hans kræfter slog til, gik vi til messe i en katolsk kirke hos en præst, som Peter havde et helt særligt forhold til. Før Peter blev syg, røg han pibe, og når messerne var færdige, tændte han piben, tog et ordentlig sug og fik en snak med præsten. Det var fast takst. Da Peter kom tættere på døden, gav præsten ham en uvurderlig, åndelig omsorg. Både præsten og de nonner, der hører til kirken, har været meget opmærksomme. Når jeg møder dem nu bagefter, får jeg et stort knus.

KEMOEN VAR VED AT KNÆKKE HAM 

Peter fik kemobehandling intravenøst på Rigshospitalet i april måned, men den var hård ved ham. Bagefter fik han kemo i tabletform i 14 dage. Han fik en pause på en uge uden kemo og fik det rimeligt i den tid. I juni skulle han i gang med den nye kemobehandling på Rigshospitalet. Den kunne han heller ikke tåle, og hver scanning viste, at kræften havde spredt sig. Han var indlagt flere gange i løbet af sommeren og fik meget morfin og til allersidst strålebehandling. Han kom hjem midt i september med en sonde og skulle have flydende kost.  

Peter vidste, at han snart skulle dø. Lægerne på Rigshospitalet havde fortalt ham, at der ikke var flere behandlingsmuligheder. Det betød, at hvis han skulle indlægges, ville det blive på Odense Universitetshospital. Det blev aktuelt, da Peter fik sonde. Sonden var et problem, fordi den røg ud, når Peter fik hosteanfald midt i maden. Flere gange måtte vi ind på Universitetshospitalet med en sengeambulance for at få sat sonden rigtig på plads. Bagefter blev han røntgenfotograferet for at se, om den lå rigtigt.

LANGSOM ACCEPT 

Vi har tit siddet på hospitalerne og ventet på at blive undersøgt eller få svar på undersøgelser. Der er mange syge, og personalet knokler på. Engang kom der en seng op med et lille barn. Det satte tingene i perspektiv for mig. Peter fik et langt og godt liv i 76 år og var en ukuelig optimist. Han ville sprænge statistikkerne og mente, at der var masser af ting, vi kunne nå at opleve sammen. Hvis han havde kunnet tåle kemobehandlingerne, ville han have fået lidt længere tid at leve i. Men det kunne han ikke, og i september erkendte han, at døden var tæt på. Jeg kæmpede med mig selv for at acceptere, at sådan skulle det nu engang være.

FRIRUM I KØKKENET 

I foråret fik Peter problemer med sin vandladning. Han blev indlagt og kom hjem med kateter på. På grund af kateteret måtte jeg have hjælp fra Odense Kommunes hjemmepleje. Vi fik en fantastisk hjemmesygeplejerske, Charlotte, som blev vores hovedkontakt, indtil Peter døde. Hun var totalt opmærksom og hjælpsom. Jeg kunne tale med hende om alle problemer og græde ud hos hende i køkkenet, fordi Peter havde svært ved at se, at jeg blev ked af det. Hun forstod, at det var vigtigt, at jeg klarede mig godt for at have styrke til at passe min mand. Peter var hovedperson, men der var fuld opmærksomhed også på mig. Charlotte og hendes hjælpere var der med det samme, når der opstod problemer.  

Der kom en fast kerne af sygeplejersker hos os og til sidst kun de mest erfarne. Det var en enorm aflastning for mig. Peters læge kiggede forbi for at se til Peter, og ind imellem ringede jeg til ham og spurgte ham til råds. Peter og han har altid haft et godt forhold til hinanden. En dag kom han ud i køkkenet og græd. Han var stærkt berørt af min mands tilstand.  

Selvom der kom professionelle folk ind og ud ad dørene hver dag, var det ikke en belastning. Tværtimod var det trygt, fordi jeg kendte dem godt. De følte sig velkomne og kunne mærke vores taknemmelighed. Den gensidige interesse og respekt betød meget i vores samarbejde. Jeg skrev journal og drøftede med dem, om der var behov for ændringer i min mands pleje. Vi havde et frirum i køkkenet, hvor jeg kunne vende små og store problemer med dem. 

Samarbejdet med hjemmeplejen blev intensiveret, da Peter fik sonde. De satte sonden til, når Peter skulle spise og fjernede den mellem måltiderne. Efterhånden som Peter fik flere smerter, gav de ham mere morfin. Han fik den i smerteplastre. Et plaster virker i tre dage, så får man et nyt.

VI KLARER OS UDEN PALLIATIVT TEAM 

Kort før Peters sidste sygdomsfase i oktober havde jeg - sammen med børnene - et møde med Palliativt Team Fyn. Min datter havde mange spørgsmål til selve dødsforløbet: Hvordan foregår det? Er vi alene? Kan vi tilkalde hjælp? De svarede, at alle dødsforløb er forskellige. At vi som udgangspunkt ville være alene, men at vi selvfølgelig kunne tilkalde hjælp fra dem. 

Palliativt Team ville give os al den hjælp, vi ønskede. Fx fysioterapeut til fodmassage og psykolog, men vi havde ikke brug for nogle af disse ting. Vi havde de dygtige sygeplejersker fra hjemmeplejen og Peters læge, som kom for at se til ham med jævne mellemrum. Når vi ringede til Rigshospitalet med spørgsmål, fik vi altid god behandling og kom hurtigt til. Sammen med min indsats herhjemme var det nok. De sidste 14 dage var jeg ikke ude af huset. Jeg ville være hos Peter hele tiden. Børnene kom forbi næsten hver dag og havde mad med til os. Så sad vi rundt om Peters seng. Meget bedre end at sidde på et hospital, syntes vi.

DØDEN NÆRMER SIG 

Vi fik to besøg af min mands præst, som gav ham den sidste olie, som katolikkerne kalder det. Der blev holdt en lille andagt for Peter, og det gjorde ham mere afklaret og parat til at dø. Da præsten var gået, sagde Peter, at det var en af de smukkeste oplevelser, han nogensinde havde haft. Men han var også noget helt særligt, den præst.  

Peter blev svagere for hver dag, der gik og fik mindre sonde, fordi hans krop ikke kunne klare det. Sonden generede ham, når han hostede, og han havde ikke behov for mad og væske. Jeg overlod noget af Peters personlige pleje til sygeplejersken. Hun tog ham på toilettet morgen og aften og vaskede ham. Peter var meget usikker på benene, så jeg kunne ikke længere holde ham. 

Børnene og deres ægtefæller og børn kom om torsdagen, men Peter døde først om søndagen. Fredag sagde en af de faste sygeplejersker til os, at ”det er nu”. Vi sad rundt om sengen alle sammen, men Peter døde først to døgn senere, så selv professionelle kan tage fejl. Han døsede meget de sidste døgn, fordi han fik høje doser morfin døgnet rundt for sine smerter.

HELE FØLELSESREGISTRET 

Det var godt, at vi havde disse dage sammen, og at Peter først døde om søndagen, for så havde vi været hele følelsesregisteret igennem. Vi kørte helt op om fredagen, da vi fik at vide, at det var nu. Om fredagen havde Peter voldsomme skift i vejrtrækningen, hvor han trak vejret og så holdt pause i lang tid. Vi var ikke parate til at sige farvel, før om søndagen. Peter lå mere roligt, og vi sad rundt om sengen og holdt ham i hånden, til han døde. Den første nat sov jeg ved siden af ham, og børnene var her også.

KATOLSK BEGRAVELSE 

Næste dag besluttede vi, hvilket tøj Peter skulle have på, og hjemmeplejen gjorde ham klar, og han fik tegninger fra børnebørnene med i kisten. Det var godt at se ham ligge i soveværelset, men da de lagde låget på kisten ude i entreen, blev det svært. Så uigenkaldeligt slut. Peter blev begravet fra den katolske kirke, som han havde ønsket. De gjorde det så smukt.

VORES MAND OG FAR ER HER STADIG 

Vi sidder og tuder over Peter, triller tårer over ham. Mindes det ene og det andet. Det er naturligt, for han er en del af os – vil altid være det. Når vi sidder og snakker og kommer ind på ting, der vedrører ham, græder vi. Jeg ved, at han altid vil leve videre i vores sind.

INGEN DANS PÅ ROSER 

Jeg kan kun anbefale, at man får lov at dø hjemme. Hvis man kan få den hjælp, som vi fik fra alle professionelle og den tætte støtte fra børn og svigerbørn. Jeg fik, hvad jeg havde brug for fra alle - også fra hjælpemiddelcentralen. Seng, puder, den rigtige madras. Min indsats var først og fremmest at stå for min mands personlige pleje og selvfølgelig samværet med ham.  

Men husk, at man skal være indstillet på det. Vide, at det ikke er en dans på roser. Nogle nætter lukker man ikke et øje. Ind imellem er det utrolig hårdt. Men for os var der ingen tvivl: Det var det eneste rigtige.

AKTIV DØDSHJÆLP 

Jeg vil ikke være med til aktiv dødshjælp. Selvom det er hårdt at overvære, når et menneske er så syg, som Peter var. Men han var fuldstændig smertedækket og fik en rolig død. For Peter var spørgsmålet ikke relevant på grund af hans tro. Det var ikke noget, vi talte om.

MINE RÅD: 

Der er brug for en pjece fra kommunen til dem, der vil passe en døende i hjemmet om: 

•At man kan tale forløbet igennem på forhånd med hjemmeplejen 

•Hvilken hjælp man kan få fra hjemmeplejen og en evt. palliativ enhed 

•Hvilke hjælpemidler man kan få fra hjælpemiddeldepotet.

Det værste og det bedste 

LINE OLSEN

Min fars krop blev ved med at gøre modstand mod at dø, selvom han havde fået meget morfin. Jeg ville gerne have været forberedt på, at dødskampen kan være så voldsom.

Jeg er 47 år og skolelærer i Esbjerg. Jeg har to ældre søskende: En storebror, som er økonom og en storesøster, som er jurist. De er begge gift og har børn i modsætning til mig.  

Min far døde på Sydvestjysk Sygehus knap 75 år gammel. Min mor døde i sit hjem et år senere, lige som hun havde ønsket det. Hun blev 74 år. Min far døde af cancer i tyktarmen og min mor af cancer i tungen, blodpropper og følgerne af en voldsom knogleskørhed. 

Jeg ville ønske, jeg havde vidst, hvad der sker, når man bliver uhelbredeligt syg og skal til at dø. Så havde jeg været bedre forberedt, da min far døde. Til gengæld var jeg godt rustet til min mors død. Det er to yderpunkter i mit liv: Det værste og det bedste, jeg har oplevet. Jeg fortæller venner og kolleger om mine erfaringer, hver gang der er en lejlighed - for at de skal være bedre forberedt.

ET SKÆBNESVANGERT FORLØB 

Min far blev opereret for kræft i marts måned som 73 årig, hvor han fik fjernet en svulst i tyktarmen efterfulgt af en mild kemobehandling for at modvirke, at de tilbageværende kræftceller spredte sig. De befandt sig på et lille sted ved tyndtarmen, hvor lægerne ikke kunne komme til at operere. De håbede, at kemobehandlingen ville fjerne disse kræftceller. 

Aftalen med sygehuset var, at min far skulle komme til tjek i august måned, et halvt år efter at kemobehandlingen var afsluttet. Vores forældre havde ikke fæstnet sig ved forbeholdet i lægernes udmelding. Hvis de havde forstået denne samtale rigtigt og fået skrevet konklusionerne ned, ville vi ikke være landet i den ulykkelige situation, som vi gjorde. Vi ville have krævet, at far blev tjekket længe før august måned. Det er en af mine kæpheste, at man skal have noget på skrift.  

Kemobehandlingen gjorde min far følsom på fødderne, så han fik smerter, når han skulle gå. Samtidig fik han mere og mere ondt i ryggen og kunne ikke sove om natten for smerter. Hans læge mente, at rygsmerterne skyldtes slidgigt. Desværre accepterede vores forældre denne forklaring. 

Da min far skulle til tjek i august måned, bad han mig tage med, fordi min mor var sløj. Vi kom til samtale hos den læge, som havde opereret ham. Min far fortalte om sine rygsmerter og lægen spurgte, om han kastede op. Han sagde nej, men jeg nikkede, for det havde min mor fortalt, at han gjorde.  

Min far blev indlagt samme aften, og nu fulgte et frustrerende forløb med flere forskellige læger. Desværre ikke den læge, som indlagde ham. Han var bortrejst i nogle måneder. I mellemtiden fik min far flere undersøgelser, bl.a. en kikkertundersøgelse og en CT-scanning: Røntgenundersøgelse. Han fik smertestillende medicin, kastede op og havde det dårligt. Ingen kunne forklare hans rygsmerter og mente ligesom min fars læge, at det skyldtes slidgigt.  

Vi spurgte lægerne, om han kunne få en MR-scanning, som er en undersøgelse ved hjælp af magnetfelter og radiobølger. Vi havde hørt, at den er mere effektiv end CT-scanning, fordi den giver mere detaljerede billeder og er den bedste teknik til at afsløre svulster. Det blev afslået, fordi de andre undersøgelser ikke havde vist sygdomstegn i tarm og bughule.

ARBEJDSDELING 

Jeg havde orlov fra mit arbejde og kunne derfor være meget hos vores far. Jeg kom om morgenen og blev til efter frokost. Min mor kom og spiste frokost med mig, mens far sov, og blev der om eftermiddagen. Mine søskende kom om aftenen. På den måde havde vi en fin arbejdsdeling og kunne løbende fortælle hinanden om vores observationer. 

Om morgenen aftalte min far og jeg, hvad vi skulle spørge lægerne om til stuegangen. I begyndelsen spurgte han selv, men efterhånden blev han for afkræftet og bad mig tage over. Det gjorde ham tryg, at jeg sad hos ham med mit strikketøj, og jeg fandt snart ud af, hvordan tingene fungerede. Jeg kunne fx se, når næseslangen gav ham problemer. Min mor måtte heller ikke vide, at han spillede lotto, så det hjalp jeg ham med.

HAN LIDER OG SKRUMPER IND 

Da min far blev indlagt i august måned, talte han meget med de andre på afdelingen, men efterhånden som han selv blev dårligere, fik han svært ved at klare al den sygdom omkring sig. Han mistede modet, og tiden slæbte sig af sted for ham. Han havde været en frisk, ældre mand, der elskede friluftsliv og at være fysisk aktiv. Nu skrumpede han ind og havde mange smerter.

DOMMEN 

I oktober kom den læge, som havde indlagt min far, tilbage og sørgede for, at han fik en MR- scanning. Scanningen afslørede en stor svulst, som lukkede for passagen til tolvfingertarmen. Det var et hårdt slag for min far, der længe havde spurgt til, om hans smerter kunne hænge sammen med den kræft, han tidligere var blevet opereret for.  

Min far blev opereret igen og fik en kolostomi, men kræften havde spredt sig og kunne ikke længere helbredes. Lægerne kunne ikke sige, hvor lang tid han havde igen. Der kunne gå fra to måneder til et halvt år. Det havde været rart at vide mere præcist. Så havde vi vidst, hvor vi skulle lægge vores energi.

IKKE PARAT TIL AT DØ 

Min far fik tilbudt kemobehandling. Lægerne sagde, at den kunne forlænge hans liv, men ikke helbrede ham. Min mor mente, at han skulle afslå kemobehandling - den ville bare gøre ham dårligere. Men far ville have kemobehandling. Selvom han var afkræftet, var han ikke parat til at dø, og han brød sig ikke om hendes pres. Men hans operationssår sprang op, og han kunne først få kemobehandling, når det var helet. Snart var han så svækket, at det ikke lod sig gøre. 

Min mor og jeg havde mange ideer om alternativ behandling, naturmedicin, hajbrusk m.m. Vi hængte vores håb op på alt muligt mærkeligt. Gid jeg havde vidst, hvor kort tid min far havde igen. Al den energi, vi brugte på at undersøge alternative behandlinger, bidrog til, at vi ikke fik talt med ham om de vigtigste ting i vores fælles liv.

FAR ÆNDRER SIG 

Min far kom fra en familie, hvor man ikke viser følelser eller beklager sig. Svære ting taler man ikke om. Når vi spurgte, hvordan han havde det, sagde han bare: ”Joh, det går”. Han var et meget privat og følsomt menneske og ville ikke tale om, hvordan han egentlig havde det. Han syntes, det var grænseoverskridende. 

I den sidste del af sit kræftforløb fik min far morfin og havde mange vildelser. Han blev irritabel og negativ og brokkede sig højlydt over en sygeplejerske, han ikke kunne lide. Syntes, at de eksperimenterede med hans smertebehandling, så han havde flere smerter end nødvendigt. Han ville hjem, fordi han ikke syntes, at personalet lyttede til ham. Heldigvis var der mange sygeplejersker, som forstod ham og vidste, hvordan han skulle tages. Hvordan puden skulle ligge, og at han godt kunne lide at blive nusset og puslet lidt.

HAN VIL HJEM FOR AT DØ 

Min far var hjemme i julen, og begge mine forældre kom ud til min kæreste og mig juleaften. Vi lavede skånekost til min far og med en lille lur før og efter maden, kunne han være med også til gaveuddelingen. Efter jul gik det stejlt ned af bakke, og i april måned ville han hjem til vores mor for at dø. Vi fik fat i visitator i Esbjerg Kommunes Hjemmepleje. Hun hjalp os med at indrette det hele med hospitalsseng og de nødvendige hjælpemidler hjemme hos mine forældre.

NU ER DET TÆT PÅ 

Min far fik en infektion to dage før, han skulle hjem. Lægerne sagde, at hvis han ikke fik det bedre i løbet af dagen, ville han nok ikke leve mere end et par dage. Mine søskende fik hentet deres børn, så vi kunne samles hos min far om aftenen. Vi fik sagt farvel til ham, og sygehuset sørgede for, at min mor kunne overnatte.  

Far havde fået meget morfin, men hans krop kæmpede imod. Den ville ikke dø. Det så voldsomt ud, og det lød voldsomt. Han var på sit yderste, men det trak ud, fordi han havde et stærkt hjerte. Der gik tre timer, så døde han lige før kl. 12 om formiddagen. Mor og jeg var gået ned i opholdstuen, da personalet hentede os: ”Kom, det er nu”. Vi stod alle sammen rundt om sengen, mens der kom et par langsomme ind - og udåndinger. Så var det slut.

EN VERDEN TIL FORSKEL 

Året efter min fars død faldt flere af min mors ryghvirvler sammen som følge af hendes knogleskørhed. Hun var en lille, tynd kvinde på 35-40 kg og skrøbelig efter blodpropper i hjerne og hjerte. Nu fulgte en svær tid, hvor hun fik medicin mod sine smerter og mistede lysten til at spise.  

Hun havde også besvær med tungen, når hun talte. Vi troede, det skyldtes hendes dårlige tænder og ville have hende til tandlægen. Hun undslog sig, fordi hun fik blodfortyndende medicin og derfor ville bløde voldsomt ved en undersøgelse. Men hun fik det mere og mere dårligt, og selvom vi lavede suppe til hende, kunne hun næsten ikke synke den. 

Min bror tog mor med til lægen, som sørgede for, at der blev taget en biopsi. Den viste, at mor havde kræft i tungen, og at den havde bredt sig så meget, at man ikke kunne operere. Der var kun kemobehandling tilbage, og den ville hun ikke have. Hun var ”mæt af dage” og havde det sidste år efter min fars død langsomt trappet ud af livet. Spist mindre og foretaget sig mindre. Før læste hun bøger, så tv og var sammen med sine venner. Nu var kræfterne væk.

RETTIDIG OMHU 

Vores forældre var gået i gang med at rydde op et stykke tid, før min far blev syg, så der ikke skulle være så meget arbejde til os søskende, når de var døde. Min mor sagde til os, at min far og hun havde haft et godt liv med børn og børnebørn og ikke manglet noget. Nu var hun parat til at dø, og hun ville begraves samme sted som min far. Vi spurgte hende, hvilke sange hun ville have og hvilken præst, det skulle være. Hun valgte den samme præst, som far havde haft, fordi hun nedtonede det religiøse og tog udgangspunkt i mine forældres liv og værdier. Ingen af dem var særligt troende.

