Forårssolen skinner ind ad vinduerne hjemme hos min mor. Vi taler om forårets komme, og blomster og forventningerne til at sidde ude i solen, og dufte til verdenen.

Det kniber med at huske navnene på de forskellige blomster, men ved fælles hjælp finder vi dem begge frem fra hukommelsen. Min mor er god til at huske duftene, og beskriver dem på lidt indviklede og indforståede måder.

Hvad hedder den blomst, som er hvid og dufter meget af dame?, spøger min mor.

Er den sød i duften?, spøger jeg, og min mor svarer ja.

Har du haft den i haven? Og min mor svarer: Ja, lige ved siden af stensætningen.

For 30 år siden boede min mor og far i et andet hus, som havde en stensætning nedenfor terrassen. Her voksede de flotteste liljekonvaller, og spredte deres duft.

Et dejligt minde fra en svunden tid.

Min mor lider af hævede ben, og hun går meget usikkert og dårligt. Hendes egen læge og hjemmeplejen har opfordret hende til at træne, og efter måneders bearbejdning har hun indvilget i at træne et par gange om ugen.

Men det er under protest! Hun er værre end et barn, der forsøger at slippe for at rydde op på sit værelse. Så har hun ondt der, og så har hun ondt her - hvad jo godt kan være rigtigt, men..... Så er argumentet, at det ikke hjælper. Det er kedeligt. Hun har ikke tid, men da hun ikke skal andet, så holder den ikke rigtig.

Når hun sidder på motionscyklen stopper hun efter 30 sekunder – så må det være nok. Hun fortæller at hun går lange ture, men det kan hun ikke.

Hun vil ikke gøre noget for at forbedre sin fysik og dermed få mere energi. Hun er ligeglad med, at hun ikke kan komme med os i sommerhus, får når hun går så usikkert falder hun hele tiden på det ujævne terræn.

Hvad skal jeg dog gøre?

En dag, jeg ryddede op, fandt jeg en kasse med diasbilleder. Det var lysbilleder fra min far og mors bryllup, min søsters barnedåb, og fra mine første tre måneder. Jeg fik dem scannet ind til digitale billeder, og tog over til min mor for at vise hende billederne på min bærbare computer.

Hun synes, det var sjovt at se dem. Mest fordi jeg var begejstret. Det gik langsomt op for mig, at jeg lige så godt kunne have vist hende billeder af vildt fremmede mennesker. Hun kunne dog kende sig selv, og kunne også huske, at en bestemt kjole havde været dyr. Den blev købt i Crome & Goldschmidt på Strøget.

Heldigvis er min søster 7 år ældre, og hun kan sætte navn på mange af tanterne og onklerne fra min barndom.

Min mor har ikke længere nogen egen historie – kun den andre forsøger at skabe for hende. Og den forsvinder også lige så hurtigt som et snefnug i tøvejr.

Min mor faldt forleden dag. Lige efter et besøg fra hjemmeplejen midt på dagen, faldt hun over et stoleben. Hun havde sit kaldeapparat på sig, men det virkede ikke.

Jeg tror, det var en sjette sans, der fik mig til at ringe flere gange til hende den eftermiddag. Da hun heller ikke tog telefonen ved femtiden, kørte jeg derover. Og der lå hun på køkkengulvet – kold, bange, tørstig og toilettrængende. Heldigvis var hun ikke kommet til skade fysisk, men psykisk var hun i en slem forfatning. Efter lidt pleje og omsorg fik vi talt om, at alle systemer jo kan svigte.

Jeg tog kontakt til alarmcentralen, som ikke havde fået noget nødopkald, og så testede vi systemet mange gange – der var hul igennem hver gang. Hjemmeplejen kom på det tidlige aftenbesøg, og der faldt ro på.

I dette tilfælde er det godt, at min mor ikke kan huske. Da jeg ringede senere på aftenen var hun igen tryg, og dagens ubehagelige oplevelse var glemt.

Jeg kan lige så godt bryde sammen og tilstå! Det er alt for længe siden, jeg har blogget.

Det er der især to grunde til.

For det første døde min mors veninde gennem 60 år i starten af december. Et stort tab for min mor, og det har i perioder påvirket hende meget - i andre slet ikke.

Min mor og jeg havde nogle gode snakke om veninden, om om de sjove minder. Men efter kort tid, er veninden ikke længere i min mors bevidsthed, og det er som om, hun aldrig har eksisteret.