NU GÅR DET STÆRKT 

Min mor ville gerne på hospice, men vi var i tvivl om, hun var dårlig nok til det. Jeg fortalte hende, at jeg kunne få orlov og flytte hjem til hende, lave mad osv. Så kunne venner og familie kommer og besøge hende, når hun havde lyst. Hun indrømmede, at hendes ønske om hospice bundede i, at hun ikke ville være til besvær og sagde ja til, at jeg flyttede hjem til hende om onsdagen – ugen inden hun døde.

MOR LÆGGER SIG TIL AT DØ 

Min mor lagde sig til at dø, da jeg flyttede hjem. Holdt op med at spise og fik væske ved hjælp af en ”skum-slikpind”. Kun et par dråber for meget - så var hun ved at blive kvalt. De første dage hjalp jeg hende ud på toilettet. Bagefter gik vi ud på altanen med alle hendes blomster, hvor hun nød at snuse alle blomsterduftene ind.

DEN BEDSTE HJÆLP  

Vi fik besøg af visitator fra kommunens hjemmepleje. Det samme gode og dygtige menneske, som hjalp os, da vi troede, at vores far kunne komme hjem fra sygehuset for at dø. Hun arrangerede, at mor fik en hospitalsseng, et nødkald til et plejehjem i nærheden, og at hjemmeplejen kom og vaskede hende. Det var en nydelse for mor at blive vasket og smurt ind i creme. Hun lå og sagde: ”Dejligt, dejligt” med smil på læben. Hun kunne ikke længere stå op og sagde ja til at få ble på og blive skiftet af hjemmeplejen.

AFKLARING 

Min mor og hendes læge var et godt match. Hun respekterede min mors ønsker om ikke at komme på sygehuset eller få mere medicin end højst nødvendigt. Vi fik skrevet et dokument sammen med lægen, hvor der stod, at min mor ikke skulle genoplives, have sondemad eller anden livsforlængende behandling. Dokumentet kom i lægens journal og lå ved siden af mors seng og gav hende ro i sindet. 

Jeg ringede til min mors venner, og de kom og talte med hende, græd og hyggede. Hendes barndomsveninde nåede at besøge hende to gange. Min mor var glad og talte med alle om, hvor godt de havde haft det med hinanden og om deres fælles oplevelser. Hun lå inde i spisestuen omgivet af alle de blomster, hun havde fået. Den uge var en sanselig nydelse for hende.

HER ER GODT AT KOMME 

Min mors grundholdning var, at døden er en naturlig del af livet. Flere af dem, som kom fra kommunens hjemmepleje, hev fat i mig og sagde: ”Hvor er det godt at komme her”. De kom fra hjem med mennesker, som var bedrøvede, vrede og frustrerede over at skulle dø, men her lå en lille kvinde og strålede som en dronning. Tog imod, hvad de gjorde, og sagde søde ting til dem. Jeg følte, at jeg havde fået en chance til, så tanken om døden ikke blev en forfærdelig forestilling inde i mit hoved.

HUN VAR KLAR TIL AT DØ 

Min mors krop havde gjort sig klar til at dø gennem flere måneder. I løbet af mandagen kunne jeg mærke, at det begyndte at lakke mod enden. Mor var enig i, at vi skulle sige farvel nu, fordi hun sov mere og mere, og måske ikke ville åbne øjnene igen. Tirsdag aften kom min søster og bror og deres børn. Alle fik sagt farvel, og bagefter lå hun næsten bevidstløs i sengen. Min bror blev om natten og sad hos hende, mens jeg gik op for at sove.  

Klokken to havde vi vagtskifte. To timer senere holdt hun op med at trække vejret. Jeg fik min bror ud af sengen: ”Det er nu”. Vi holdt hende i hånden under hendes sidste vejrtrækninger. Min søster kom om morgenen, derefter min mors læge, som skrev dødsattesten og så bedemanden.

MINE RÅD: 

•Mundtlig og skriftlig kommunikation. Når man er alvorlig syg, er man påvirket af situationen og kan let overhøre eller misforstå noget i en samtale med lægen. Derfor skal samtalen følges op af skriftlig information. 

• Tag noter. Husk at tage noter, når du taler med læger og sygeplejersker undervejs i dit sygdomsforløb. Så kan du - ved hjælp af dine noter - spørge, om du har forstået tingene rigtigt. Det gælder også, hvis du er pårørende, og den syge har givet tilladelse til, at du bliver informeret om sygdom og behandling. Ellers har personalet tavshedspligt – også selvom du hører til de nærmeste pårørende.  

•En folder fra hjemmeplejen. Der er brug for en folder fra kommunens hjemmepleje med praktiske tips og oplysninger om, hvad man kan få hjælp til. Fx at blive vasket og smurt ind.  

•Skab alliancer. Hvis din far eller mor eller partner vælger at dø hjemme, skal du alliere dig med nogle blandt dine nærmeste, hvis hjælp du kan regne med. Husk at delegere opgaver ud, så du kan samle kræfter undervejs i forløbet. Kan det ikke lade sig gøre, er hospice et bedre valg. 

•Der er mange sympatiske, professionelle omsorgsmennesker. Brug dem til at få luft for dine følelser og tanker. Vælg nogle, som vil fortælle dig om deres erfaringer, give dig ro og råd midt i uvisheden.  

De døde bor i hjertet 

MIKKEL WOLD

Sorgen har sin tid, og den er lang. 

Sorg er kærlighed til dem, jeg ikke længere kan nå.  

MIKKEL WOLD

DE BOR I HJERTET 

Mange mennesker oplever, at livet går i stå, når de mister et menneske, som stod dem nær. Men det liv, man har haft med sine kære, forsvinder ikke. De forsvinder, men det liv, vi har haft sammen, forbliver. I en fantastisk film af Wim Wenders, ”Himlen over Berlin”, er der en slutreplik: ”Es war einmal und also wird es sein”. Det betyder: ”Der var engang, og derfor vil der altid være.”  

Det er der en stor trøst i. Vi tager dem med os. Ikke fysisk, men mindet om dem. De bor i hjertet. Hvis vi lod være med at sørge, ville vi opgive vores kærlighed. Sorg er vores kærlighed til dem, vi ikke længere kan nå. Den må ikke underkendes, og det bliver den, når folk siger: ”Nu skal du se at komme videre”. Sådan lidt: ”Nå, det var det”. Det gør ondt, fordi det afspejler en holdning om, at du skal lægge det liv bag dig, som du har haft med din mand eller hustru eller dine forældre og begynde at leve et nyt liv. Det opleves som krænkende og ubehageligt.

ISOLATION 

Mange oplever, at de bliver socialt isolerede, når de har en stor sorg. Folk ved ikke, hvad de skal stille op eller sige til et menneske, der sørger. Nogle vil ikke have det besvær, det er at sidde sammen med et menneske, som er ked af det. Men der er også den anden flok, som gerne vil hjælpe, fordi de har sympati med den, som sørger. Det skal man kunne tage imod. 

Når du mister nogen, savner du deres nærvær – det er naturligt. Sådan er det at have elsket nogen, og det er prisen værd. Du kan jo prøve at lade være med at indgå i nære forbindelser med andre, for så kommer du ikke i den situation, at du savner folk. Sådan er der nogen, der lever deres liv – de tør ikke have nærhed, fordi de ikke kan bære at miste den igen. Men er det en måde at leve på? Er det ikke bedre at tænke: Jeg vil indlejre det liv, jeg har haft sammen med mine kære i det liv, jeg nu skal til at leve. 

At have mistet fx en ægtefælle betyder, at du går videre i en amputeret tilstand. Hvad skal jeg leve for nu, hvor den anden er væk? Selvfølgelig kan det være, at den, du levede sammen med, var et bæst og behandlede dig dårligt. Så kan det være, at du har det ligesom den kvinde, en præst engang fortalte mig om. Han havde aldrig set hende så glad som dagen efter, hendes mand blev begravet. Og som han sagde til mig, så ville jeg have vidst hvorfor, hvis jeg havde kendt manden.

SORGENS TID ER LANG 

Selvfølgelig skal man ikke opretholde en mindestue for den, man har mistet. Lade som om den anden er her endnu. Men sorgen har sin tid, og den er lang. I vores travle verden, prøver vi tit at gøre sorgens tid kortere, end den reelt er. For de fleste er det første år det værste, men det betyder ikke, at sorgen er væk efter et år. Der går flere år. Man holder ikke op med at savne, men man lærer at savne på en måde, der gør det muligt at leve videre. Efterhånden også som et glad menneske. Man begynder at eksistere igen: Går ud, tager på arbejde, gør ting, man kan lide.

NY KÆRESTE 

Nogle mennesker møder en ny, og det er der ikke noget galt i. Men der er noget galt, hvis den nye skal være en erstatning for den gamle og hele tiden høre, hvor dejlig den gamle var. Det dur heller ikke, hvis den nye er jaloux og ikke kan tåle at høre om den, man var sammen med før. Det er en delikat ting – en fin balance, hvor begge parter må bruge deres indlevelsesevne.

AT LEVE VIDERE 

Der er forskel på at leve videre og komme videre. Forstået på den måde, at du lever videre, men du gør det som den, der har mistet og sørger. Derfor er dit liv også præget af den sorg, du har oplevet. Men det betyder ikke, at der ikke er mere tilbage at leve for. Tværtimod kan der komme en dybde ind i ens forhold til omverdenen, fordi man for alvor ved, hvad det er at miste, og derfor får større forståelse for andre, som også har mistet.

VI SØRGER FORSKELLIGT 

Nogle sørger på én måde og andre på en anden. Mænd og kvinder har fx forskellige måder at sørge på. Jeg hørte engang om et ægtepar, som havde mistet deres datter. Moren græd og var dybt ulykkelig, men der var ikke rigtig nogen reaktion at se hos faren. Han var mut og stille, gik ned i sit værksted og stod og arbejdede dernede. Nogle gange gik han hen til vennerne på havnen og snakkede med dem. Men de to ægtefæller talte ikke så meget om det, der var sket. De var begge to i færd med at komme sig på hver deres måde. Men moren kunne ikke forstå, at faren ikke reagerede, som hun syntes, han skulle. Hun havde læst en selvhjælpsbog, hvor der står, at det er vigtigt at græde og få fat i ”hulkegråden”. Måske er det det rigtige for nogle, men slet ikke for alle. Man skal passe meget på ikke at lægge sig fast på, at én helt særlig reaktion er den rigtige.

KOM DIG, MEN SMID IKKE VÆK 

Der er mange, som har forsket i, hvad sorg er for en størrelse, og hvad der sker, når vi sørger. Det fælles tankesæt i dag er ikke, at nu skal du komme videre - nu skal du efterlade noget bag dig. Men, at du skal indlejre det liv, du har haft med den døde, i dit liv. Den opfattelse findes også i den kristne sjælesorg. Sorg er en del af livet. Sorg gør ondt, men sorg er ikke en sygdom, du skal befri dig for så hurtigt som muligt.  

Det er en dårlig hjælp, hvis du får at vide, at nu skal du lade livet med din ægtefælle – for slet ikke at tale om dit barn – bag dig. Nu skal du videre med dit liv. Du får jo ikke de døde tilbage ved at gå og tænke på dem, eller hvad man nu siger. Det er en dyb krænkelse af den sørgende. 

Der er en engelsk sorgteoretiker, Tony Walter, som for alvor har rammet en pæl igennem holdningen om, at nu skal du se at komme videre. Det, han beskriver, er i stedet, at man skal komme sig, men man skal ikke komme væk fra det, man har mistet. Ikke afskære sig fra sorgen, men lade den blive en del af ens selvforståelse, som selvfølgelig præger ens fremtidige relationer.

SORGPROCESSER  

I 70erne skrev den schweiziske psykiater, Elisabeth Kübler-Ross, en berømt bog, On Death and Dying, om sorgprocesser på baggrund af sine samtaler med flere hundrede døende mennesker. På baggrund af disse samtaler beskrev hun, hvordan døende mennesker ofte gennemløber disse fem faser: 

•Fornægtelse 

•Vrede 

•Købslåen 

•Depression 

•Accept

Hendes teori er blevet taget så bogstaveligt, at nogle mener, at hvis en døende patient ikke reagerer, som man skal fx i den fase, hvor man er vred og raser mod sin skæbne, er der noget galt: Patienten har ikke forstået, at hun skal dø. Det sker ofte, når den menneskelige psyke bliver kortlagt, at der desværre er nogle, som tror, at nu har vi fået en opskrift på, hvordan tingene foregår – hver gang. Det er alt for firkantet.

EN TRØST, HVIS DU TROR 

For mig er det en trøst, at Gud både tager vare på vores kære, på vores sorg over at have mistet dem og på kravet om, at vi skal leve videre. Vi er ikke alene i tilværelsen. Vi kan overlade dem, vi savner, i Guds varetægt. Vi kan bede ham om at administrere det, vi ikke selv kan administrere. Både den, vi har mistet, og vores eget liv, som i begyndelsen synes at være fuldstændig blottet for mening.

FLERE SLAGS TRO 

Der er mange, som ikke bekender sig til en bestemt religion, men har en spirituel opfattelse af, at der er mere mellem himmel og jord, end vi mennesker forstår. Andre er tiltrukket af østlige religioner, fx buddhisme og hinduisme, og tror derfor på reinkarnation: At et dødt menneskes sjæl forlader sit legeme og genfødes i et nyt legeme. Der er også nogle, som tror på sjælevandring: Genfødsel efter døden til et nyt liv her på jorden. Eller går ind for en slags blandingsreligion mellem kristendom og buddhisme, som er helt deres egen.  

Når de ting kommer frem i forbindelse med en samtale om sorg, hvor folk jo opsøger mig som præst, bekræfter jeg ikke folk i deres tro, men jeg korrigerer dem heller ikke hver gang, de siger noget, jeg er uenig i. Når et menneske har en stor sorg, skal man træde varsomt. Bruge sin indlevelsesevne og finde ud af, om det er nu, man skal opponere eller bare lade det være. Men samtidig sidder jeg naturligvis ikke og lader som om, jeg er ligeglad med troens indhold.

HAN VAR HER  

Hvis en kvinde kommer glad og fortæller mig, at det er en trøst, at hendes mand har vist sig for hende, siger jeg ikke, at det ikke har været din mand. Det er bare dit savn og din fantasi, der har spillet dig et puds. Det ville være ufølsomt. Sjælesorg handler også om, at man holder sig lidt tilbage med sine holdninger.  

Hvis vi kender hinanden lidt bedre, kan det være, jeg tilføjer, at jeg ikke tror, den døde virkelig var der. At det er vores længsel efter den anden, der skaber disse stærke billeder. Men at hun virkelig oplevede det sådan, prøver jeg ikke at pille ved. Hendes oplevelse var sådan, slut.

GENSYN 

Noget andet er gensynet. Ikke om den, du har mistet, går igen, men om du møder ham eller hende igen. Her er jeg betydeligt mere varsom med at sige, at det ikke sker. 

Personligt har jeg det sådan, at jeg har mest lyst til at sætte kryds i den rubrik, der hedder ”ved ikke”. Men jeg kunne ikke drømme om at sige, at det ikke kan finde sted. Der er nogle teologer, som jeg har stor respekt for, som regner med, at det vil ske. Jeg har ingen konkrete forestillinger om det himmelske, men jeg er fast overbevist om, at det evige liv indebærer samvær med Gud. At enhver form for sorg bliver afløst af den ultimative glæde.

ATEISTER 

Nogle mennesker lever afklaret med en ateisme, hvor de siger, at når livet er forbi, så er det forbi. Livet er nu og her, og der er ikke noget efterliv. Derfor gælder det om at gøre det så godt som muligt, mens vi er her. Men kristendommen vil sige det samme om nu’ et - at det er NU, du skal leve og være varsom med livet, for i morgen kan det være slut. Troen på det evige liv betyder ikke, at jeg ikke skal være til stede og leve livet nu og her.  

Ateisme er i dag så mange ting. Noget ateisme kan jeg godt forstå, men der er også en aggressiv ateisme, som forsøger at hævde sig ved at fremstille kristendommen i karikeret form og så jorde karikaturen: ”Vi tror ikke på en gammel mand med hvidt skæg”. Tror de, at kristendommen handler om sådan en?

VI VIL IKKE VÆRE TIL GRIN 

Jeg synes, vi skulle åbne os mere for at tale om religiøse og eksistentielle forhold. Det er jo elementært spændende og livsvigtigt. Vi taler meget lidt om det religiøse i Danmark. Måske er vi bange for at blive til grin eller afsløre, at vi bærer på nogle drømme om livet efter døden. Bange for, at nogen vil sige, at vi er naive eller barnlige. For at blive sårede, hvis nogen ikke synes det samme som vi selv. Men de fleste, som mener noget andet, end vi selv gør, vil ikke tvinge os til at have deres standpunkt, når det drejer sig om forhold, der vedrører vores eksistens.

GUD SOM BOGHOLDER 

På hospicer og hospitaler er det almindeligt, at syge og døende, som hele livet har sagt, at de ikke er troende, gerne vil snakke med præsten. Mine kollegaer her fortæller, at samtaler, der typisk bliver indledt med: ”Jeg er ikke troende”, ofte kommer til at handle meget om tro. 

Fx hvis en person siger: ”Jeg tror ikke på Gud.” Så vil mange hospitalspræster udfordre det lidt og sige: ”Hvad er det for en Gud, du ikke tror på?” Så beskriver den syge en gud, som mest af alt minder om en almægtig bogholder: ”Kun hvis du opfører dig ordentlig, får du et godt og langt liv. Og her er jeg, som har opført mig ordentligt. Alligevel er jeg blevet dødelig syg, så den gud kan jeg ikke tro på.” Hvorefter præsten siger: ”Det gør jeg heller ikke. Det er ikke sådan gud, jeg tror på. Vil du høre, hvad jeg tror på?” Det vil folk gerne. Og så begynder billedet af Gud at forandre sig - så bliver han noget andet og bedre.

HOSPITALET ER DET STØRSTE BEDEHUS 

Alle mennesker kommer livet igennem ud for nogle yderst alvorlige situationer. Selv dem, som ikke regner sig for troende, tror ofte på et eller andet følelsesmæssigt, intuitivt plan, når det sker. Beder måske i al hemmelighed til Gud. Sådan er der mange, som har det, før de skal dø.  

Der var engang en hospitalspræst, som sagde, at hospitalet er det største bedehus, der findes. Der bliver bedt meget mere på hospitalet end i kirken. Danskerne er blevet spurgt i en undersøgelse, om de beder. Faktisk er der over 50 procent, som på et tidspunkt har bedt til Gud. Så ateismen er ikke så udbredt, som man tror.

EN INDRE VEN 

Der er forskel på at mindes og bevare i hjertet, og så at forestille sig, at den døde stadig er der, og at man taler med ham. Folk siger, at de sætter sig på kirkegården og snakker med deres døde – det er et billede, de bruger – men hvis det bliver alt for konkret, skaber man den dødes tilstedeværelse som et fantasifoster.  

Nogle mennesker, der har mistet en elsket person, gør den døde til en ven, de kan snakke med om alt muligt. En indre ven. De går længere end til at indlejre mindet om den døde i deres sind. Nu er det ikke bare mindet om den døde, nu er det én, de snakker med, og som svarer. Det er lidt betænkeligt. En ting er, at man tænker, hvad han eller hun ville have sagt til det her. Hvad de ville have svaret? Men hvis det bliver en dialog, så er det en fantasi, man lever i. Fantasien skaber de svar, den døde giver.  

”Mindet om” er stærkt i sig selv, og det er ikke det samme som, at den pågældende er til stede nu og her. Tænk på den sætning fra ”Himlen over Berlin”: ”Der var en gang, og derfor vil der altid være”. Den døde er stadig død, men lever i min erindring, og erindringen kan ikke føre dialog. Den kan huske, hvordan det var, men den kan ikke skabe noget nyt om det, der var. Du skal have den anden med dig, men du skal også leve i virkeligheden.

DET GRØNNE VÆRELSE 

Der er en fabelagtig film af en fransk instruktør, Truffaut. Den hedder ”Det grønne værelse” og foregår efter Første Verdenskrig. Den handler om en ung mand, som ikke kan bære, at der ikke er nogen, der husker alle de døde soldater, som var unge mennesker på hans egen alder. Derfor indretter han et værelse til minde om dem. Han sætter fotos af dem op på væggene, selvom han ikke har kendt dem, og tænder lys. Det er smukt at mindes de døde, men det tager magten fra ham. Det bliver til et museum og holder ham fanget i fortiden.

KÆRLIGHEDEN REDDER HAM 

Der sker så det, at huset med det grønne værelse brænder. Det er smertefuldt for ham. Præcis ligesom det gør ondt på sørgende, og de værger for sig, bliver aggressive og vrede og ikke vil finde sig i det, hvis man med vold og magt prøver at tvinge dem tilbage til virkeligheden. Det er svært at hive folk tilbage til en virkelighed, de ikke vil leve i. Her kan kærligheden, som er alle folks redning, komme ind. Den redder også den unge mand i filmen, fordi han forelsker sig i en kvinde og til sidst giver sig selv lov til at leve igen. 

Livet koster livet 

SANKT LUKAS HOSPICE

Det, vi kan her på hospice med vores faglighed og personlige rummelighed, kan også etableres andre steder: Hospitaler, plejehjem, hjemmeplejer. 

MARIANNE BENTZEN

Vores samfund stiller det op, som om døden er et problem, der skal løses. Ikke for meget besvær. Ikke for lang tid. Men der er byrder i livet, som skal bæres. De skal ikke løses. Indimellem bliver jeg indigneret over, at man ikke ser på døden som en naturlig ting. Den følelse er en drivkraft i mit arbejde med lindrende sygepleje.  

Jeg mødte den schweiziske psykiater Elisabeth Kübler-Ross som ung sygeplejerske i 70erne. Det blev en kæmpe inspiration for mig. Hendes viden om sorgprocesser, har hjulpet mig til at bearbejde de tab, jeg bar på fra min egen barndom og ungdom. Jeg fik mod til at tale om død og til at arbejde med alvorligt syge og døende mennesker.  

Det er det mest privilegerede arbejde, jeg kan forestille mig. Uanset hvor mange gange, du har stået i det, bliver det aldrig rutine at arbejde med døende. Du ved ikke præcis, hvad det er, der fx får dig til at udlevere en lille engel til et barn. Du glemmer sig selv og overgiver dig til det, der sker i situationen og bruger alle dine faglige og menneskelige kompetencer. Prøver at være helstøbt, nænsom, uden distance og ærlig over for patienterne og deres familier. Bliver hos de døende, selvom de er vrede og afviser dig eller skælder dig ud. Tror på, at ”det her, det klarer du”. Livet spreder sig - ligesom ved mælkebøttepustning, når du giver nærvær og omsorg til mennesker på vej ind i dødens land.

TO ØRER OG ÉN MUND 

Patienterne kommer her for at få fred og ro, smertelindring og menneskeligt nærvær. Vores opgave er at finde frem til, hvad de hver især har brug for. Lytte og spørge - vi har fået to ører og én mund, fordi det vigtigste er at lytte. Patienterne er her typisk i tre uger, inden de dør. En femtedel får det så godt, at de bliver udskrevet til plejehjem. 

Vi skal vide, hvordan vi reagerer, når patienterne er ved at dø. Turde spørge, om de vil høre om vores tanker og oplevelser med døden. Det åbner dem tit, så de selv fortæller og ikke føler sig alene i den allersidste tid, hvor de let kommer ud af kontrol kropsligt og mentalt. Føler sig ensomme, angste og udmattede og har brug for al vores kreativitet og hjælp.

SITUATIONSFORNEMMELSE 

Der er mange små ting i vores hverdag, som kræver situationsfornemmelse: ”Kan du spise lidt i dag?” ”Vil du med på en lille tur, så henter jeg kørestolen?” ”Skal vi gå på maleriudstilling i kælderen?” Vores kældergang, som før var trist og grå og lignede en sluse direkte ind i døden, er nu fyldt med abstrakte malerier i lysende farver i loftet og på endevæggen. En tur derned letter patienternes humør.

HÅBET  

De fleste patienter på Sankt Lukas Hospice er afklarede med, at de ikke vil genoplives. Før de kommer, taler vores læge med dem og deres pårørende om genoplivning og gør dem klart, at vi ikke har genoplivningsudstyr på hospice. Det giver dem mulighed for at vælge, om hospice er det rigtige sted at være. Det er et valg, der er forbundet med mange følelser, som enten retter sig mod livet eller mod døden. Håbet om overlevelse og helbredelse kan være så stærkt blandt ”dødsdømte” mennesker, at de fravælger hospice.

DE TO SIDSTE DAGE 

Der sker en forandring med patienterne de to sidste dage, de lever. Deres sanser og opmærksomhed overfor berøringer, lys og lyde, dufte og stemninger skærpes, selvom de døser væk indimellem på grund af den naturlige dødsproces og lindrende medicin. Vi havde fx nogle forældre, hvis baby var ved at dø. Når forældrene kom og tog om babyens tommelfinger faldt dens puls med det samme. Vi kender det fra os selv, når vi er bange og nogen holder om os. Det virker som en ”kappe” af tryghed, der gør os rolige. Pallio betyder kappe eller kåbe.

MENINGSFULD LINDRING 

Det er svært at give slip på et menneske, man holder af. Vi lytter til de pårørendes bekymringer, når de tror, at deres døende far eller mor tørster og sulter. Fortæller, at kroppen kører på lavt blus og næsten ikke kan omsætte væske og føde. De fleste ved, at kunstig ernæring og intravenøs væske kan give bivirkninger i form af opkastning og væskeophobning i kroppen. Vi vil gerne undgå at påføre patienten disse gener. Omvendt er hvert enkelt sygdomsforløb unikt. De patienter, der lider af tørst og sult kan få tilført væske og sondemad. I de situationer er vi opmærksomme på, om der er en meningsfuld og relevant kontakt med patienten. I bedste fald kan vi håbe, at de får flere kræfter til at nå til afklaring af deres situation og mere tid sammen med deres pårørende. De fleste mister fodfæstet, når de forstår, at manglende lyst til at drikke og spise, er et tegn på at døden nærmer sig.

SYMBOLER  

Næsten alle patienter har nogle ting, de er særligt glade for. Nogle en figur, andre et bestemt billede. Vi havde fx en patient med to børnebørn. Hun havde købt to skattekister i en butik – en rød og en grøn. Kisterne skulle først åbnes, når hun var død. Hun lagde en legetøjskanin ned i den ene kiste og satte sine diamantøreringe fast i kaninens lange ører. I den anden kiste lagde hun en video, som hun havde optaget, da børnebørnene var små. De var symboler på gode ting i hendes liv, som hun gav videre til sine børnebørn. Jeg husker også en søn, som græd fortvivlet, da faren døde. Jeg tog ham med ud i haven og plukkede en rose, som han lagde hos faren. Denne enkle gestus hjalp ham til at acceptere, at faren var død.

FORSONING, TILGIVELSE OG ACCEPT 

Mange patienter vil fortælle om deres liv, inden de dør. De fortæller til en af os i personalet eller til en af deres nærmeste, som skriver fortællingerne ned eller optager dem på bånd. Nogle beretter om liv fulde af tab, hvor vi forsøger at finde noget, som er godt i de mørke fortællinger. Vi har en bog: ”Ord til trøst og eftertanke for patienter og pårørende”, hvor vi har samlet digte og tanker om liv og død. Den bruger vi til højtlæsning.  

Nogle patienter føler sig forladt af Gud. Andre har brug for at blive forsonet med deres familie eller for at tilgive sig selv for ting, de har gjort eller sagt, og som bliver ved med at pine dem. Nogle flytter ind med deres computer for at færdiggøre nogle arbejdsopgaver. Dem hjælper vi med at få computeren lukket og sat ind i skabet, så de kan nå at vende fokus mod deres nærmeste. En patient fortrød, at hun ikke havde fået en erhvervskarriere. Vi fik det vendt til, at hun havde givet sine børn tryghed og nærvær som hjemmearbejdende husmor.  

En af mine patienter havde aldrig tilgivet og forsonet sig med sin mor. Hun følte, at moderen hverken havde set eller hørt hende eller holdt af hende. Hun syntes heller ikke, at hun havde haft succes med sit liv. I virkeligheden havde hun både fået mand og børn og en karriere. Men det, der optog hende, var det uafsluttede forhold til hendes mor. Hun ville altid høre Laudate-sange, som optakt til vores samtaler. Det er åndelige sange med musik af Mozart og Rachmaninov. Jeg var jævnaldrende med hende, havde lige selv mistet min mor og havde nogle erfaringer, der vakte genklang hos hende. De samtaler var meget givende for os begge.

AKTIV DØDSHJÆLP – EN GLIDEBANE 

Vi kan lindre patienternes behov med palliation. Hvis folk vidste, hvad palliation er og kan, tror jeg færre ville gå ind for, at aktiv dødshjælp skal være lovlig - ligesom i Holland og Belgien. Aktiv dødshjælp kaldes også med et græsk ord for euthanasi: Den gode død.  

Det vil være en glidebane at indføre euthanasi eller aktiv dødshjælp. Den behøver ikke at være knyttet til den sidste del af livet og til lidelse. Det kan medføre et pres fra omgivelserne på mennesker, som er handicappede, demente eller psykisk syge, ligegyldigt hvilken alder de har, og om de lider.

FLERE STEDER 

Jeg føler mig privilegeret ved at arbejde på et hospice. Men det, vi kan med vores faglighed og personlige rummelighed, kan også etableres andre steder - det behøver ikke være på et hospice. Den globale viden og erfaringsudveksling om palliation kombineret med teknologiens muligheder gør, at det ikke kun er forbeholdt hospicer at yde sygepleje af høj faglig kvalitet.  

Der er behov for at transformere al den viden ind i grund- efter- og videreuddannelser af alle personalegrupper i sundhedssektoren. Fagligheden skal fastholdes på et højt niveau. Det er en stor udfordring at kvalificere plejepersonalet til fremtidens sygepleje inden for den palliative indsats. 

Dødens tabu 

BISPEBJERG HOSPITAL, PALLIATIV AFDELING

Når patienterne fortæller deres omgivelser, at de snart skal dø, er svaret ofte: ”Nu må du ikke være så negativ”. Det isolerer de døende og gør dem ensomme. 

MARIANNE SPILE

Vi tager os af patienter med alle former for kræft. Nogle lever kun få dage, andre flere år - vores alderspræsident kom her i ti år. Det fælles for dem er, at de ikke kan helbredes og derfor vil dø af deres sygdom. Vores opgave er at lindre de gener, som sygdom og behandling medfører.

LINDRENDE KEMOTERAPI 

Til hver kræfttype hører en standardbehandling. Virker den ikke, prøver man andre behandlinger, fx lindrende kemoterapi. Den kurerer ikke sygdommen, hvilket nogle patienter overser, fordi de stadig håber på at blive raske. Eller håber, den giver dem et par år mere, og at der i mellemtiden kommer nye behandlingsmuligheder. Er man yngre og har små børn, kan et år mere være vigtigt. Men for en gammel far eller mor, der er uhelbredeligt syg, kan lindrende kemoterapi være et dårligt valg. Også for deres børn. At have en uhelbredeligt syg person i familien fylder meget.

AT VÆRE DER, NÅR DET GÆLDER 

Mange spørger, om det ikke er tungt at arbejde med mennesker, der er dødssyge. Nej, ikke når man gør sig klart, at det ikke er vores ansvar, at patienterne er uhelbredeligt syge. Derimod har vi indflydelse på det liv, de lever, så længe de lever. Vi kan hjælpe med at gøre deres sidste tid nemmere og tage hånd om nogle af de problemer, der følger med at være syg og skulle dø.  

Vi ser patienterne og deres familier, når livet er svært. Byder os til som samtalepartner, når tidspunktet føles rigtigt. Sender et signal om, at ”det her vil vi gerne tale med dig om”. På den måde kommer vi til at spille en rolle i deres liv, men de kommer også til at spille en rolle i vores.

KERNEBUDSKABET I PALLIATION 

Kernebudskabet i palliation er, at man skal lindres, selvom man ikke kan helbredes. Halvdelen af alle kræftpatienter vil på et tidspunkt ikke kunne helbredes, men skal i stedet have lindrende behandling. Palliation er mere end smertelindring. Det er behandling af kvalme, åndenød og forstoppelse. Lindring af angst, uro og depression og samtale om eksistentielle forhold.

SYGDOM ER IKKE EN STRAF 

Nogle patienter er bitre og vrede: ”Hvorfor rammer det her mig? Jeg har jo levet sundt og opført mig ordentligt overfor andre. Hvad skulle jeg have gjort anderledes?” Især religiøse mennesker kan blive skuffede og vrede på Gud: ”Når jeg nu har levet, som Gud foreskriver, hvorfor skal jeg så lide så meget?” Nogle afskriver deres tro. 

Vi hjælper de syge til at indse, at deres sygdom ikke er en straf. Får dem til at kigge mere på det liv, de har levet, i stedet for det, de ikke får. Indse, at de fik udrettet meget i deres liv. Mange ender med at sige: ”Hvis det her skal være mit liv fremover, så ønsker jeg det ikke. Så er det okay at dø”.  

JEG FORTRYDER 

Det sker ofte, at de døende fortryder ting, de ikke fik gjort. Ikke benyttede sig af chancen, da den var der. De kan fx fortryde, at de ikke tog på en bestemt rejse, fik taget dykkercertifikat osv. Yngre patienter er kede af, at de aldrig fik børn. Andre fortryder, at de lod kontakten til deres børn glide ud, og vil gerne se deres børnebørn. Vi hjælper og lykkes nogle gange med at få en genforening i stand.

ALLERSIDSTE FEST 

Nogle benytter situationen til at få gjort noget af det, de aldrig har gjort før. Fx blive gift eller holde en stor fest. Vi har haft en patient, der inviterede til sin egen begravelse. Han holdt et gardenparty med røde pølser, øl og vin. Det var det, han ønskede for sin begravelse, og så kunne han lige så godt selv være med.

SÆT ORD PÅ 

Alt vores personale kommer på kommunikationskursus. Vi bruger videooptagelser, kaster os ud i nogle situationer og har forskellige, fiktive dialoger med hinanden. Får de nyansatte til at følges med nogle af dem, som er dygtige til at kommunikere og ser, hvordan de griber det an, og hvad de rent faktisk tør.  

Vi tvinger ikke patienterne til at tale om døden, men siger, at vi gerne vil, hvis de får lyst eller behov. I enkelte situationer insisterer vi. Fx hvis der skal tages stilling til forældremyndighed, arvespørgsmål eller et bryllup. Vi har ofte holdt bryllupper og fødselsdagsfester. Så laver vi en lille fest i dagligstuen sammen med de frivillige. 

Vi prøver at få patienterne til at fortælle os om deres bekymringer: ”Hvordan skal min ægtefælle klare at være aleneforælder?” ”Skal jeg fortælle mine børn, hvor syg jeg er?” ”Ja, det skal du, for børnene bliver ensomme i deres sorg, hvis du bagatelliserer din sygdom”.  

JA, DU SKAL DØ 

Døden er tabu for mange. Når de syge fortæller deres omgivelser, at de kun har kort tid at leve i, er reaktionen ofte: ”Nu må du ikke være så negativ”. Bare det, at vi siger: ”Ja, du skal dø, og hvordan har du det med det?” hjælper dem. Det må være utrolig ensomt for døende i de familier, hvor man ikke vil tale om døden og tror, at patienten ikke kan tåle at tale om disse ting og siger til os, at vi heller ikke må tale om det.  

Familierne tror ofte, at selvom patienterne bliver dårligere, falder det dem ikke ind, at de skal dø. Det rammer også gamle mennesker, som mærker, at det lakker mod enden. Ikke sjældent kræver børnene til vores ældre patienter, at deres mor eller far skal behandles, mens den ældre blot ønsker at få lov til at dø, men ikke kan få sagt det til dem. Når patienterne har sagt til os, at de ønsker at dø, siger vi det til familien.

NU SKAL DET SIGES HØJT 

Patienter, som har kæmpet meget imod at skulle dø, kan pludselig sige: ”Nu skal min mand og børn komme, for jeg vil tale med dem om, at jeg skal dø”. De mærker både fysisk og psykisk, at døden er tæt på og føler, at NU skal det siges højt. Andre vil ikke længere acceptere familiens tabu omkring deres død. Det er for stor en belastning. De vil ikke spille skuespil og lade som om, de kan blive raske og lægge planer for fremtiden. Nu er det nok.

EN DANS PÅ ÆGGESKALLER 

Det er lidt af en kunst at få tingene formuleret, så begge parter indser, at det godt kan lade sig gøre at tale åbent om sygdom og død, frygt og bekymring. Lykkes det, finder patienterne og deres familier ud af, at de har gået rundt med de samme tanker, men har troet, at de beskyttede hinanden ved ikke at tale om dem.

SVÆRE DØDSFORLØB 

Det er dem, hvor patienten eller familien kæmper for et liv, der er umuligt at opretholde. En døende, der helt ud til det bevidstløse stadie kæmper imod og ikke vil dø. Eller familien, som bliver ved med at kræve, at der skal igangsættes behandling: ”I skal tilkalde en læge og lave blodprøver, han skal have mad” osv. Det er også svært, når man venter på nogen, fx børn eller forældre. Dér ser vi nogle gange, at den døende venter med at dø, til de er kommet.

PATIENT OG FAMILIE ER EN HELHED 

Vi betragter patienten og deres nærmeste familie som en helhed og tager mange samtaler med familien både med og uden patienten. Hvis vi vil informere om noget, der drejer sig om patienten, får vi selvfølgelig patientens accept. Vi er opmærksomme på, at vi skal støtte og hjælpe familierne. Tage os af dem, når de er slidte og måske på vej ind i en depression. Det betyder meget, at vi ser og anerkender dem. Familierne kan sove her. Mange af vores stuer er så store, at de sover på stue med patienterne og får mad fra vores køkken, så de kan spise sammen. Indimellem har vi et familiemedlem boende i månedsvis.

NÅR FILMEN KNÆKKER 

Vi har familier med mange interne stridigheder og familier, der har fungeret godt, så længe alle var sunde og raske. Men når et familiemedlem bliver uhelbredeligt syg, bliver alle i familien ramt. Fx kan én i familien have tangeret en psykiatrisk diagnose, men fordi vedkommende har været i parforhold eller haft en mor eller far at støtte sig til, har familien fungeret. Men når ressourcepersonen bliver syg, kan balancen tippe. Vi ser også mange skilsmissefamilier, hvor vi oplever, at en eksmand eller ekskone får stor betydning for den døende - især hvis der er fælles børn. Det kan føre til, at en ny ægtefælle eller kæreste bliver kørt ud på et sidespor.

LIVSTESTAMENTER  

Livstestamenter er en god ting at have, hvis man pludselig kommer ud for en ulykke. Men vores patienter befinder sig næsten altid i længere sygdomsforløb, hvor vi taler med dem, om de ønsker livsforlængende behandling eller ej. Det er yderst sjældent, at et livstestamente kommer i spil. Mange mennesker ved, hvad de vil og ikke vil, når de er raske. Men når de bliver uhelbredeligt syge, ser verden anderledes ud. Så skifter perspektivet, og de ønsker ofte noget andet end det, de tidligere har gjort og evt. har skrevet i et livstestamente.

TÆT PÅ DØDEN 

Når de døende kan bære det, fortæller vi, at døden er nært forestående, og at vi vil lindre de lidelser, der kan opstå. Blodprøver og røntgenundersøgelser vil ophøre, og den medicin, de har fået for deres sygdom, vil blive fjernet. Det er vigtigt, at både den, der skal dø, og familien forstår, hvorfor disse ting ophører.  

Herefter sætter vi de ting i værk, der lindrer den døende. Får ordineret den medicin, der skal til, og begynder at behandle patienten som en døende. Fortæller både den døende og familien, hvad der sker, når man skal dø. Lysten til mad og drikke aftager, vejtrækningen bliver besværet, man bliver fjern, og får sekret, der rasler, når man trækker vejret - det giver lidt synkebesvær. Det er sjældent til gene for den døende, men kan være det for familien. Efterhånden som døden nærmer sig, bliver man kold og bleg, urinproduktionen ophører, og til sidst holder man op med at trække vejret. På den måde får familien et billede af, at det er rimeligt stille og roligt - ikke noget voldsomt. Og den døende kan høre, at det ikke er noget, man behøver at frygte.  