Det har rystet mig. 60 burde da sætte sine spor, ogdet vil det også under normale forhold gøre, men min mor glemmer´. Måske er det godt, for så mærker hun ikke savnet.

Den anden grund til min manglende blogning er, at min mors telefon kort tid efter nytår bare "steg" af. Min mor er ikke mobil, og kan ikke bruge en mobil, og hun har kaldeapparat til hjemmeplejen, og er derfor meget afhængig af telefonisk kontakt til omverdenen.

Telefonen gik død en mandag, og telefonselskabet kunne ikke komme før torsdag. Hvorfor? Fordi min mor ikke havde tegnet abonnement på en "her og nu service"!

Telefonselskabet havde ingen problemer med at lade min mor sidde uden kontakt til omverdenen!

Hvilken etik! Jeg synes, det er så dårligt, at jeg nu skriver til socialministeren. Der burde være en lov, der siger, at selskaber ikke på den måde kan tjene penge på folk, der er dybt afhængige af telefonforbindelse. Gad vide, hvad der kommer ud af det.....

I forrige uge havde jeg fornøjelsen at holde foredrag på Stadsbiblioteket i Lyngby om min bog. Til en fyldt og helt stille sal fortalte jeg min private historie. 

Efter mit foredrag kom en jævnaldrende kvinde hen til mig. Med tårer i øjnene sagde hun: Det er så svært at være pårørende, og jeg synes ikke, der er hjælp at hente. 

Sådan føles det i perioder, og hjælpen kan være svær at få øje på. Derfor er det så vigtigt at tale om følelserne, afmagten, vreden og smerten. Når vi pårørende sætter ord på vores tanker og oplevelser, er vi med til at sætte fokus på at være pårørende. 

Ord giver håb om at netværk, forskning, viden og meget mere vil blomstre til gavn for os og for vores demente. 

Fortæl din historie – det hjælper! 

Og så til slut et spørgsmål: Har du talt om at være pårørende til en dement i dag? 

Anders har på bloggen skrevet om sin svigermors vanskeligheder med at bruge Dankortet.

Det fik mig til at tænke på en oplevelse, jeg fornylig havde med min mor.

Min mor blev ringet op af en velgørende organisation, som gerne ville have et bidrag. Den var min mor helt med på, og oplyste numrerne på sit dankort. Tilfældigvis ringer jeg lige efter, det er sket, og hun fortæller mig, at hun nok har gjort noget forkert. Det var desværre ikke muligt for mig at finde ud af, hvad det var for cifre, hun havde oplyst, men hun mente, det var en kendt dyreorganisation, der havde kontaktet hende for et beløb på 50 kr.

Der var ikke andet at gøre end at lukke hendes Dankort. Efter en lille uge fik hun et nyt, og hun kan slet ikke huske den nye kode - så det har vi mange telefonsamtaler om. Det skaber usikkerhed og utryghed hos hende.

Jeg kan godt forstå, at det kan være svært at gebærde sig i en verden, som i stigende grad bliver "virtuel". Men når der nu er så mange teknologiske muligheder, hvorfor kan man så ikke udvikle en løsning, som også tilgodeser denne gruppe af medborgere?

I sidste uge havde jeg lejlighed til at holde foredrag for 70 mennesker på Helsingør Bibliotek.  Som altid er det meget givende at møde andre i samme situation, og som altid efterlyste deltagerne redskaber til, hvordan man som pårørende håndterer forskellige situationer. 

Et af spørgsmålene den aften var:

Min mor bor i en beskyttet bolig, og holder meget af at gå til banko. Jeg hæver penge til hende, og normalt har hun et par hundrede kroner med, men her på det sidste har hun insisteret på at få 600 kr. med. Det er alt for meget.  Det ender med, at vi skændes om det, og jeg synes, hun bliver meget urimelig. Men jeg kan ikke få min mor til at forstå, at det ikke er nødvendigt med så mange penge. Hvad gør jeg?

Der var mange bud fra salen. Hvis hun har råd til det, er det så ikke lige meget?  Det er da hendes penge, er det ikke? Du skal bare sige til hende, at hun kun kan få 200 kr. med, og så lade være med at diskutere det mere.

En god dialog i salen gav følgende mulighed: Sig til din mor, at du ikke var klar over, at hun ville have 600 kr. med, og at du kun har 200 kr. med. Det er ikke 100 % i overensstemmelse med sandheden, men begge parter kan bevare værdigheden uden sure miner. 

Har du gode eksempler på hvordan situationer tackles, så skriv endelig.