Vi fortæller familien, at vi holder øje med disse symptomer: ”De fortæller, hvor tæt din far eller mor er på døden. Din mor trækker vejret roligt. Hun er helt varm, når man rører ved hende, og hendes urinproduktion er stadig i gang, så vi tror ikke, det er lige op over. Det vil nok tage et par dage og ikke et par timer”. Så ved familien, at når deres mors vejrtrækning bliver langsommere, hun bliver fjern og kold på hænder og fødder, så er døden tæt på. Det er vigtigt, at familien følger med i de samme ting, som os. Det giver tryghed. De skal have et godt minde, og den døende skal helst komme fredeligt herfra.

AKTIV DØDSHJÆLP 

Aktiv dødshjælp er ikke tilladt i Danmark. Vi kan ikke hjælpe patienterne med at komme herfra, men vi kan lindre med medicin, selvom det kan fremskynde dødstidspunktet. Det er fuldt lovligt. 

I de seksten år jeg har arbejdet her, er det yderst sjældent, jeg har mødt patienter, der har bedt om aktiv dødshjælp. Til gengæld har jeg mødt mange familiemedlemmer, der spørger, om vi ikke kan hjælpe med at gøre en ende på den syges liv. Give deres kære fred og få det afsluttet.

Den skarpe kant 

PALLIATIV AFDELING OG PALLIATIVT TEAM I SYGEHUS HIMMERLAND

Det er helt okay at råbe lidt ad hinanden, når man skal dø, for det er en måde at være i live på. Det er okay, at ham, der har været glad for at hygge på bænken med gutterne, ligger hjemme på ottomanen med en guldbajer og Tour de France på skærmen. Det er smukt, når man kan få lov at dø i pagt med det liv, man har levet.  

LISA LAURITSEN

Loven i Danmark fungerer fint: Ved en igangværende dødsproces, må man lindre, selvom det fremskynder døden. 

KLAUS JACOBSEN

Alle vores patienter har en sygdom, de ikke kan helbredes for. Men tiden, fra de bliver syge til de dør, kan være lang. Fra en uge, til halve og hele år, hvor de kan være indlagte og hjemmeboende i flere omgange. Det giver stor smidighed i vores daglige arbejde, at vi både kan pleje patienterne derhjemme via vores udgående team og indlægge dem i perioder, hvor dét er nødvendigt.

ET MENNESKE ER MERE END SIN FYSIK 

Vi arbejder ud fra WHO’s definition af palliation. Den favner både den fysiske og psykiske smerte, men rummer også det sociale og eksistentielle eller åndelige. Målet er ikke at helbrede folk, men at lindre den døende og dennes nærmeste. Patienterne føler sig set som hele mennesker, og vi tager os godt af deres familier. Når man har en uhelbredelig sygdom, kommer der nogle sociale og eksistentielle ting i spil, som ikke har fyldt så meget før. Relationen til familien bliver mere vigtig end nogensinde.

TVÆRFAGLIGHED 

Palliation kræver ydmyghed, lyst og nysgerrighed. At man ikke er skråsikker. Hverken i forhold til patienter og deres familier eller sine kolleger. Vi skal kunne integrere vores opfattelser og arbejdsredskaber. Fx opdage, at vores præst har noget interessant at sige om smertebehandling.  

Vi bruger hele tiden vores tværfaglighed. Har patienterne fx brug for vores præst? Eller en socialrådgiver, der kan give råd om praktiske og økonomiske forhold. Når patienterne dør hjemme, er hjemmesygeplejersken og den praktiserende læge primus motor. Det er dem, der træffer de konkrete beslutninger. Vores opgave i Det Palliative Team er at sige noget generelt om, hvordan man kan gebærde sig. Fx foreslå fast vagt og besøgstider ligesom på sygehuset, hvis der kommer mange mennesker i hjemmet.

DEN SKARPE KANT 

Når man hele tiden bliver konfronteret med død og tab og andre menneskers sorg, skal man lære at blive skarp på: ”Hvad var min egen følelse i det her, og hvad er patientens og familiens følelser?” Den evne til at skelne skal trænes hele tiden. Vi får supervision, og den lærer os at bruge vores menneskelighed på en professionel måde.  

Vi lærer, hvordan vi sætter grænser, så patienternes lidelser ikke påvirker os mere end nødvendigt. Når en far eller mor med mindreårige børn bliver syg og dør, gør det stærkt indtryk på os. De forløb skal tales igennem i supervisionen. Ellers kan de sætte sig i sindet, så de påvirker ens liv udenfor sygehuset.  

Vi lærer også at tackle de forskellige kriser i og med familierne. Supervision er ikke kun en ventilfunktion, hvor man kan brokke sig over nogle irriterende familiemedlemmer. Man bliver bedt om at forholde sig til, hvorfor man synes, de er irriterende. 

Dengang palliation var nyt, tænkte man ikke i de baner. Derfor brændte folk ud relativt hurtigt. Troede, at det gjaldt om at give sig selv hele tiden. De fire sygeplejersker, som er ansat i Det Palliative Team, har en palliativ specialuddannelse. De får supervision hver måned, så de er klædt på til samtalerne med døende.

DEN ETABLERENDE SAMTALE 

Patienterne bliver indlagt på Den Palliative Afdeling af deres praktiserende læge eller en sygehuslæge, som vurderer, at her er et palliativt behov, som patienten kan få dækket hos os. Er patienten hjemme hos sig selv, kører en af vores sygeplejersker ud til en etablerende samtale med patienten, familien og den praktiserende læge. 

I begge tilfælde spørger vi, hvad patienten oplever som mest problematisk: Kvalme, forstoppelse, svimmelhed, gangbesvær, problemer med at sove? Eller angst for, hvordan familien skal klare sig, når man er død? Er der brug for en samtale med vores socialrådgiver? Ved de, hvad der venter dem i forløbet?

FAMILIEN SKAL VÆRE MED 

Det er en enorm styrke at have familien med i den etablerende samtale, så alle hører de samme budskaber: ”Det forholder sig sådan og sådan med din sygdom….”. Vi sikrer os, at alle parter er klare over, at patienten er uhelbredeligt syg. Den sikkerhed har de brug for.  

Som sygeplejersker tager vi fat i den omsorgsmæssige vinkel. Vi spørger patienten og familien: ”Hvad er det, lægen har sagt til jer?”. Hvis de ikke selv siger, at det ser slemt ud, går vi videre: ”Hvordan kan vi hjælpe?”. Så kommer der typisk en åbning, hvor patienten og familien siger, at det nok ikke ser så godt ud.  

De eksistentielle spørgsmål melder sig sjældent i den første samtale. Danskerne er blufærdige - i hvert fald her i Himmerland. Vi skal lige se hinanden an, inden vi lukker op for vores inderste tanker. Når det sker, bruger vi en præst, som er god til sjælesorg.

NÅR PATIENTEN ER DERHJEMME 

Efter den etablerende samtale er der tit en rolig periode for de hjemmeboende patienter, hvor vi inde på Den Palliative Afdeling kun har sporadisk kontakt med hjemmesygeplejersken. Indimellem ringer hun dog: ”Vi har tænkt os at gøre det og det. Hvad synes I?” Når det hele er på plads derhjemme, hører vi ofte ikke noget i to eller tre uger, men så ringer hjemmesygeplejersken igen og siger, at nu går det ikke ret meget længere. Så tager vi ud for selv at vurdere situationen og beslutte, om vi skal indlægge patienten.

ET LANGT FORLØB 

Vi havde en kvinde med mand og to børn i vores system i lang tid. Hun var hjemme det meste af tiden, men var også indlagt et par gange. Hun havde en kræftsygdom i maven og blev indlagt første gang, fordi hendes tarm gik i stå. Det gav kvalme, opkast og smerter. Det løste vi, hvorefter hun kom hjem i en periode. Teamet tog ud og talte med hendes børn og prøvede at skabe så normale forhold som muligt i hjemmet sammen med hjemmesygeplejen.  

Efterhånden måtte vi trappe op for vores støtte til hjemmesygeplejen og kvindens mand, der alle lavede et fantastisk stykke arbejde. Hans hustru døde hjemme, som de begge havde ønsket det. 

Vores præst og en af vores sygeplejersker var ude på børnenes skole og fortalte om, hvordan det er at have en alvorligt syg forælder og om at miste denne.

DE GODE FORLØB 

Det er dér, hvor det lykkes at fastholde det syn på livet og den livskvalitet, der har været dominerende hos patienten og familien. Hvor vi ikke får mast os ind med vores systemer og definerer en hel masse om, hvordan vi mener, det skal være. Men formår at lytte til, hvad der er livskvalitet i lige netop denne familie. Vi kan godt have en eller anden idé om en idylliseret død, hvor vi tænder stearinlys, og klassisk musik strømmer ud af højtalerne. Hvor hele familien sidder samlet i fred og fordragelighed. 

Men det er helt okay at råbe lidt ad hinanden, når man skal dø, for det er en måde at være i live på. Det er okay, at ham, der har været glad for at hygge på bænken med gutterne, ligger hjemme på ottomanen med en guldbajer og Tour de France på skærmen. Det er smukt, når man kan få lov at dø i pagt med det liv, man har levet.

NÅR FAMILIEN ER TÆTTEST PÅ 

Vi er tættest på familien, når patienterne dør her på Den Palliative Afdeling. Vi sørger for, at patienterne får enestuer, og at de får lindring. Vi hænger et skilt på døren om, at man skal henvende sig til sygeplejersken, så kun de nærmeste kommer ind til den døende. Vi støtter familien, når det trækker ud.

DØDEN ER SJÆLDENT PRÆCIS 

Det sker, at vi kalder familiemedlemmer ind, fordi vi tror, at om lidt er det slut. Men så sætter patienten sig op og spiser øllebrød og lever i tre dage mere, før han dør. Vi kan ikke med hundrede procents sikkerhed forudse præcist, hvornår døden kommer.

FAMILIE: RESSOURCE OG ARBEJDSOPGAVE 

Hvordan har familien haft det med hinanden, før en af dem blev ramt af en uhelbredelig sygdom? Har de haft det godt med hinanden, kan de formidle en viden om patienten, som vi ellers ikke ville få. Sådan en familie kan følges med patienten gennem alle sygdomsfaserne, indtil patienten dør og bagefter sige: ”Det skete på en god måde. Det skulle stoppe dér”.  

Der er andre familier, hvor de ikke har haft kontakt i tyve år og heller ikke ønsker det. Og familier, hvor de er ulykkelige over, at de aldrig har haft en tæt og god relation til den syge. Dem prøver vi at hjælpe. De må gerne ringe til os og få nogle ideer til, hvad de kan gøre for at skabe den.

NÅR DE IKKE KAN TÅLE SYNET AF HINANDEN 

Vi taler med familien om de konflikter, der er, men kan ikke altid finde en løsning. Især når det er konflikter, der har stået på i årevis. Det er hårdt for en familie at være spærret inde på en stue med en døende slægtning, når man dybest set ikke kan tåle synet af hinanden. Det kan vi ikke løse for dem. Vi lytter til dem, men er ikke en del af det. Vi har fokus på de problemer, som knytter sig til patientens sygdom.  

Det er en krise at sige farvel til et menneske, man har haft et kompliceret forhold til. Selvfølgelig er der nogle arbejdsopgaver i det for os, men det er ikke atomfysik. Det gælder om at sætte sig på sin bagdel og høre, hvad folk fortæller. Vi har flere af de familier, der har det vanskeligt med hinanden på Den Palliative Afdeling. De familier, som har været vant til at holde sammen, kan egen læge og en hjemmesygeplejerske som regel magte uden problemer - med støtte fra vores Palliative Team. De familier har stille og roligt kigget hinanden i øjnene og sagt: ”Selvfølgelig skal mor have lov at dø hjemme”.

SVÆRE FORLØB 

Et svært forløb - ikke svært håndterbart, men svært at være i også for os professionelle - det er, når yngre mennesker, som har børn i førskolealder og skolealder, skal dø. Hvor der er bedsteforældre, som synes, det er uretfærdigt, at sønnen eller datteren skal dø før dem.  

De svære forløb er også dem, hvor mennesker møder os med mistro, og vi ikke når at få skabt en ordentlig relation til dem på grund af tidspres, eller fordi hele forløbet omkring patienten er meget komplekst. Her kan man føle sig utilstrækkelig som professionel. Man vil enormt gerne give og give, men der er ikke nogen, som vil tage imod det.  

Når vi har en tryg relation og et fælles udgangspunkt med patienterne og deres familier, slipper vi af sted med at sige både trælse og triste ting. Mennesker tåler det meste, når man ”sender på en fælles kanal”.

VOLDSOMME FORLØB 

Voldsomme forløb kan opstå hos patienter, som har fået metastaser i hjernen. Hvor de fuldstændig ændrer personlighed - bliver aggressive eller svinger mellem at være overgearede og sløve. Det kan fx være et fyrre års ægteskab, der bliver rullet ud for fuldt blus, hvor patienten er fuldstændig ligeglad med sin ægtefælle. Helt uden sammenhæng med det liv, de har haft sammen.

DELIR 

Langt de fleste forløb er stille og rolige. Nogle gange hjælper vi med til, at det forløber på den måde. Fx når patienterne får nogle specielle symptomer, som vi kalder delir. Hos ældre kan det udløses af en banal urinvejsinfektion. Nogle patienter oplever selv, at de opfører sig mærkeligt. Siger ting de ikke kunne drømme om, hvis de var ved deres fulde fem. Det er pinagtigt for dem, og de forstå ikke, hvad der sker med dem. Det virker psykotisk, men er det ikke. Det er hjernen, der ikke kan klare mere og laver alle mulige finurligheder. Her er det nødvendigt at give medicin, der dæmper, fordi det er en meget ubehagelig tilstand at være i.

SKRÆKBILLEDER 

Der er skrækforestillinger, som knytter sig til disse delirtilstande, hvor man ikke er sig selv. Det samme gælder smerter, hvor folk kan fortælle om nogen, der har skreget sig ihjel for åbent vindue i et tæt pakket boligkvarter. Andre forestillinger knytter sig til kvælningsdød. De findes hos lungepatienter, som har oplevet ikke at kunne få luft. Vi fortæller patienterne, at den medicinske udvikling betyder, at de ikke kommer til at lide en kvælningsdød. Ingen behøver at være ved bevidsthed og opleve, at de langsomt bliver kvalt.

LIVSTESTAMENTER OG SIDSTE VILJE 

Mange patienter tager tilløb til at oprette livstestamente og beskrive deres sidste vilje i et dertil beregnet dokument. Men det lykkes kun for få. Det er en hurdle at sætte sig ned og skrive, om man ønsker livsforlængende behandling eller ej og om sine ønsker for egen begravelse. 

De patienter, som taler med deres familie, før tingene bliver skrevet ned, sparer familien for mange problemer. Fx siger til deres børn: ”Jeg vil gerne i de ukendtes grav. Hvad siger I til det?”. Så kan børnene nå at sige: ”Det kan godt være, du gerne vil i de ukendtes grav, men vi vil gerne have et gravsted at gå hen til, hvor vi kan tænke på vores liv sammen med dig”.

LIVSFORLÆNGENDE BEHANDLING 

Stillingtagen til livsforlængende behandling sker sjældent, før vi bringer det på bane overfor patienterne og deres nærmeste. Vi vil gerne have, at de danner sig en fælles opfattelse af, hvad de ønsker. Det sker, at de nærmeste er meget kede af, at den syge er så langt henne i sit forløb, at helbredelse ikke længere er mulig. Derfor ønsker de livsforlængende behandling.  

Andre gange er det patienten selv, som ikke er parat til at dø af sin sygdom. Så er det ham eller hende, vi lytter til. Bliver patienten og de nærmeste enige om, at der ikke skal gives livsforlængende behandling, lytter vi til dem og tager det med i vores vurdering. Andre gange er patienten ikke ved bevidsthed, og så er det op til mig som læge at foretage den endelige vurdering.  

Det er altid en lægelig vurdering at stoppe en aktiv behandling. Når aktiv behandling er udsigtsløs, kan vi altid lindre.

JEG VIL IKKE SLÅ IHJEL 

Som læge kan jeg leve med, at folk dør af deres sygdom, men det skal ikke være mig, der fører en sprøjte med rent kalium, hvor patienten holder op med at trække vejret 10 sekunder efter. 

Jeg synes loven i Danmark fungerer fint: Ved en igangværende dødsproces, må man lindre, selvom det fremskynder døden.

HVAD ER ET VÆRDIGT LIV? 

Jeg har været narkoselæge på et sygehus med en stor intensivafdeling, hvor jeg mange gange var med til at slukke for en respirator. Men aldrig med den begrundelse, at patienten ikke ville kunne få et værdigt liv. Altid, fordi det var udsigtsløst at fortsætte behandlingen. Det kan jeg leve med. Men, at der ikke er udsigt til et værdigt liv! Jeg kan ikke på andres vegne bedømme, hvad et værdigt liv er for dem.

LYS I ØJNENE 

Opfattelsen af, hvad et værdigt liv er, flytter sig gennem livet. Mange patienter siger: ”I det øjeblik, jeg ikke selv kan spise eller gå på toilettet, eller skal have hjælp til at vaske mig, må det gerne gå stærkt”. Men når folk kommer dertil, kan de stadig få lys i øjnene, når de får besøg af børnebørnene eller hører noget hyggeligt i radioen fra den gang, de var unge. Mennesket er en forunderlig størrelse. Vi kan finde livskvalitet i noget, vi på ingen måde havde fantasi til at forstille os tidligere i vores liv.  

Ikke bare nummer 34 

RIIS FRIPLEJEHJEM I GIVE

Det er ikke bare nummer 34, der har boet her og nu er død. Det er én med et navn, og én vi har forholdt os til. Pjattet, grinet og grædt med. 

ANJA MALUND

Vi har 40 beboere mellem 38 og 100 år, og eget køkken, hvor vi tilbereder al mad, frugthave og køkkenhave. Vi har også en labrador, som beboerne er meget glade for. Nogle af vores beboere er ”almindelige” gamle mennesker, mens andre har en psykisk sygdom. Flere af dem har kappet båndene til deres familie og levet et liv, hvor de har slidt hårdt på sig selv. De har sjældent kone og børn, men nogle har stadig deres forældre. For dem, som er helt uden familie, er vi ansatte deres nærmeste. Vi kender dem i hverdagen, og når de ligger i sengen og skal dø, gør vi alt, hvad vi kan for at finde ud af, hvordan de gerne vil have det. Nogle få ønsker at være mest muligt alene, når de skal dø - det er dog ikke mange.  

Vi mingelerer med vagtplanerne, så vi kan møde ind og holde i hånd og være der for alle vores beboere. Vi holder jo af dem, der bor her. Der er aldrig nogen af os, der når dertil, at vi bare kan trække på skulderen, når nogen dør. Vi skal ikke arbejde i det her fag, hvis vi ikke bliver berørt af det. Ikke ligefrem græde, men få en klump i halsen.  

Døden er ikke noget tabu, men den er alligevel svær at forholde sig til, når den kommer tæt på. Vi skal turde være til stede og være os selv i det, vi skal ind til. Tage udgangspunkt i den, der nu skal herfra. Tænke på, at sådan som vi selv gerne vil behandles, sådan skal vi gå til de folk, som ligger og skal dø. Selvfølgelig med vores professionelle tilgang i ryggen.

DEN DØENDE OG FAMILIEN 

Når beboerne siger til os, at de ikke vil genoplives eller på sygehuset for at blive behandlet, spørger vi: ”Det, du fortæller mig, må vi sige det til dine børn, når de kommer i eftermiddag?” ”Jo, det må I godt”. Tit fortæller vi det til familien sammen med beboeren og sørger bagefter for, at det bliver skrevet ind i lægens journal, så der ikke opstår tvivl, når beboerne er tæt på døden.

INDLÆGGELSE ELLER BLIVE HER? 

De fleste af vores beboere og deres familier er enige om, at beboerne skal dø her i deres hjem. Familierne er gode til at respektere, hvad den, der skal herfra, ønsker. Men vi har familier, hvor datteren synes, moderen skal indlægges på sygehuset, mens sønnen synes, hun skal blive her og have fred. Den konflikt skal vi ikke tage. Der skal vi have lægerne indover.  

Vi har et fantastisk lægehus i Give, som vi har et godt samarbejde med. Næsten alle vores beboere hører til dér. Lægerne kommer gerne og tager en snak med familien om indlæggelse eller ej. Vi har også familier, der selv ringer til lægerne for at få en afklaring på dilemmaet. Tit får de en aftale med den døendes læge om ikke at indlægge, hvis lægen vurderer, at det er formålsløst i den konkrete situation.

LIVSTESTAMENTER OG GENOPLIVNING 

Kun få af vores beboere har et livstestamente. Vi anbefaler det, men de får det ikke gjort. De er for svækkede; nogle er demente. For nogle år siden gik vi rundt med en læge og bad beboerne om – sammen med deres familier – at svare på, om de ønskede at blive genoplivet efter et hjertestop. Der var nogle af de yngre beboerne i 50erne, der havde meget svært ved at tage stilling. Det er lettere, hvis man er 80 år eller mere. Livstestamenter er især vigtige, hvis man ikke har familie, der ved, hvad man vil. Men de yngre beboere her i Riis s plejehjem, som ikke har familie, de er så skadede, at de ikke kan tage stilling til det.

INSIDERVIDEN 

Der er nogle familier, hvor det er godt at være på forkant, fordi vi ved fra den døende eller de andre beboere, at børnene har svært ved at enes. Hvis vi ringer til den ene, er det ikke sikkert, at den anden får besked. Kommer de samtidig, kan de finde på at skændes hen over hovedet på den døende. Det skal vi undgå. Derfor spørger vi den døende: ”Hvad nu hvis Erna dukker op samtidig med Kresten? Hvad tænker du så? Skal vi ikke få dem til at komme hver for sig?”.

SPLITTET FAMILIE 

For nylig døde en 80 årig kvinde med fem børn hos os. Hun var kommet hjem fra sygehuset, fordi hun ville dø her i sit hjem. Hun havde kræft og var afklaret med at skulle dø efter et langt liv. Havde selv valgt det tøj, hun skulle begraves i. Hun ville ikke være alene for længe ad gangen, men vi behøvede ikke at være hos hende hele tiden. Hendes børn havde det ikke godt med hinanden og magtede ikke at være hos hende, da hun døde. Derfor blev det os, som var der.

EN MORS BEKYMRING 

Moren var ked af det: Hvad ville der ske med børnene, når hun var død? Ville de aldrig se hinanden? Hvad ville der ske med den datter, der havde det sværest? Vi talte med moren om de her ting, som hun ikke kunne sige til børnene. Hun var ved bevidsthed, næsten til hun døde og sagde tak for det, vi havde gjort for hende.

I MORGEN ER DET FOR SENT 

Jeg talte med hendes datter, kort før moren døde: ”Jeg synes, du skal gå ind og se til din mor”. Datteren svarede: ”Jeg har ikke lyst. Jeg kan ikke”. Så prøvede jeg igen: ”Jeg synes, du skal gøre det, for der er kun denne ene gang. I morgen er det for sent. Du kan ikke fortryde det. Jeg ved godt, det er svært, men det er vigtigt for dig selv bagefter”.  

Børnene stod udenfor - i hver sin ende af lokalet, da deres mor døde. Så vi havde en særlig rolle for at få det til at glide. Familie er nu engang familie, og vi skal henvende os til dem alle sammen. Vi inviterede dem til begravelseskaffe her hos os, og det sagde de ja til. Det gik godt, og jeg tror, det betød noget for dem at være med alle fem.

ANGST FOR AT VÆRE TIL STEDE 

Det er svært at være til stede ved et dødsleje; især hvis det er første gang. Det gør noget ved folk, og det skal det også. Derfor siger vi også til familierne, at vi synes, de skal gå ind til deres mor eller far, og at vi kan gå med dem eller lukke døren op og lade dem gå ind selv. De takker os ofte bagefter – for der var jo ikke noget farligt i det. Nogle vil gerne være alene derinde, men der er også nogle, der gerne vil have, at vi kommer forbi og hører, hvordan det går.

HVORNÅR ER DET NU 

Når jeg ringer til familien og fortæller, at deres far eller mor eller søn er meget dårlig, spørger de, om jeg tror, det er nu. Det kan jeg ikke vide. Nogle gange går det anderledes, end jeg tror. Men jeg siger, at hvis det var min mor eller far eller søn, så ville jeg køre nu. Hvad de så vælger, det er op til dem. Vi skal ikke presse nogen, men langt de fleste, som kommer, er glade for det bagefter.  

De får sagt farvel, og de får hjulpet den døde i tøjet sammen med os, mens vi siger: ”Anna, nu lægger vi dig lige om på siden og giver dig strømper på” osv. Vi sørger for, at de døde er pæne. Familierne fortæller, at det gør dem godt at have været med til den seance. Det gælder også for os, især hvis det er en af dem, vi har været tæt på. Vi har nogen, som har boet her i ti år.

NÅR DET TRÆKKER UD 

Vi havde en mand på 92 år, som døde sidste år. Han var parat til at dø, men det trak i langdrag. Han lå i 12 dage; blev ved med at drikke lidt og trække vejret med besvær. Hans børn og svigerbørn kom hver dag. Men den allersidste dag var de ude at gå en tur i skoven, og så var han død, da de kom tilbage. Men det blev godt alligevel, fordi vi havde siddet hos ham og kunne fortælle, hvad der var sket, og fordi de havde turdet sige til os: ”Nu vil vi hellere have, at det bliver i dag end i morgen. Nu ønsker vi, at næste gang I ringer, er det, fordi han er død”. Det var en naturlig reaktion og helt okay.

PALLIATION PÅ TRE PLANER 

Palliation er lindring på alle tre planer: Kroppen, psyken og sjælen. Et døende menneske kan lindres ved at holde i hånd, synge en sang, bede fadervor eller læse højt af avisen. Lufte ud, væde munden, ryste puden, lægge rent sengetøj på og børste tænderne.  

Musik eller et fjernsyn i baggrunden, eller at familien sidder og får lidt mad ved et bord og snakker sammen, kan have en beroligende effekt. Det kan mærkes på den døendes åndedræt, når der er nogen, der rumsterer. De kan mærke, at de ikke er alene. 

Har man noget, der trykker én, kan det gøre lige så ondt som måden, man skal herfra på. Derfor skal vi have tid til at tale med de døende om ting, de måske har svært ved at tale med deres familie om. Typisk fordi de ikke vil belaste familien med deres bekymringer.

NÅR DET ER GODT 

Når vi kan lindre, familien når frem og er parat til det, der skal ske, kan det ikke blive bedre. Vi er ikke bange for at tale med familien om, hvad der sker, når man er ved at dø. Der er ingen her, der ikke tør gå ind, hvor familien sidder og sige: ”Nu skal vi lige vende” eller ”Vi skal have vasket”. Vi forbereder familien på, at der kan komme en rallen, der ikke er rar at høre på. Men den betyder ikke, at den døende er ved at blive kvalt.

EN HÅRFIN GRÆNSE 

Familierne har mange følelser i klemme: ”Kan I ikke give noget mere morfin? Hun har så ondt”. Så må vi sige, at vi ikke kan give morfin igen før om 20 minutter. Vi kan jo ikke bare hælde på. Medicinen skal have lov at virke. Der er en hårfin grænse mellem at smertelindre og at hjælpe nogen på vej ind i døden.

SVÆRT AT GIVE SLIP 

Nogle gange kan vi se med vores faglighed, at den døende ikke har mange smerter - det er mere uro. Når man er ved at dø, kan man ikke altid ligge stille. Nogle kæmper i deres indre for at undslippe. Selvom de har været afklarede, er det svært at give slip, når timen nærmer sig. Modsat har vi også beboere, som er meget troende og siger, at de kan se noget lys og tror, at der venter dem noget godt på ”den anden side”.

REFLEKTIONER 

Det er godt, at man ikke må slå folk ihjel, for der er altid nogen, der vil misbruge det. Alligevel er der nogle få tilfælde, hvor vi har sagt: ”Bare vi måtte”. Det er svært at se på folk, der lider, selvom de har fået maksimal dosis morfin. Vi ved godt, at når vi giver morfin, afkorter vi livet. Det fortæller vi både den døende og de pårørende. Men, når man er på sit yderste, gør det nok ingen forskel, om det bliver i dag eller i morgen – bare man ikke skal lide.  

Vi har en yngre beboer, der altid har sagt, at hvis jeg ender som ingenting i et smertehelvede, vil jeg gerne, at I hjælper mig herfra. Jeg kan jo tage mig selv i at sige det samme: ”I må gerne gøre det af med mig, for hverken jeg eller min familie har noget ud af at holde mig i live, hvis jeg ingenting kan”. Så enkelt er det bare ikke, når man står i situationen. Jeg tror, verden ser anderledes ud, hvis man pludselig får en blodprop – så ønsker man bare at få lov at leve.

DE ANDRE BEBOERE 

Ikke alle er tæt på hinanden, men de har faste pladser ved bordene, og de registrerer altid, når der mangler nogen i fællesskabet. Vi fortæller dem, at der er én, som sov stille ind i går eller døde her i formiddag. Mange af beboerne har allerede fornemmet, at det var på vej og har sagt til os: ”Jeg synes, I er meget derinde. Hun har ikke været herude og spise i en uge. Hvad er der galt?”. Vi har tavshedspligt, men jeg kan fortælle, at han eller hun ikke har det så godt lige nu, og derfor får maden bragt ind til sig selv. Som tiden går, mærker de, at familien kommer, og at vi farer ind og ud hos den døende. Selvom vi ikke kan tilsidesætte vores tavshedspligt, så kan vi godt snakke med beboerne om, at datteren så ked ud af det, da hun kom gående forbi. Det kan vi jo alle sammen se.

RELATION OG TRADITION 

Vi har en relation til alle vores beboere. Derfor spørger vi familien, om det er okay, at vi alle er med til udsyngningen. Hvis de siger ja, mødes vi: Familie, beboere og ansatte. De kommer tit, selv om de har fri. Forinden har vi samlet sammen: Hvad kan vi fortælle om netop denne beboer? Hvornår flyttede han eller hun ind? Hvad er det, vi har oplevet og set og mærket hos netop denne beboer? Det har vi skrevet ned og læser det højt efter udsyngningen. Så beder vi fadervor sammen og synger nogle sange. Vi følger familien og kisten ud til matrikelnummeret sammen med beboerne. De kommer i deres kørestole - især, hvis det er et menneske, de kender godt.

BEDRE END PRÆSTEN 

Den ceremoni får familien til at mærke, at det ikke bare er nummer 34, der har boet her. Det er én med et navn, og én vi har forholdt os til. Pjattet, grinet og grædt med. Jeg har selv prøvet at være familie herude. Min mands mormor døde her på Riis Plejehjem. Jeg vil vove at påstå, at den tale, der blev holdt for hende her, var mere personlig og bedre end den i kirken. Her kendte alle hende godt - bedre end præsten gjorde.  

Sig farvel før morfinen 

PILEHUSET DEMENSCENTER

Når døende får morfin med jævne mellemrum, er de ikke mentalt til stede, og de vågner ikke op igen. Så husk at sige farvel til dem, inden de får morfin. 

CHARLOTTE AGGER

Du kan ikke klare dig alene med din faglighed, når du arbejder med demente mennesker. Du bliver simpelthen nødt til at give noget af dig selv. Demente mennesker ser igennem dig og kan blive vrede på dig, hvis du ikke er nærværende.

DE ER ELSKELIGE 

De er elskelige at være sammen med, og giver os mange gode stunder og grin. Der var fx en beboer, som tit lagde sig i de andre beboeres senge. Da jeg fulgte ham ind i hans soveværelse og sagde til ham: ”Nu skal du i seng. Kom og læg dig her”, svarede han: ”Læg du dig dér, så sætter jeg mig her i stolen”. Han var jo en gentleman. 

En anden ældre herre ville trække sine bukser ned ude i køkkenet, fordi hans tissemand kløede. Da jeg sagde til ham, at vi lige måtte vente med at se på den, fordi vi var i køkkenet, svarede han: ”Nåh, jeg har ellers haft så meget glæde af den.”

DØDEN ER SVÆR AT RUMME  

Døden er svær at rumme for de fleste - også fagfolk. Vi ved, vi skal dø, men skubber det til side, mens livet suser af sted med os. Derfor kan det være angstprovokerende at blive mindet om sin egen dødelighed. Men vi bliver nødt til at se det i øjnene. Ellers kan vi ikke hjælpe og støtte de døende og deres familier.

DET GÅR STÆRKT, NÅR DEMENTE DØR 

Vores beboere er ikke klare over, at de skal dø. De er typisk oppe og futter rundt og bom, så sker der et eller andet, fx en lungebetændelse. Så går de til sengs og dør ofte indenfor få døgn. Når du er dement, har du typisk kun to knapper: Enten er du ON, eller også er du OFF.  

Demente mennesker er ikke bevidste om, at de er syge, og de trækker sig ikke mentalt tilbage fra livet. Modsat andre ældre mennesker, når de er mætte af dage og føler, at de har oplevet nok. De bliver typiske dårligere i løbet af et halvt års tid.

SIG FARVEL, FØR MORFINEN 

Når lægen siger, at ”nu stopper vi al aktuel behandling”, skal man have lindring. Det er her tryghedspakken med morfin, muskelafslappende, vanddrivende og beroligende medicin skal i brug.  

Når døende får morfin med jævne mellemrum, er de ikke mentalt til stede, og de vågner ikke op igen. Så husk at sige farvel til dem, inden de får morfin. I Danmark har vi passiv dødshjælp, som hjælper de døende på vej med smertestillende medicin, morfindrop o.l. Efter et stykke tid holder de op med at trække vejret, fordi de i forvejen er så svækkede, at ingen behandling kan redde dem. Før, man begyndte at bruge morfin til smertebehandling af døende, kunne man ligge flere måneder i sengen og være døende.

BLIVE HER ELLER PÅ HOSPITALET? 

En af vores mandlige beboere faldt en dag og slog sit hoved slemt og kom på hospitalet. Da han kom tilbage om tirsdagen, havde han det fint og var med på restaurant. Men allerede næste dag var han svær at komme i kontakt med. Fredag over middag løb hans lunger fulde af vand. Han fik et drop, så vandet kom ud af lungerne. Bagefter blev droppet brugt til at give ham morfin.  

Hans hustru og børn var hos ham. Valget stod mellem, om han skulle blive her i Pilehuset eller indlægges på hospitalets intensive afdeling. Han ville utvivlsomt dø hurtigt, ligegyldigt hvad. Hans læge besluttede sammen med hans hustru, at han skulle blive her. Han fik en tryghedspakke og døde omgivet af sin familie og med os ansatte tæt ved. Var han blevet sendt på hospitalet, havde han kunnet dø i ambulancen eller på en overfyldt hospitalsstue. Rent samfundsøkonomisk ville det også være en dårlig idé. Det koster mange penge at sætte sådan en proces i gang.

PRÆSTER 

Demente mennesker ved ikke, hvad det vil sige at tro og kan ikke ytre ønske om at få en præst; det skal komme fra familien. Nogle familier er i kontakt med deres trossamfund og følger dets ritualer, når deres far eller mor dør. Vi har både haft folkekirkepræster, katolske præster og en rabbiner her i Pilehuset.

HVORNÅR ER DU VIRKELIG DØD? 

Første gang du oplever et menneske dø, er der mange ting, du ikke ved. Det kan være skræmmende, og man kan have mange fantasier om det. Hvornår er man virkelig død? Hvordan kan man være sikker på, at den døende ikke trækker vejret mere? Det kan vi vise med et spejl foran den døendes mund. Hvis det dugger, er vedkommende stadig i live. Der kan også være puls, selvom man ikke kan høre, at den døende trækker vejret.

AFKLARING 

Når familien har sagt farvel til deres døende slægtning, er de afklarede og trækker sig ofte mentalt. Spørger os, om de skal tage hjem. Så prøver vi at fornemme, hvad der skal til, så de kan klare at blive, til deres far eller mor virkelig er død. Hvis det virker rigtigt i situationen, siger vi fx: ”Jeg sætter lige lidt musik på, som I kan lytte til”.

VI TALER TIL VORES DØDE 

Vi taler til vores døde beboere. Vi siger ikke, ”den” eller ”det”, om deres døde krop. De er stadig Poul eller Karen. Navnet udtrykker respekt, og det er vigtigt for den dødes familie. Vi siger fx: ”Så Poul, nu rykker jeg dig lige herover.” Det gør det også lettere for personalet at tage sig af de døde. Uden navnet bliver det en ren og skær procedure, der skal afvikles, og personen bliver et lig og ikke et dødt menneske.

VÆRDIG DØD ER EN KERNEYDELSE 

På nogle plejehjem trækker man gardinerne for, fordi folk ikke skal se en død person, hvis de går forbi vinduet. Træder man ind i sådan et dunkelt rum, hvor der måske ligger nogle ting og flyder, og samtidig er denne særlige lugt af et dødt menneske, kan det være svært at opholde sig derinde. 

Hos os er værdig død en kerneydelse, som vi løbende arbejder på at forbedre. Vi trækker gardinerne fra og får dagslyset ind. Tænder en stor lysestage med et duftlys, og sætter musik på med naturlyde fx rislende vand og hav. Lader døren stå på klem, så man kan høre musikken svagt udenfor og rydder op, så der ikke er snavset tøj, kørestole og andre overflødige ting.  

Bagefter kommer bedemanden, og - hvis de har lyst - er familien med til at lægge deres døde i kisten. Vi synger de døde ud sammen med familien, hvis de siger ja til det. Beboerne lægger blomster på kisten og siger nogle gange en farvelhilsen til dem. For nylig holdt en beboer en lille tale: ”Kære Tove, vi har været på ferie sammen. Du var altid i godt humør. Jeg kommer til at savne dig.”  

Vi følger de døde ud til rustvognen og tager med til alle bisættelser og begravelser for at vise den afdøde og familien en sidste respekt. Men vi går sjældent med til begravelseskaffe. Vi skal ikke ind i familien. Vi er afklarede med, hvor langt vores rolle strækker sig.

Døden er hverdag 

CENTERPARKEN VIDEBÆK

Vores plejecenter er både et hjem, et lille sygehus og et hospice. 

LONE HAULUND

Vi ved, hvordan de døende vil have det, selvom de ikke længere kan tale. Om der skal være en lille smule distance, eller de har brug for en krammer.  

MARIA BONNE

LONE HAULUND 

De fleste af vores beboere slutter deres liv her. Nogle kommer tilbage fra hospice og sygehus for at dø her - i deres hjem. Døden er en del af vores hverdag. Hvis man ikke kan holde til den del af sygeplejen, kan man ikke være her - så er det alt for hårdt. Man skal kunne være i processerne omkring døden. Ikke lide med de døende, men have en professionel tilgang. Det kræver både eftertænksomhed og dybde. Det dur ikke at være overfladisk og konfliktsky eller have berøringsangst overfor en død krop.

FOREGANGSKVINDE 

Jeg skal vise, at ting kan lade sig gøre, selvom de er utraditionelle og give personalet mulighed for at efterleve vores værdier om værdighed, nærhed og kontinuitet. Det betyder, at der skal være et lille, fast team omkring de døende. At vi opfylder deres ønsker, så godt vi kan, hvad enten de vil til alters hos vores huspræst eller have deres egen præst til at komme. Spise chokolade som mellemmåltid eller lækre, små retter fra vores køkken, selvom de ikke står i madplanen.  

Vi har handleplaner for vores døende med sundhedsfaglig dokumentation, som er så klar og tydelig, at de ansatte, som plejer dem, sjældent er i tvivl om, hvad de skal gøre. Vi har også tværfaglige konferencer og plejemøder. Engang imellem, når der har været en voldsom oplevelse, får de ansatte supervision - faglig vejledning og støtte - af mig og Maria Bonne.

EN DEJLIG KVINDE 

En dag flyttede en kvinde på 95 år ind hos os. Hun havde brækket sin skulder og havde kræft i maven. Hun var en humoristisk kvinde, og vi kunne ikke lade være at smile, når hun sagde noget. Der var en stemning af varme og tryghed omkring hende. Hun ville ikke opereres for sin kræft: ”Jeg ved godt, jeg har en knop nede i maven, men jeg vil ikke opereres.” Vi tog en rundbordssamtale med hende og børnene, hvor vi forberedte dem på, hvad der ville ske, når hun skulle dø. Bl.a. ville hun få åndedrætsbesvær på grund af vand i bughulen.  

Engang vågnede hun, kiggede på uret og sagde: ”Ej, er der kun gået en time, nå ja”. Så sov hun igen. Næste morgen: ”Ej, vågner jeg nu igen. Ja, men så tager vi en dag til”. Hun var klar til at dø, og hendes begravelse blev en fest, hvor der både blev grinet og grædt. Bagefter kom børnene og tømte hendes lejlighed. Det var en glad familie.

DØDSANGST ER SJÆLDEN 

En enkelt gang har jeg oplevet en kvinde, som var bange for at dø. Både hendes læge, familien, præsten og jeg selv ville tale med hende om hendes angst, men det lykkedes ikke. Hun fik medicin for at dæmpe den, uden at det hjalp. Hun lå og bad til Vor Herre, om han ikke nok ville tage imod hende. Hun var bange for at komme i helvede. Den sidste tid var rædselsfuldt for hende. Vi vidste ikke, hvorfor hun var angst. Jeg kan stadig se hende for mig.

BEBOERNES SAVN 

De andre beboere bliver påvirket, når en af deres medbeboere dør. De siger fx til os: ”Jeg kommer til at savne hende. Hun har altid siddet dér. Det er underligt at komme ind i spisestuen, og så er hun væk”. De spørger sjældent: ”Hvad døde hun af”. Hvis de spørger, fortæller vi, at vi har tavshedspligt, men vi får altid en dialog i gang alligevel om den afdøde som menneske.  

Vi havde to beboere - en mand og en kvinde, som døde med kort tids mellemrum. De var meget glade for hinanden og sad tit og holdt i hånd. Først døde han og en måneds tid efter døde hun. Jeg tror, savnet blev for stort for hende.

BEGRAVELSESPOLITIK 

Vi sender en bårebuket for at vise vores respekt for afdøde, og vi flager på halv. Vi har en mindetavle, hvor vi skriver afdødes navn og lejlighedsnummer og dato for dødsfaldet, og vi har et godt samarbejde med den lokale bedemand. Han behandler de afdøde og deres familier respektfuldt.  

Som regel giver jeg ingen personaletimer til at tage med til en begravelse. Hvis personalet har brug for at tage med, gør de det i deres fritid. Der kan være enkelte tilfælde, hvor jeg giver løntimer. Fx hvis et dødsfald har påvirket personalet særlig stærkt.

MARIA BONNE 

Når vores beboere nærmer sig døden, indkalder vi familien til en samtale, hvor beboeren er med, hvis kræfterne rækker til det. Fortæller, hvordan det står til, og hvad vi forventer, der vil ske. Svarer på spørgsmål om symptomerne, når døden er tæt på. Er forholdene stabile, holder jeg mig i baggrunden, når det gælder plejen. Men jeg lægger en strategi for plejen i samarbejde med beboerens læge. I ustabile og langvarige forløb har jeg det fulde ansvar for plejen i tæt samarbejde med de andre faggrupper. Opstår der et problem, vi ikke selv kan løse, rådfører vi os med Det Palliative Team på Herning Sygehus. 

Kernen i det bedst mulige forløb er, at de døende ikke lider, hverken fysisk eller psykisk eller åndeligt. Vi sørger for, at deres familier føler sig imødekommet. Vi har fx en drømmeseng, som de kan benytte, hvis de gerne vil være tæt på deres døende slægtning.

PÅ FORKANT MED MEDICINEN 

Tryghedskassen er en papkasse fra apoteket med medicin: Smertestillende, mod hallucinationer, angst og uro, vand i lungerne osv. Vi får en rammeordination til medicinen af beboerens læge, inden beboeren får brug for den. Så kommer vi ikke i den situation, at vi mangler medicin på skæve tidspunkter, hvor lægehuset er lukket, og vi skal have fat i vagtlægen og må vente på, at apoteket åbner.

BRUG FOR EN KRAMMER 

Vi giver tit massage, fordi det er beroligende. Vasker også de syge på ryggen. Ikke fordi de er snavsede, men fordi det er godt ikke længere kan tale, ved vi, hvordan de vil have det. Om der skal være en lille smule distance, eller de har brug for en krammer. For nylig oplevede jeg, at en beboer døde, mens jeg var inde hos ham. Jeg satte mig og holdt ham i hånden. Alt andet fløj ud af mit hoved. 

Vi spiller musik, som de døende kan lide. Tænder for fjernsynet; ikke højt, men som en hyggelig og tryg lyd i baggrunden for dem, der har været vant til at se meget fjernsyn. Flytter sengen ind i stuen, hvis det er mest hyggeligt for dem. Anbringer yndlingsbillederne i nærheden af sengen. Får fysio- og ergoterapeuterne til at finde de bedste sidde- og liggestillinger og de rigtige hjælpemidler.

TID TIL FAMILIEN 

Selvfølgelig tager det tid at snakke med familien, men det er en vigtig del af plejen, som der skal være tid til. Nogle pårørende skiftes til at være her døgnet rundt. Det er guld værd, når de har det mod og samarbejdsvilje. Nogle vil gerne deltage i plejen og fx være med til at vaske og bade. Men vi stiller ikke et badekar ind og siger: ”Så finder I ud af det”. Det er slet ikke der, vi er. De pårørende deltager, fordi de selv og den døende ønsker det.

DILEMMA 

De døende er som regel mere afklarede end deres familie, når det gælder livsforlængende behandling som hjertestarter og sondemadning. De fleste ønsker det ikke. Engang imellem opstår der et dilemma, fordi familien ønsker det, og vi ved, at netop dette menneske vil have lov at dø uden, men ikke længere er i stand til at udtrykke sig og heller ikke har fået skrevet det ned på forhånd og noteret i lægens journal. 

Der boede en gammel kvinde hos os, som kom på sygehuset efter en hjerneblødning. Før sin hjerneblødning havde hun sagt til os, at hun ikke ville have livsforlængende behandling. Hun kunne ikke tale, men fjernede sin næsesonde. Et klart signal til os om, at nu ville hun dø. 

På sygehuset spurgte man familien, om de syntes, hun skulle have en sonde i maven i stedet for. Det sagde de ja til. Hun kom hjem efter et par dage, hvor vi fik lagt en behandlingsstrategi sammen med hendes læge. Lægen vurderede, at hun ikke var uafvendeligt døende, og at sonden i maven derfor skulle blive. Det betød, at hun kom til at leve i flere uger, før hun til sidst døde.

ET SVÆRT FORLØB 

Vi har haft en familie, der var kritisk over for alt, hvad vi gjorde med deres mor og meget følsomme overfor alle hendes udtryk. Moren var urolig og havde smerter, så vi fik Palliativt Team til at styre forløbet. Hun sov næsten ikke, selvom hun var smertedækket og fik al den medicin, hun havde brug for. Hun sov især ikke, når børnene var der. Alligevel veg de stort set ikke fra hendes side, selvom vi sagde, at de var nødt til at give hende ro. Så gik de, men vendte hurtigt tilbage. Moren døde efter to måneder, og vi fik efterhånden et godt samarbejde med familien i kraft af vores mange samtaler med dem. Da hun var død, takkede de os for vores arbejde. Den anerkendelse betød meget for os.

Du skal kunne dit kram 

HJEMMEPLEJEN MORSØ KOMMUNE

Vi skal være med til at bevare hjemmets ånd og borgerens selvrespekt. Ikke bringe noget forkert eller skævt ind i hjemmet. I et hjem, hvor der har været meget humør og latter, skal vi ikke bringe for meget alvor ind – og omvendt selvfølgelig.  

ANN LISBETH MARTINUSSEN

I hjemmeplejen kommer man som gæst i andres hjem. Det giver os en viden om den enkeltes liv og familieforhold, som vi ikke får, når patienten ligger i en hvid seng på et sygehus. Her kører tingene deres gang med undersøgelser, prøver, prøvesvar, lægesamtaler osv. Der er mere systematik.

FLERE DØR HJEMME I MORSØ KOMMUNE 

I Morsø Kommune dør halvdelen af de borgere, som har en dødelig sygdom, i eget hjem og efter eget ønske. De bliver plejet af de lokale hjemmeplejeenheder, som har en lige linje til Det Palliative Team. Psykoterapeuten kommer ud i hjemmene, hvis der er behov for det. Fx når den syge ikke vil se i øjnene, at sygdommen er uhelbredelig. Støtter også personalet efter et svært dødsfald i samarbejde med kommunens coach. Centralkøkkenet har mange specialtilbud fra ”energibomber” til flydende kost, og Hjælpemiddelcentralen skaffer særlige madrasser og andre ting, der kan aflaste og lindre.

INDLEVELSE OG JUSTERINGER 

Nogle har det sådan, at NU vil de ikke vide mere om deres sygdom og prognose – andre vil vide ALT. Dér har vi et fint samarbejde både med de praktiserende læger og den læge, der er en del af Det Palliative Team. Lægerne er gode til at lægge ansvar ud, så hjemmesygeplejerskerne kan agere i det fx ved hjælp af rammeordinationer. Det er vigtigt, fordi de syge sjældent befinder sig i stabile forløb.

DU SKAL KUNNE DIT KRAM 

Som professionel på det palliative område skal du have hjertet på rette sted, have intuition, kunne fornemme og sanse. Observere ting og udbygge din faglighed. Have viden om palliation, kræft og andre dødelige sygdomme. Vide, hvad der sker fysisk, psykisk og sjæleligt i en dødsproces og kende til kriseberedskab. Du skal kunne dit kram og bruge det. 

Du skal indsamle informationer og medvirke til en fælles behandlingsplan for den syge, som justeres løbende. Det nytter ikke, at du gør på det på én måde, og de andre gør det på en anden måde. Der skal være en fælles linje hos alle aktørerne omkring den syge borger. Vi har samtalefora i Det Faglige Netværk og ude i de lokale hjemmeplejeenheder, hvor vi taler alle forhold omkring de syge borgere igennem, får læsset af og finder frem til en fælles holdning. Fx hvordan vi tackler familiemedlemmer, der opfører sig uhensigtsmæssigt.

RAMT I HJERTET 

Vi gør meget for at passe på vores personale i de her forløb. De brænder for deres arbejde, og det er vigtigt for dem at gøre det godt. Det sker, at de bliver ramt i hjertet og bliver for følelsesmæssigt involveret. De mister så at sige det professionelle greb, og skal hjælpes til at håndtere det. Det er allersværest, når yngre dør, og de tænker: ”Det kunne have været mig”.  

Vi får mange positive tilkendegivelser fra familierne. De skriver om den omsorg og respekt, de har fået, som har fået dem til at føle sig velkomne. Personalet har været på pletten med et lyttende øre, et kram, svar på spørgsmål samt den praktiske hjælp, de havde brug for. Nogle siger, at personalets måde at være på har inspireret dem i deres eget liv og hverdag.

VÅGEKONER 

På Mors har vi et korps af vågekoner. Det er primært pensionerede sygeplejersker, som går ind i korpset. Initiativet er kommet fra to ildsjæle i Ældre Sagen og Røde Kors. De kontaktede kommunen og fortalte, at de gerne ville oprette et vågekonekorps. Vi besluttede at indgå en samarbejdsaftale med vågekonerne, fordi det er vigtigt med klare aftaler om, hvordan vi fordeler opgaverne mellem os. Vi holder dialogmøder med dem, og er der et tvivlsspørgsmål, tager vi det op med det samme.  

Vågekonerne bliver brugt i plejecentrene og i hjemmene. Fx hos døende med få pårørende og i forløb, der strækker sig over så lang tid, at familien har brug for at sove eller komme lidt væk. I de år vi har haft vågetjenesten, har jeg aldrig oplevet, at der har været en konflikt om noget som helst. Vågekonerne er vellidte og får ros både fra de berørte familier og os.

KONFLIKTER MÅ FAMILIEN SELV KLARE 

Familien er medspillere i en speciel situation. Vi inddrager familien i den udstrækning, de syge har lyst og brug for det, og som de kan kapere. Den syge er altid vores primære kontakt. Familien kan fx hjælpe os med at forklare den syge, hvorfor vi løser en opgave på en bestemt måde. Nogle gange er der konflikter i familien. Dem blander vi os udenom, medmindre det har direkte indflydelse på den syge.

PLEJEORLOV 

Vi har en del pårørende, som ønsker at tage plejeorlov. Har taler vi både en, to og tre gange med den døende og den, der vil tage plejeorlov, for at sikre os, at begge parter ved, hvad opgaven indebærer, inden de siger endeligt ja. Vi spørger: ”Ved du, hvad det kommer til at betyde i forhold til andre ting i dit liv? Er du parat til at gå på kompromis med dine egne ønsker ind imellem? Er du afklaret i forhold til dine søskende, så du ikke ender med at synes, at de svigter dig, når du står med hænderne fulde og trænger til hjælp? ”Det sker, at vi anbefaler, at standse et plejeforhold. Men generelt er det nogle gode forløb, der er givende for alle parter.

RYDDER STEN AF VEJEN 

Hjemmeplejen og Det Palliative Team støtter den datter, søn eller anden pårørende, der påtager sig opgaven med at passe en døende mor, far eller andre, og vi rydder så mange sten af vejen som muligt for dem. Giver praktisk hjælp, personlig pleje og sygepleje og fortæller, hvordan de lettest gebærder sig rundt i systemet. Vi lytter, støtter op, giver et kram og svarer på det, de selv kalder umulige eller ubesvarlige spørgsmål. Ting, som ikke er et problem, når man er i systemet. Vi går ind, så de kan bruge deres energi på at være omkring den døende og være det, de er: Pårørende.

DELT ANSVAR GÅR IKKE HOS OS 

Når hjemmeplejen og Palliativt Team er inde i et plejeforløb sammen med den, der har plejeorlov, stiller vi bestemte krav. Hvis vi fx skal observere smerter, sårpleje, mundpleje og andre opgaver, tager vi det fulde ansvar for den døendes pleje. Al kontakt, som den pårørende har haft med læger og andre fagfolk og instanser, går over til os.  

Ind i mellem har vi pårørende, der gerne vil beholde ansvaret for nogle af opgaverne fx kontakt til læge vedrørende medicin, men det kan vi ikke tilbyde. Tidligere kørte vi på to spor, og det var noget rod. Nu er det meget stringent. Sådan er vores rammer, og vi synes, det er den bedste måde at hjælpe på.

EN LETTELSE FOR DE FLESTE 

Ind i mellem er der nogle pårørende, som har svært ved at give slip, men det må vi hjælpe dem til. Det handler om at kommunikere på en ordentlig måde: ”Vi kan aldrig erstatte dig som datter, søn, far eller mor. Men vi kan gøre nogle andre ting, så du kan bruge din energi på at være der for den syge”. De véd det egentlig godt, men det er vigtigt, at vi siger det direkte.

HJEMMETS ÅND 

Respekten omkring den døende borger er helt afgørende. Vi sætter ind med vores faglighed og passer på ikke at bringe noget forkert ind i hjemmet. I et hjem, hvor der har været humør og latter, vil det være forkert og skævt, hvis vi bringer for meget alvor ind - og omvendt selvfølgelig. Vi skal være med til at bevare hjemmets ånd. Det lyder måske som en frase, når døden er tæt på. Men det er reelt nok. Det er livskvalitet under de givne omstændigheder. 

Det kan være en stue fuld af blomster eller, at familien er omkring én. At få lidt god mad, selvom appetitten næsten er væk. At få sin yndlingskjole på, selvom det er et værre bøvl at komme i den. At frisøren kommer og vasker ens hår og sætter det. At få makeup på, så man ikke ser så bleg og skidt ud.

LIVSTESTAMENTE 

Kun få har taget stilling og skrevet ned, hvordan de ønsker deres sidste tid. Når beboerne flytter ind på et af vores plejecentre, spørger vi, om de har bestemte ønsker. Om der er noget, vi skal tage særligt hensyn til? Nogle beboere siger, at de ikke vil genoplives eller have livsforlængende behandling. Så får vi fat i deres læge og får deres ønsker noteret i lægens og plejehjemmets journaler. Under forudsætning af, at de ikke er demente og derfor ude af stand til at udtrykke sådanne ønsker.

Som en stille indianer 

HJEMMEPLEJEN I FREDERIKSBERG KOMMUNE.

Hvis mennesker synes, de er færdige med livet og ikke vil have mere behandling, så er det dét. Det har jeg dyb respekt for. Så kan de tage en værdig afsked og dø som en stille indianer, der er gået ud i naturen for at dø. 

GITTE AGNER

Alle skal have palliation, når de er uhelbredeligt syge. Palliation er en del af sygeplejen og skal også gives til demente, psykisk syge og misbrugere. Demente skal lindres på en særlig måde, ligesom psykisk syge og misbrugere, der ofte er meget forpinte. De skal have den lindring, som lige netop dé har brug for. 

I Frederiksberg Kommune har vi den holdning, at hvis mennesker ønsker at dø i deres hjem, så skal vi gøre alt, hvad vi kan for, at det fungerer – lige til det sidste. Møde ham eller hende, der er alvorligt syg, fuldstændig uden en færdig løsning på, hvad der er rigtigt, og hvad der er forkert.

VI ER ET TILBUD 

Vi er et tilbud, som man frit kan sige ja eller nej til. Når en patient er uhelbredeligt syg, og hospitalet derfor kun kan tilbyde lindrende behandling, fortæller lægerne patienten om muligheden for at få palliativ pleje i eget hjem. I den situation siger mange, at de gerne vil hjem. Så kontakter hospitalet os og siger: ”Vi har en patient, som gerne vil hjem. Vi ved ikke, om det er for altid”. Henvendelsen kan også komme fra en praktiserende læge.  

DER ER FORSKEL 

Der er forskel på at være indlagt og på at være patient i sit eget hjem. På hospitalet står der en læge eller sygeplejerske ved sengen i løbet af to minutter, når patienten kalder. Hjemmepatienterne får et telefonnummer til vores palliative gruppe, som de kan ringe til hele døgnet. Vi kommer, så hurtigt vi kan, men prioriterer de mest syge først. Dér kører vi straks, når vi bliver kontaktet.

KOMMER JEG TIL AT DØ ALENE? 

Nogle mennesker er bange for at få en smertefuld og voldsom død, hvis de dør hjemme. Er de nu dygtige nok i hjemmeplejen? Kommer jeg til at dø alene? Men man skal ikke være bange for at dø i eget hjem. Der er en helt anden ro end på et hospital og hjemmeplejen er vant til at tackle de forskellige opgaver – også de svære. Familien stiller næsten altid op som samarbejdspartnere for os og som støtte og hjælp til de syge.

TILLID OG OVERBLIK 

Vores fornemste opgave er at stille vores faglighed til rådighed og skabe en tillidsfuld og god kontakt ved at være lydhøre og omsorgsfulde. Finde ud af, hvad familien vil og kan gøre for at hjælpe. Afklare patientens ønsker til den sidste tid. Mangler der hjælpemidler? Er patienten smertedækket? Eller angst og har brug for hjælp til at trække vejret roligt og for beroligende medicin? Brug for at tale med en præst? Når en patient er bekymret, fordi hans hustru er totalt udmattet af at passe ham, foreslår vi, at vores natsygeplejerske kommer to gange hver nat og sikrer sig, at de begge har det godt.

AT TALE OM DET SVÆRE 

Nogle af vores patienter signalerer tydeligt, at de ikke vil tale om, at deres liv er ved at være forbi. Andre taler om, hvor urimeligt og uretfærdigt det er, at de skal dø og ikke kommer til at se deres børn vokse op. Vi lukker aldrig af, men slår ørene ud og lytter. Spørger, om de har fået talt med de mennesker, de gerne vil. Det er særlig vigtigt i de korte sygdomsforløb.

MODENHED OG LIVSERFARING 

Du kan kun give god sygepleje til døende, når du er rimeligt afklaret med, at du selv skal dø. Vi har oplevet meget i hjemmesygeplejen og véd, at døden er en del af livet, som vi skal se i øjnene.  

De sygeplejersker, som indgår i vores palliative gruppe i hjemmeplejen, er ikke unge og nyuddannede. De yngste er midt i 30’erne og de ældste i begyndelsen af 60erne. De har flere års erfaring, og de stoler på deres observationer. De hviler i sig selv og de er entusiastiske omkring deres job.

SPARRING I LUKKET RUM 

De er aldrig alene om en opgave - de kan altid få fat i en kollega eller mig. Som regel arbejder de to og to sammen. Det skaber tryghed. Når et forløb er særligt udfordrende, tager jeg med for at hjælpe og være kollega. Ellers spørger jeg, hvordan det går, når de kommer tilbage. Vi har tavshedspligt, så vi diskuterer ikke patienterne andre steder. Vi deler vores erfaringer om ting, der går ind under huden. Hvis en sygeplejerske lige har mistet, eller har en som er alvorligt syg i sin egen familie, skifter vi bemanding, hvis det er muligt.

HURTIGE SKIFT 

Vi har en sygeplejerske i hjemmeplejen, som er uddannet i supervision, som man kan trække på. Men sygeplejerskerne bruger som regel hinanden og hiver også mig ind på banen. Vi runder tingene af med hinanden, inden vi går hjem. Skal de lige skal sove på det, tager vi det dagen efter. Jeg skal sørge for, at de har et godt og trives med deres arbejde. Deres udfordring er, at de skal kunne forlade et voldsomt forløb, hoppe op på cyklen og befinde sig i et nyt forløb umiddelbart efter.

FAMILIENS ROLLE 

Sygeplejerskerne er hurtige til at danne sig et overblik over hjemmets ressourcer. De tager sig først og fremmest af patienten, men en ægtefælle eller en søn og datter kan også have brug for hjælp. Er der nogen i deres netværk, som de kan støtte sig til? Skal vi ringe til patientens læge og bede denne tage kontakt til de pårørende?  

Familien er aktive medspillere, hvis patienten ønsker det. Vi spørger altid patienten, hvem vi skal kontakte, informere osv. Hvis den syge ikke har haft kontakt med sin søn i ti år og ikke ønsker, at han skal involveres, så er det sådan. Heldigvis vil de fleste gerne involvere deres familie. 

Det er vanskeligt, når der er familiestridigheder fx kontroverser mellem to børn. Det giver uro i hjemmet. Vi mægler ikke i familiekonflikter, men prøver at få tingene til at glide.

NÅR DØDEN ER TÆT PÅ 

Familien har tit svært ved at acceptere, at patienterne ikke spiser og drikker, fordi de har svært ved at synke og ikke føler sult og tørst. Enkle ting, som vi kan forklare, og som betyder, at døden nærmer sig. Vi fortæller familien, at der vil komme en læge for at bekræfte, at døden er indtrådt. Vi tilbyder også at kontakte bedemand og præst. Så ved de, hvad der skal ske og er forberedt. De færreste har været i den situation før.

TOMHEDEN BAGEFTER 

Når folk dør i deres hjem, oplever de nærmeste tomheden ekstra stærkt, når den døde er væk, og hjælpemidlerne hentet. Før var der hele tiden nogen i huset: Sygeplejersker, læge, familie og ven-ner, som kom på besøg. Nu runger hjemmet af mangel på fodtrin og stemmer. Vi har gode erfaringer med at ringe og tilbyde de efterladte et besøg. Nogle siger dog, at de ikke har behov for mere. Andre vil gerne tale med os. Så aflægger vi et besøg, hvor vi taler forløbet igennem med de efterladte. Det er ikke sorgarbejde, men en afrunding.

LIVSFORLÆNGENDE BEHANDLING 

De fleste alvorligt syge, som har accepteret, at de snart skal dø, har skrevet deres livstestamente og talt med deres ægtefælle om, at de ikke vil genoplives eller have livsforlængende behandling. Deres partner kan have svært ved at forstå det, men det er patientens valg, som ægtefællen næsten altid respekterer.  

Som regel har der fundet en drøftelse sted allerede på hospitalet. Hvis ikke, tager vi den med patienten og sørger for, at beslutningen bliver skrevet ind i journalen hos patientens læge. Vi sørger for, at en evt. vagtlæge kender den døendes ønsker. Det er godt at have på plads, når der sker noget akut.  

Når patienterne er ældre, siger børn og børnebørn ofte til os: ”Nu skal vores mor ikke igennem mere. I må gerne trappe ned for behandlingen”. Men vi kan hverken trappe op eller ned for medicinen. Den afgørelse skal patientens læge tage efter en vurdering af patientens tilstand.

NÅR LIVSLYSTEN ER VÆK 

Af og til møder vi en patient, der siger:” I må give mig noget, så jeg ikke trækker vejret mere”. Men det er ulovligt, og derfor gør vi det ikke. Personligt synes jeg, det er underligt, at man kan få aktiv dødshjælp i Holland og Belgien, men ikke i Danmark. Hvis man fx er lam fra halsen og ned og ikke vil leve mere, burde det være tilladt. Jeg synes ind imellem, at vi holder mennesker i live, som ikke har nogen som helst livskvalitet. Hvorfor skal de holdes i live, når de ikke længere har lyst til at leve? Hvem skal bestemme, hvad der er livskvalitet for den enkelte? 

Grundlæggende synes jeg, den enkelte selv må bestemme over sit liv og sin død. Hvis et menneske synes, at hun er færdig med livet og derfor ikke ønsker mere behandling, så er det dét. Det har jeg dyb respekt for. Så kan man tage en værdig afsked og dø som en stille indianer, der er gået ud i naturen for at dø.  

Du må ikke slå ihjel 

HJEMMEPLEJEN I KØBENHAVNS  

KOMMUNE

Jeg er imod aktiv dødshjælp. Folk skal være fuldstændig trygge ved, at det ikke er sundhedsvæsenets opgave at tage livet af dem. Man skal ikke føle sig værdiløs – hverken for samfundet eller sig selv og sin familie – fordi man er livstruende syg. 

MARIANNE MAHLER

Jeg har set mange mennesker dø, da jeg var hjemmesygeplejerske under AIDS-epidemien. Det gav mig nogle erfaringer, som jeg trækker på i dag: Hvad det er vigtig at få talt om, før man ikke længere kan udtrykke sig med ord. Hvem der skal bestemme, når man ikke længere har mulighed for at bestemme selv? Jeg er overbevist om, at autonomi og selvbestemmelse er et omdrejningspunkt, både mens man lever, og når man skal dø.

KUN BRIKKER TIL EN OPSKRIFT 

Der er forskel på befolkningsgrupperne i Indre By, Østerbro, Vesterbro og Nørrebro, og inden for disse grupperinger er der forskelle i synet på en værdig død. Der er ikke én god opskrift. Kun brikker til den: Ro og stilhed betyder meget - folk skal ikke smække med dørene. Håret skal være rent og kroppen velsoigneret. Der må ikke lugte grimt i det rum, hvor man ligger. Det er nogle af de ting, der går igen i folks ønsker.  

Vi tager udgangspunkt i WHO’s definition af den palliative indsats: ”At fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnose og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art”.  

Vi tolker den definition ind i den israelske sociolog Anton Antonovsky’s, teori om, at der skal være mening og forståelighed i alt, hvad vi foretager os. Og at vi skal tage udgangspunkt i de livsbetingelser og den modstandskraft, det enkelte menneske har.

KLAR TALE OG SKRIFTLIG INFORMATION 

Personalet skal bruge et sprog, som er til at forstå for den syge og dennes familie. Undgå medicinske termer og jargoner. Det sker, at de alligevel ikke forstår. Eller ikke magter at forstå. Derfor udarbejder kommunen nogle små publikationer, som forklarer de væsentlige ting omkring et dødsfald. Det er altid godt, når mundtlig og skriftlig kommunikation supplerer hinanden.

FOKUS PÅ UDDANNELSE 

I Københavns Kommune arbejder vi ud fra et reformprogram, der hedder Tryg og aktiv hele livet. Programmet lægger bl.a. vægt på at gøre tiden op til døden så god som muligt for alle, der er ramt af livstruende sygdom. Sundhedsprofilerne for Indre By og Østerbro viser en overrepræsentation af lungelidelsen KOL: Kronisk, obstruktiv lungesygdom. Det betyder, at plejepersonalet skal kunne noget særligt for at lindre og støtte patienterne i deres sidste tid. Angsten for at blive kvalt fylder meget, når man har en lungelidelse. Den angst prøver personalet at fjerne ved at lindre med vejrtrækningsøvelser og medicin.

TVÆRFAGLIGHED OG UDDANNELSE  

Vi har et tværfagligt projekt med ansatte i hjemmeplejen og på plejecentrene samt fysioterapeuterne og ergoterapeuterne, som går ud på at styrke den palliative indsats. Det er et område, der fænger hos personalet. Flere praktiserende læger bliver knyttet til plejecentrene som plejehjemslæger og er med til at løfte kvaliteten i det palliative arbejde.  

Alle medarbejdere, som deltager i palliative forløb, trænes i at arbejde tværfagligt. Kommer på besøg i hospicer og lærer, hvordan de sikrer, at patienternes ønsker bliver imødekommet og beskrevet tydeligt i journalerne. Bliver trænet i opmærksomhed og indlevelse. Det er særlig vigtigt i disse år, hvor der er stor vægt på den medicinske del af sygeplejen ude i kommunerne. Vi må ikke ”spise de døende af med en pille”.

UDDANNELSESSTEDER 

Uddannelsescenter Metropol i København har undervisningsmoduler i palliation for sygeplejersker. Afdelingslederen for efteruddannelsesafdelingen på SOPU, Social- og Sundhedsskolen for København og Nordsjælland, er primus motor i et kompetenceudviklingsforløb, hvor de social- og sundhedsuddannede lærer at kommunikere med mennesker tæt på døden. De får viden om lindrings- og støttemuligheder: Smerte-, kvalme- og vanddrivende medicin, musik og massage. Lærer at være åbne overfor syge borgeres ønsker – også om alternativ medicin. Er den godkendt af Sundhedsstyrelsen, rådfører personalet sig med borgerens praktiserende læge, om det er en god idé at give den til den syge.

MØDERÆKKE OM DØDEN 

Vi har arrangeret eftermiddagsmøder på et af vores plejecentre, hvor beboerne og deres familier taler om de tanker, de gør sig om at være tæt på døden. Ideen opstod på et plejecenter, hvor en beboer fortalte, at hun var bekymret for, om hun kunne få lov at blive boende på centret, når hun skulle dø. Hvordan ville hendes sidste tid blive? Ville hun blive passet godt her? Det viste sig, at flere beboere gik rundt med de samme tanker. Så besluttede vi, at etablere en møderække om de muligheder der er, når man når den sidste livsfase. Fx ved kun få, at man kan få en vågekone til at sidde hos sig som aflastning for familien.

LIVSTESTAMENTER OG SIDSTE VILJE 

Nogle plejecentre spørger folk, når de flytter ind, om de har oprettet et livstestamente eller ønsker at tilkendegive deres sidste vilje med ønsker til deres begravelse eller bisættelse i et særligt dokument. Andre plejecentre tager først spørgsmålet op, når beboerne nærmer sig deres sidste tid. I begge tilfælde er formålet, at personalet og familien ved, om beboeren ønsker genoplivning og behandling, når døden nærmer sig. Det sker, at beboerne ændrer opfattelse, når de er i situationen, og det skal de selvfølgelig frit kunne gøre.

RESPEKT OG EFTERSNAK 

Det er karakteristisk for alle, der arbejder med palliation, at de har respekt for de mennesker i hvis hjem, de arbejder – hvad enten det er en plejebolig eller eget, oprindelige hjem. De kommer, fordi de kan noget, men de gør det i samarbejde med patienten og dennes familie. Lytter til, hvad der giver mening for den familie, hvis liv de træder ind i. Finder ud af, hvordan de skaber de bedste betingelser. Efter dødsfaldet taler de med familien om, hvordan de har oplevet forløbet. Om der var noget, de ikke brød sig om eller var kede af. Flere plejecentre inviterer familierne til at komme til en afsluttende samtale, fx i forbindelse med at lejligheden skal tømmes.

SVÆRE FORLØB 

De svære forløb opstår, når de sundhedsprofessionelle ikke har de nødvendige kompetencer og overskud til at håndtere en uventet udvikling i den døendes tilstand. Det er også svært, når vi ikke kan få kontakt med familien, selvom den døende ønsker, at de skal være tilstede. Eller når den døende ønsker at blive i sit hjem, men bliver indlagt, fordi opgaven overstiger personalets formåen. De ansatte kan få supervision, hvis de har været igennem et grænseoverskridende forløb. Ellers har hjemmeplejen en praksis med at tale de enkelte forløb igennem med hinanden.

PRÆSTER OG SJÆLESORG 

Præster indgår ad hoc i det palliative samarbejde, men sygeplejerskerne spørger altid de syge og de døende, om de tror på den kristne Gud eller en anden gud. Eller naturens kraft. I Indre By er der mange forskellige trossamfund: Luthersk, katolsk, jødisk og muslimsk. Præsterne, som hører til disse trossamfund, er næsten altid imødekommende og kommer gerne ud til de syge og døende. De kan lytte og trøste og rumme mere sjælesmerte end os sundhedsprofessionelle.

PASSIV DØDSHJÆLP 

Vi bruger ikke udtrykket passiv dødshjælp i vores palliative indsats. Der er nogle, som mener, at vi er med til at fremskynde døden, når vi giver meget smertestillende medicin. Men det, vi gør, er at lindre smerter. Hvis vi ikke gjorde det, ville døden indtræffe alligevel, men de døende ville ofte lide forfærdeligt.

AKTIV DØDSHJÆLP 

Jeg er imod aktiv dødshjælp. Folk skal være fuldstændig trygge ved, at det ikke er sundhedsvæsenets opgave at tage livet af dem. Man skal ikke føle sig værdiløs, hverken for samfundet eller sig selv og sin familie, fordi man er livstruende syg. Hvis man vil gøre en ende på sit liv, må man gøre det selv. Fx ved at begå assisteret selvmord i Schweiz. Det er for stort et ansvar at lægge på sundhedspersonalet. Der er rige muligheder for at lindre, så folk ikke lider unødvendigt. Både med medicin, massage og sjælesorg. 

Da jeg var medlem af Det Sygeplejeetiske Råd, fik vi tit besøg af sygeplejeelever, som gik ind for aktiv dødshjælp. De havde set, hvordan folk led, og de kunne ikke rumme deres lidelse. Det lærer man hen ad vejen gennem sin sygeplejepraksis, og ved at tale med sine kolleger og få kundskaber om, hvad man kan gøre for at lindre.

Døden: Uovervindelig overmagt

Nogle pårørende mener, at den afdødes sjæl er blandt de levende. Men også professionelle, som mener, at den døde krop er et tomt hylster, tager hensyn til afdøde i deres handlinger overfor liget. Den obducerede krop sys fx sammen i hånden, fordi det ser pænest ud. 

BRITT BOESEN

Et lig ligner et menneske. Huden, hænderne, læberne er genkendelige, og alligevel er ingenting, som det plejer at være. Kredsløbet er væk ligesom hjerneaktiviteten. Liget er både et menneske - et subjekt - og samtidig et mærkeligt fremmedlegeme - et objekt. Ligets dobbelte status bliver sat i scene, så vi som pårørende bedre kan rumme vores næres død. Sidst men ikke mindst tilgodeses den dødes værdighed også i handlingerne omkring liget.  

Langt de fleste af os får vores oplevelser med en afdød, når vi mister en nærtstående, og eftersom tre ud af fire danskere dør på hospital eller plejehjem, bistås vores oplevelser ofte af et professionelt personale: Plejehjems- og hospitalspersonale, obduktionsbetjente, kvartermestre, præster, bedemænd og kirkegårdspersonale.

SOM FØR I TIDEN 

Det er ikke et moderne fænomen, at nogle arbejder professionelt med håndteringen af afdøde. Omkring år 1900 betalte man ”ligkoner” for at sy ligklæderne og udføre påklædningen. Før det udvidede tømrerne i 1850erne deres forretning og sørgede ikke blot for kister, men begyndte også at varetage transporten af dem. Afdødes æstetiske fremtoning har været vigtig igennem tiderne, og allerede i 1700-tallet sparede man op til sin egen begravelse eller skaffede sig ligklæderne i god tid. Forhistoriske gravhøje vidner om, at der igennem årtusinder er knyttet særlige forestillinger til en afdøds sidste leje.

HANDLINGER OMKRING DEN DØDE 

Hvis pårørende har været til stede ved udånding, forlader de som regel rummet og lader sygeplejersker gøre afdøde i stand. Afdøde vaskes, friseres og barberes. Et eventuelt gebis sættes i og kæben bindes op. Øjenlågene lukkes i og kan fikseres ved at lægge fugtede vattamponer på. Blomster er et obligatorisk element, og de lægges på brystet, ligesom man tit stiller stearinlys frem, som pårørende kan tænde. Saftevandsglas, papirservietter og lignende er ryddet væk, så rummet med en sygeplejerskes ord fremstår ”andægtigt og sterilt”. Når personalet forlader rummet, ser den afdøde pæn ud og skal helst ligne én, som hviler sig eller sover. Hovedet ligger lige på puden, og hænderne kan være foldede over brystet eller ligge ned langs siden.

PRÆST 

Nogle pårørende engagerer en præst til at deltage, og man synger et par salmer. Dette kan også gøres blandt pårørende alene. Når en præst medvirker, fortæller de pårørende ofte vedkommende om sygdomsforløbet, og præsten velsigner afdøde og de efterladte. Nogle pårørende taler til den døde og takker for tiden sammen eller fortæller om tankerne for fremtiden. Nogle holder den døde i hånden, aer eller kysser hånden eller ansigtet, andre kaster sig grædende over vedkommende, mens andre igen ikke viser tegn på følelser eller har synlige reaktioner.

SEKSTIMERS-RUM OG KØLERUM 

På hospitalet kører en portør herefter afdøde ind i et ”sekstimersrum”. Dette rum er nedkølet til ca. 5 grader. Portøren anbringer en klokkesnor, som er koblet på portørcentralen ved afdødes hånd eller på bryst. En læge fra afdødes afdeling konstater dødens indtræden ved et såkaldt ligsyn. Noterer forekomst af de to sikre dødstegn: dødsstivhed og dødspletter og skriver det på en Dødsattest. På samme dokument oplyses om dødsårsag og findedato. Attesten sendes elektronisk til Sundhedsstyrelsen med en digital signatur. Efter ligsynet bliver afdøde kørt i kølerummet, som er lidt køligere end sekstimersrummet. Her lægges afdøde på en høj smal metalbåre med et stykke hvidt klæde over sig.

KAPELLET 

Hospitalets kapel bestyres af en kvartermester. Han sørger for, at afdøde bliver udleveret til et bedemandsfirma - som regel ét de pårørende har engageret. Sammen med den fremmødte bedemand kontrollerer kvartermesteren den dødes identitet ved at sammenholde tåsedlens navn og personnummer med navnemærket på kistens låg. Pårørende har givet bedemanden noget af afdødes personlige tøj med, og trøjen klippes op i ryggen, så den er nemmere at give på. Afdøde får sko og strømper på, bukseben glattes ud, så de dækker strømperne, og jakke og skjorteærmer knappes. Som ved den første visning friseres håret og hovedet lægges lige på kistens hovedpude. Hænderne placeres langs siden eller lægges samlet over brystet.

VISNINGSRUM 

Nogle pårørende ønsker et sidste gensyn efter kisteilægningen. Det foregår i et af hospitalskapellets neutralt indrettede visningsrum. Kisten er åben, så de pårørende kan røre afdøde eller tale til vedkommende. Man kan synge en salme eller blot sidde i stilhed et par minutter. Hvis pårørende ikke ønsker en sidste visning, skruer bedemanden låget fast, efter at påklædningen er fuldført og dækker skruehovederne med plastikknapper, som matcher kistens farve. Herefter køres kisten til midlertidig opbevaring i det kapel, som er knyttet til det sted, hvor en kirkelig eller borgerlig højtidelighed skal afholdes.

AFDØDE ”SOVER” 

Når personalet sørger for at lukke afdødes øjne og mund og folde hænderne over brystet eller lægge dem langs siden, giver det et fredfyldt og roligt indtryk af den afdøde. De æstetiske retningslinjer får døden til at fremstå som en hviletilstand. Det hjælper de efterladte i deres følelsesladede situation, fordi de kender søvn som et rart og behageligt tab af bevidsthed. Det reflekteres også i de metaforer, vi bruger om døden. Døden kaldes for ’den evige søvn’, og en død er ’sovet stille ind’ eller ’gået bort’. Efter langvarige sygdomsforløb omtales dødens indtræden også som en anden form for bevidsthedstilstand, når man siger, at afdøde ”nu har fået fred” og ”ikke lider længere”. Talemåderne afspejler en opfattelse af afdødes overgang til en anden bevidsthedstilstand og ikke bare et totalt ophør af konkret og genkendeligt liv.  

Hvor vigtigt det er for pårørende, at visse æstetiske retningslinier følges, vil jeg vise med følgende eksempel. Jeg talte med en familie, som fortalte, at bedemanden i kirken havde gjort dem opmærksom på, at de ikke havde givet ham et par strømper med til afdøde. Det troede derfor, at afdøde måtte begraves med bare tæer i skoene. Det foruroligede dem, selvom afdøde ikke kunne mærke kulden eller opleve situationen som pinlig eller upassende. Heldigvis kunne bedemanden berolige dem med, at han havde fundet et par af sine egne og givet afdøde dem på.  

Nogle pårørende mener, at afdødes sjæl er iblandt de levende. Når den afdøde menes at kunne opfatte og være til stede, kan reaktionen fremstå velbegrundet. Men de professionelle, som mener, at den afdøde krop bare er et tomt hylster, tager også hensyn til afdøde i deres handlinger over for liget. Den obducerede krop sys sammen i hånden, fordi det ”ser pænest ud”. En blodplet i håret efter en hjerneobduktion vaskes omhyggeligt af. Hvad enten motivationen er religiøst begrundet eller ikke, er håndteringen af afdøde ofte medmenneskeligt indlysende. Uanset begrundelsen hjælper det pårørende til at se og tage afsked med den døde, som det subjekt man kendte.

DEN NØDVENDIGE FACADE 

De professionelle respekterer de efterladtes følelsesladede situation, men kun til en vis grænse. En assistent i kapellet sagde fx: ”Man holder ikke en uge her, hvis man ikke har en facade på”. En sygeplejerske udtrykker det samme: ”Vi står ikke og er kede af det under istandgørelsen. Jeg føler for, men ikke med de pårørende”.  

De professionelle sørger for at afdøde bliver pæn. De pårørendes afsked og deres sidste billede af afdøde skal være godt. I de situationer, hvor pårørende skal se afdøde en sidste gang, er forklaringen ganske forståelig. Men det er også retningslinien ved kisteilægningen i hospitalskapellet, og her er rationalet mere uklart. For faktum er, at kun få pårørende ønsker at se afdøde efter kisteilægningen. De sidste, som ser afdøde pæn og værdigt hvilende i kisten, er derfor ofte bedemanden og kvartermesteren.  

Det har uden tvivl en funktion i de professionelles arbejdsliv. Når man går hjem fra en lang dag med døde menneskekroppe, kan dette medvirke til, at man har ”pæne billeder” med hjem og kan lægge de dødes objektstatus fra sig.  

En sygeplejerske beskrev det således i forhold til istandgørelsen af en afdød patient: ”Det er vigtigt for pårørende, men især vigtigt for en selv, at man afleverer patienten pænt den sidste gang”. Både istandgørelsen, men også kisteilægningen kan derfor ses som ritualer, hvor man igennem en iscenesættelse og diverse æstetiske greb genskaber et hvilende og roligt subjekt.  

Mange efterladte føler sig magtesløse og plages af tanken om, ”det man kunne have gjort anderledes”. Men, når afdøde ”sover” og oven i købet ligner sig selv, så meget som det nu er muligt, kan det dæmme op for disse tanker og oplevelsen af døden som uovervindelige overmagt.

Efterskrift

Ritualer hjælper os, fordi de er med til at skabe sammenhæng og tryghed i det kaos, som et dødsfald ofte fører med sig. Ritualerne udtrykker noget bærende og symbolsk i vores liv. De er en del af vores kultur. Ritualerne hjælper og vejleder os, uanset om vi tror på Gud eller ej. I folkekirken følger begravelsesritualerne bestemte måder at gøre tingene på: Salmer, fadervor, velsignelse og jordpåkastelse.  

Præster kan give sjælesorg både til de efterladte og til de døende. De kan få de døende til at åbne sig om ting i deres liv, som fylder eller piner dem - og de har tavshedspligt. Katolske præster kan give den sidste olie til de døende og den lutherske kirkes præster den sidste nadver. Begge slags præster lyser velsignelse, synger salmer og beder sammen med den døende og de nærmeste. 

De muslimske familier i Danmark har ikke tradition for at hente deres religiøse ledere, imamerne, ud til et dødsleje, fordi familien som regel selv tager sig af både den fysiske og den åndelige omsorg for de døende, men de bønner, der læses, skal helst læses af en troende muslim. De efterladte forventes at bære deres sorg med tålmodighed og værdighed. Under ceremonien fra dødssted til gravsted læses der op af Koranen, og der afsiges en særlig bøn over den afdøde.  

Der er mange buddhister i Danmark, som er kommet hertil som indvandrere og flygtninge fra forskellige områder i Asien. Når de dør, tilkaldes ofte en munk, som beder for dem i flere uger, ligesom de har årlige mindedage for deres døde. På Bispebjerg Kirkegaard i København findes en urnehal, hvor et af rummene er forbeholdt buddhister.  

I den traditionelle jødedom våger man over den døde, som ikke må være alene. I syv dage efter begravelsen sidder de efterladte sammen i hjemmet og får besøg og omsorg fra venner og slægtninge. Den afdødes dødsdag er en årlig mindedag, hvor man sammen besøger graven, og hver især lægger en lille sten som tegn på, at man har været på besøg. Man kan også tænde lys i hjemmet for at mindes den døde. 

Vi har fået et nyt ritual i Danmark: Vi tænder lys på gravene på Alle Helgens Dag den første søndag i november, og mange folkekirker holder særlige gudstjenester denne dag. Lysene gør noget godt for os; minder os om de døde på en varm og rar måde. Mange tænder lys på gravene i hele den mørke tid. Inspirationen er bl.a. hentet i Sverige, hvor det har været skik i mange år. I den katolske kirke fejrer man Alle Sjæles Dag den 2. november, tænder lys på gravene og beder for de dødes sjæl. Måske vil noget af den katolske kirkes sanselige spiritualitet - fx med at tænde lys i kirken for sine døde - brede sig til de mere spartanske lutherske kirker. På www.mindet.dk kan man tænde lys, dele minder om afdøde og fortælle om sine erfaringer med sorg.  

Den japanske oscarvinder fra 2009, ”Departures”, er en film om en ung og en gammel bedemand, hvis arbejde er at gøre de døde i stand, inden de bliver lagt i kiste. De to bedemænd vasker og sminker de døde, så de ligner sig selv i en flottere udgave end i levende live. De pårørende er taknemmelige overfor bedemændene, som sætter disse rituelle afrejser i scene. Så langt går vi ikke i Danmark. Vi er et blufærdigt folkefærd, men vores døde skal se så pæne ud som muligt, ligegyldigt om de dør på et hospital, i et plejehjem eller i eget hjem. Det er vigtigt for de billeder, som vi bærer med os af vores døde. 

Vikingerne lagde mad ned til de døde, fordi de tænkte på døden som en lang rejse, de døde skulle ud på. Måske spiller tankerne omkring en rejse til en anden verden stadig en rolle i vores forestillinger, når vi lægger ting ned i kisten til de døde, som har haft betydning i deres og vores liv sammen: Børnetegninger, den dødes yndlingshalstørklæde, postkort med særlig betydning m.m. 

I Grønland begravede man sine døde under stensætninger med udsigt til hav, fjord, fangstpladser eller den store himmel. Man gik langt for at finde det helt rigtige sted, hvorfra den dødes sjæl kunne begynde sin rejse til et af de to dødsriger: I havet eller på månen. I dag ligger de døde på kirkegårde med hvidmalede stakitter omkring og en fin indgang: En ”himmelport”.  

Verden over er der sørgeskikke, som hjælper de efterladte i sorgen over at have mistet en af deres nærmeste. Mange steder er skikkene langt mere omfattende og langvarige end i vores nordiske lande. Fx i Indonesien, hvor sørgetiden varer mindst et år og afsluttes med en stor begravelsesfest. I mellemtiden bliver liget præserveret i klæde og bark. Efter festen bringer en procession af familie og venner den døde til en klippegrav. En dukke, der ligner den døde, bliver anbragt tæt ved graven. Begravelsesfesten markerer, at den døde er væk for altid. Først nu kan de levende tage fat på livet igen. 

Selvom døden kan være en lettelse for de efterladte efter et svært sygdomsforløb, er sorgen over den døde næsten altid langvarig. Den fylder og kan tage både måneder og år. Nogle efterladte deltager i sorg- og livsmodsgrupper og bearbejder deres sorg sammen med andre i samme situation. Andre vælger at gå til psykolog, når sorgen er for kompliceret og uhåndterlig. Flere vælger at få sjælesorg hos deres præst. Mange sundhedspersoner taler med de pårørende efter dødsfaldet: ”Hvordan synes I forløbet har været? Hvordan kommer I videre?” Men det er et hurtigt besøg, som er ment som en afrunding.  

Døden er tabu for mange i Danmark, og de fleste ser den som noget endeligt og absolut: Det eneste liv er forbi. Jeg tror, at den isolation og ensomhed mange sørgende oplever, når de har mistet et menneske, de holder af eller elsker, kunne undgås, hvis døden var mindre tabubelagt, og vi havde nogle længerevarende traditioner for at mindes de døde sammen med familie og venner efter dødsfaldet. Ligesom man har mange andre steder i verden. Det ville gøre sorgen lettere at bære. Vi kan ikke få de døde tilbage, men vi kan hjælpe hinanden med at bære tabet. Tale om de døde, græde over dem, grine eller brokke os over ting, de gjorde uden berøringsangst. De er jo bare døde. Det bliver vi også selv en dag. Måske allerede i morgen. Døden går ikke væk, fordi vi hyller den i tavshed. Den bliver bare mere skræmmende at tænke på og mere uoverkommelig for de sørgende.

Margrethe Kähler, februar 2015 

Tak

Mine kollegaer Charlotte Færch Lotz, Jette Audun-Olsen og Annette Bo har været fine sparringspartnere i processen frem mod bogens tilblivelse. Ældre Sagens fotograf, Kamilla Krøier, har - med sans for de menneskelige og alvorlige temaer i bogen - fotograferet til de fleste af bogens kapitler og til forsiden. Christina Krause Schütz, vores marketingkoordinator, har med fast hånd holdt styr på budget, tidsplaner, aftaler med trykkeri m.m. Min nærmeste familie har været gode at diskutere lægefaglige temaer med som følge af deres baggrund i hospitalsverdenen.

Et super team. Tak for det!

Litteratur

Døden nær, en brugsbog i nærvær omkring døende. Liselotte Hornemann Kragh. Forlaget Alfa 2011 

Livets Dilemmaer, en bog om eksistentiel psykologi, Bo Jacobsen. Hans Reitzels Forlag 2009 

Mortality, A new model of grief, s. 7-25 i Mortality, Tony Walther. 1996 

Natten der kommer, Carl-Henning Wijkmark. Forlaget Møller 2011 

Når to bliver til en, Jorit Tellervo. Palliativt Videncenter 2011 

On Death and Dying, Elisabeth Kübler - Ross. New York. Touchstone 1996  

Ord til trøst og eftertanke - for patienter og pårørende. Sankt Lukas Hospice 

Sansernes Hospital, om helbredende arkitektur, Lars Heslet og Kim Dirckinck-Holmfeld. Arkitektens Forlag 2007 

Tab og Sorg, en grundbog for professionelle. Mai-Britt Guldin. Hans Reitzels Forlag 2014 

Vi går gerne langt for vore døde, Kirkegårde og landskaber i Grønland, Lone van Deurs. Forlaget Vandkunsten 2011

UNDERSØGELSER 

Danskere om livet med sygdom og død, en undersøgelse om danskernes viden om sygdom og død. Palliativt Videncenter og Trygfonden 2013 

Patienters oplevede barrierer i kommunikationen med personalet, Dansk selskab for Patientsikkerhed og Trygfonden 2014 

En god afslutning på livet – borgernes ønsker skal i centrum, REGIO, Danske Regioners Analysemagasin 2014.

VEJLEDNINGER OG GODE RÅD 

Anbefalinger for den palliative indsats, Sundhedsstyrelsen 2011 

Anbefalinger til kompetencer for sygeplejersker i den palliative indsats, 2012, DMCG-PAL. www.dmcgpal.dk 

Anbefalinger til kompetencer for social- og sundhedsassistenter i den basale palliative indsats, 2012. DMCG-PAL. www.dmcgpal.dk 

En symptomdagbog, en smertedagbog, en medicinliste og en lille pjece ”Godt du spør´ . Fire pjecer fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed og TrygFonden som en hjælp til patienter i kontakten med sundhedsvæsenet. De findes alle på: www.hejsundhedsvæsen.dk

KANDIDATSPECIALER 

Døden på tredje klasse, Birgitte Due Jensen Koch. Afhandling, Aalborg Universitet 2012 

Livets afvikling, dimensioner af død på et hospice i Danmark. Nanna Hauge Kristensen. Kandidatspeciale Købehavns Universitet 2013 

Hjemlighed på plejehjem og hospice, Nikoline G. Lauvring. Kandidatspeciale på Aalborg Universitet 2014 

Forebyggelse af mistrivsel blandt ældre efterladte i Danmark, Line Thoft Carlsen og Anne Tikjøb Grymer, Socialt arbejde, Det Samfundsvidenskabelige Fakultet Aalborg Universitet 2014 

Ordliste

Dødshjælp:  

AKTIV DØDSHJÆLP  

Aktiv dødshjælp er en handling, hvis formål er at fremkalde døden fx ved indgivelse af et dødbringende stof eller midler, som på længere sigt vil fremkalde døden. Aktiv dødshjælp er strafbart og vil kunne straffes efter manddrabsbestemmelsen i straffelovens § 237. Sker det efter den syges eget ønske, er straffen dog lavere. Aktiv dødshjælp er lovlig i Holland og Belgien.

ASSISTERET SELVMORD 

Udtrykket bruges, når en person hjælper en anden med at begå selvmord. Det kan fx ske ved at uddele dødelig medicin, som man gør på klinikker i Schweiz.

PASSIV DØDSHJÆLP 

Passiv dødshjælp er afbrydelse af en behandling eller undladelse af at iværksætte en behandling af en uafvendeligt døende patient. Fx afbrydelse af en respirator eller undladelse af at bruge hjertestarter. Både afbrydelse og undladelse af behandling skal ske på grundlag af en lægelig vurdering af, at behandling er udsigtsløs og vil forlænge en igangværende dødsproces. Det er også lovligt at give patienten den nødvendige smertestillende, beroligende, kvalmestillende m.m. medicin. Uanset at denne - som en ikke tilsigtet virkning - kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet. Præcis derfor adskiller passiv dødshjælp sig fra aktiv dødshjælp.

HELENDE ARKITEKTUR 

Helende eller helbredende arkitektur har fokus på sanserne: At mennesker er påvirket af lyd, lys, lugt, farver, kunst, natur. Helende arkitektur bruges mere og mere i det nye sygehusbyggeri, men kan med stor fordel også anvendes i plejehjemsbyggeri. Helende arkitektur lægger vægt på psykisk velvære, tryghed og mindre stress.

HOSPICE 

Hospice er gratis for alle, og man kan enten selv eller via sine pårørende rette direkte henvendelse til et hospice eller få hjælp af sin egen læge, en sygehuslæge eller sygeplejerske. Man kan komme på hospice: 

•Hvis man selv ønsker det 

•Helbredende behandling er afsluttet 

•Man har en uhelbredeligt fremadskridende sygdom med forventet kort levetid 

•Man er klar over og indforstået med, at indsatsen er af lindrende karakter.

KOLOSTOMI 

En kolostomi er en kunstig åbning i tyktarmen, som føres gennem bugvæggen og huden. Indholdet i tyktarmen udtømmes så i en stomipose.

LIVSTESTAMENTER 

Med et livstestamente kan man sikre, at lægerne følger ens ønsker omkring livsforlængende behandling, hvis man ligger for døden og ikke selv kan give besked. Det skal registreres i Livstestamenteregistret på Rigshospitalet og hos egen læge. Et livstestamente kan altid fortrydes eller kaldes tilbage. Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en folder med en formular, der skal bruges, hvis man ønsker at oprette og registrere et livstestamente i Livstestamenteregisteret på Rigshospitalet. Folderen kan fås på apoteker, sygehuse og hos praktiserende læger.

MIN SIDSTE VILJE 

”Min sidste vilje” er en formular, hvor man kan beskrive sine ønsker til sin begravelse eller bisættelse. Ved at udfylde ”Min sidste vilje” kan man få indflydelse og hjælpe sine pårørende med at træffe de mange valg, der er nødvendige, når der skal planlægges en begravelse eller bisættelse. Formularen indeholder en vejledning til de valg, der kan tages. Den kan downloades fra nettet eller bestilles fx hos Landsforeningen Liv & Død.

PALLIATION  

Palliation betyder lindring og stammer fra latin og bruges om den professionelle indsats for at forebygge og lindre lidelse for mennesker, der er ramt af livstruende sygdom samt deres nærmeste familie. Pallium betyder kappe, tæppe eller kåbe på latin.

PALLIATIV AFDELING 

Patienter kan blive tilknyttet en palliativ afdeling på et sygehus/hospital, den dag de ikke kan helbredes og har nogle symptomer, der skal lindres. Her kan man fortsætte i kemobehandling (det kan man også på hospice), få røntgenundersøgelser, blodtransfusion o.l. Det kan man ikke på hospice. Der er flere læger på en palliativ afdeling end på et hospice.

PALLATIVE TEAMS 

Palliative teams er en udgående funktion fra de sygehuse/hospitaler, som har en palliativ afdeling. De kan også udgå fra hospicer. 

PLEJEHJEMSLÆGER 

Plejehjemslæger er en ny ordning fra 2014 med fast tilknyttet læge på plejehjem. Plejehjemslægerne har tre opgaver: 

•At varetage den almenmedicinske behandling af den enkelte beboer, der vælger plejehjemslægen som sin egen læge.  

•At yde lægelig rådgivning til plejepersonalet i forhold der vedrører flere eller alle beboere på plejehjemmet. 

•At vejlede plejepersonalet i generelle og specifikke spørgsmål vedrørende enkelte eller flere af beboernes behandling, medicinering, pleje m.m.

PLEJEORLOV 

Man kan få plejeorlov efter den sociale servicelovs § 119 til pasning i hjemmet af en nærstående, som er døende. Den, der varetager pasningen, kan få udbetalt plejevederlag uanset tilknytning til arbejdsmarkedet. Hvis man passer en nærstående med handicap eller alvorlig sygdom, skal man have tilknytning til arbejdsmarkedet for at få plejevederlag.

PLEJETESTAMENTER 

Et plejetestmente er et dokument, hvor man kan fortælle om sine fremtidige ønsker til fx påklædning, madvaner, interesser og personlig hygiejne.

SONDE 

Sondeernæring gives gennem en tynd sonde, som er beregnet til ernæring. I visse tilfælde kan sonden føres direkte ind i mavesækken. Sondeernæring kan gives på forskellige måder afhængigt af, hvordan det tolereres, og hvor stor en mængde, man skal have.

TRYGHEDSPAKKE 

Udtrykket tryghedspakke eller tryghedskasse bruges om en forpakning fra et apotek med bl.a. smertestillende, beroligende, kvalmestillende medicin til uafvendeligt døende patienter for at lindre deres tilstand. Medicinen er udskrevet af patientens læge. Medicinen vil ofte føre til et sænket bevidsthedsniveau. 